Ein Geburtstagsbrief für Johanna

Liebe Johanna,

Wieder ein Geburtstag ohne Dich, Dein Vierzehnter. So sehr ich mich auch bemühe, diesmal fällt es schwer, mir vorzustellen, wie Du jetzt aussehen würdest. Gross und kräftig vielleicht, ein wenig schlaksig, weil Du – im Gegensatz zu den anderen Frauen in dieser Familie – die magische Marke von 1,60 m überschritten hast, und mit langen rotblonden Haaren natürlich, die sich noch immer nur schwer bändigen lassen. Würdest Du laufen oder im Rollstuhl sitzen? Selbst wenn der Sommer vor 5 Jahren anders verlaufen wäre und Du bei uns geblieben wärst, Deine Erkrankung hätte Dich begleitet. Unser Onkologe erzählte uns damals – bevor alles aus dem Ruder lief – von einem neuen Medikament in der Testphase, das die Wachstumssignale des Tumors vielleicht blockieren könnte. Damit hättest Du vielleicht leben können. Ein Geburtstagsbrief für Johanna weiterlesen

Die Geschichte von einem Ball, einem Pinguin und einem kleinen Kater

Dieser Sommer ist anders – anders, weil mich Geschichten von Johanna erreichen, ohne dass ich danach gefragt habe. Es beginnt mit Grüßen aus dem Allgäu. Unsere Freunde aus Jena sind mit ihren beiden Mädchen gerade im Kinderhospiz St. Nikolaus. Mit ihnen hatten wir fünf Jahre zuvor genau dort gemeinsam Urlaub gemacht, das erste und leider einzige Mal. Natürlich schicken sie mir ein Foto unserer Findus-Fahne aus dem Erinnerungsgarten. Ich bin erstaunt, wie gut man den Kater noch erkennen kann. Die Sonne und Johanna´s Daten sind inzwischen verblasst. Doch schlimm finde ich das nicht, eher angemessen. Ganz automatisch erinnere ich mich daran, wie ich nahezu fieberhaft diese Fahne genäht habe. Vom Entwurf bis zur Fertigstellung vergingen nur 3 Tage. Natürlich musste es der Kater Findus sein, denn Johanna liebte die Geschichten von Findus und dem alten Petterson. Die fertige Fahne wurde dann an die Pinnwand gehängt als Symbol dafür, dass ihr Besitzer gerade im Haus zu Gast ist. Nach unserer Abfahrt ist sie sicher neben die vielen anderen Fahnen unter die Decke gehangen worden. Ich fand das damals beeindruckend und schön, weil sich die Fahnen wie eine Girlande durchs Haus zogen. Es sah so bunt und fröhlich aus. Die Geschichte von einem Ball, einem Pinguin und einem kleinen Kater weiterlesen

Weil heute dein Geburtstag ist …


Heute ist dein 13. Geburtstag und schon der fünfte, den wir ohne dich feiern müssen. Ich versuche mir vorzustellen, wie du jetzt aussehen würdest. Vielleicht wärst du grösser als deine inzwischen 16jährige Schwester, denn schon damals warst du trotz Chemo verhältnismässig gross und kräftig. Erst letztens haben wir uns daran erinnert, dass der Orthopädietechniker damals sagte – die nächsten Beinschienen bauen wir aus Carbon, sonst werden sie zu schwer. Zu gern hätte ich gesehen, wie du mit diesen Schienen versuchst zu rennen. Weil heute dein Geburtstag ist … weiterlesen

Die Zeit heilt alle Wunden, sagt man

Der Tag kommt näher, an dem sie uns verlassen hat. Unfassbar, wie die Jahre so vorüberziehen. Ich wollte damals die Welt anhalten, wenigstens für einen Moment sollte sie stillstehen, als ihr Herz aufhörte zu schlagen. Es konnte doch nicht sein, dass das Leben weitergeht ohne sie. Aber die Jahre sind vergangen, einfach so.

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Erinnerungen an das Geburtstagskind und die Torte, die es nie gab

Geburtstage sind immer besonders, gerade beim eigenen Kind. Man schwelgt in Erinnerungen und freut sich auf die Zukunft, das nächste Jahr, den nächsten Schritt. Doch wo keine Zukunft mehr ist, bleibt die Erinnerung, so hell und klar, als wäre es gestern gewesen. Der Tag ihrer Geburt, ein Sonntag und sie hatte es furchtbar eilig, auf diese Welt zu kommen, als wüßte sie, dass ihr nur eine kurze Zeit bleibt. Sie war ein Sternengucker. Das sind ganz besondere Menschen, sagte uns damals die Hebamme. Sie sollte recht behalten.

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Und morgen sind es drei Jahre

Es ist Sommer – drei Jahre ist es nun her, seit Du weg bist. Wir sind gerade aus dem Urlaub zurück. Wir waren zu dritt in Frankreich, obwohl so ganz stimmt das nicht – ein kleines Foto von Dir hat seinen festen Platz im Wohnmobil meiner Eltern. So hast Du sie schon auf ihren Reisen begleitet und nun bist Du auch mit uns nach Frankreich gefahren mit dem Wohnmobil. Camping fandest Du immer toll. Wenn wir meine Eltern – Deine Großeltern besucht haben, wolltest Du immer in den Wohnwagen. „Ich will hier nur mal drin sitzen“, hast Du gesagt und dann hast Du ganz still dagesessen und Dich umgeschaut und warst glücklich.

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Zwei Jahre Ewigkeit

 

Es ist schon wieder Sommer, unfassbar eigentlich, aber die Zeit vergeht. Sie blickt nicht zurück, so wie ich. Ich vermisse Johanna – noch immer, noch mehr. Früh am Morgen ist sie mir am nächsten, wenn alles noch still ist im Haus. Seit Wochen höre ich dann Philip Poisel. Der Weltschmerz in der Stimme des jungen Sängers trifft den meinen. Holt die Erinnerungen hervor, ganz besonders die traurigen. Aber diesmal weiche ich nicht aus, schiebe sie nicht weg. Ich denke, dass ich es aufschreiben muss – endlich. Der Tod gehört zum Leben, sagt man. Aber wo fängt man da an.

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Ein Großhirn ist beleidigt

 

Am Samstagmorgen wird Johanna nur schwer wach. Sie erkennt mich zwar, mag sich aber nicht so recht bewegen und noch viel weniger sprechen. Ein paar kurze Antworten auf meine Fragen bekomme ich zwar schon, aber dabei fällt mir sofort auf, dass die Mimik der linken Gesichtshälfte nicht richtig funktioniert. Auch die wenigen sparsamen Bewegungen, die Johanna selbst macht, beschränken sich auf die rechte Körperhälfte. Als ich bei der Visite einen Arzt darauf anspreche, meint dieser ganz trocken, nach zwei so schweren Eingriffen könne das Grosshirn schon mal länger „beleidigt sein“. Super, nun auch noch ein beleidigtes Grosshirn, als ob der Tumor nicht reichen würde.

Das Wochenende wird aber dann nicht ganz so deprimierend. Den Samstag bleibt sie schon noch den ganzen Tag sehr müde und wortkarg, aber als meine Mutter am Sonntag vorbeikommt, ist  Johanna schon munterer. Die Oma hat neuen, sehr lustigen Lesestoff mitgebracht. Diese Geschichten über Olchis – das sind kleine grüne Gestalten, die Müll und Gestank über alles lieben und obendrein ein gutes Herz für alle Menschen haben – amüsieren Johanna. Figuren, die „gegen den Strom schwimmen“, haben sie schon immer fasziniert. So zählen auch Pippi Langstrumpf, der Kater Findus oder der kleine König zu ihren Lieblingen. Diese Olchis sind nun ein krasser Gegensatz zur weitestgehend sterilen Krankenhausatmosphäre. Gespannt lauscht Johanna der Oma und immer wieder kann man ihr Kichern hören. Das tut nach all der Dramatik richtig gut.

Am Montag hat das Grosshirn dann offensichtlich wieder gute Laune und damit Johanna natürlich auch. Zu den Mahlzeiten konnte sie sogar sitzen, ohne gleich Schmerzen zu haben. Sie ist nun auch viel gesprächiger, berichtet mir Micha per SMS. Nach diesem Wochenende haben wir nun endgültig eine Entscheidung getroffen. Ein weiterer OP-Versuch, um Tumorzellen zu gewinnen, ist zu riskant. Da man nun nicht wissen kann, welche Tumorart es ist, gibt es auch keine Therapieoptionen. Man könnte irgendwas probieren, aber unser Onkologe meint, dass es unwahrscheinlich ist, dass der Tumor auf die Therapie anspricht. Eine Chemotherapiegabe direkt in die betroffenen Hirnwasserkammern (intrathekal) scheidet nun auch aus, weil die Liquorzirkulation bei Johanna durch den Tumor schon nicht mehr funktioniert. Die Medikamente würden also nicht mehr verteilt und könnten nicht wirken. Für Experimente, finden wir, hat Johanna ohnehin keine Zeit mehr. Jede Stunde zählt.

Ich wurde vor langer Zeit mal gefragt, wie wir damit umgehen, dass unser Kind eine lebenslimitierende Erkrankung hat. Meine Antwort war: Es geht um die Qualität des Lebens, die sie hat, nicht die Dauer. Wir wollen nicht, das sie leiden muss, nur damit sie länger bei uns bleibt. Und das bedeutet auch, dass man eine Therapie vielleicht beendet, weil sie es nicht mehr verkraftet … auch wenn das bedeutet, dass sie dann auf jeden Fall sterben wird an ihrer Erkrankung. Wir nehmen uns selbst beim Wort und entscheiden, dass hier Schluss ist, keine Therapie mehr, nur noch eine OP für den internen Shunt, in der Hoffnung, dass man sie dann wieder mehr mobilisieren und am Leben teilhaben lassen kann. Ich hatte immer gehofft, dass sie alt genug wird, um selbst zu entscheiden, wann sie nicht mehr will. Wir haben keine Ahnung, wieviel Zeit ihr nun noch bleibt, aber wir wollen, dass sie diese Zeit zu Hause verbringt, bei uns, bei ihrer Familie, denn da gehört sie hin.

 

Warten und Hoffen

 

In den nächsten 3 Tagen warten und hoffen wir, das heisst wir warten auf einen freien Platz im übervollen OP-Plan und hoffen, dass es dann gelingt, einen internen Shunt zu legen. Die Chirurgen wollen bei dieser OP gleich noch Zellen vom Tumor entnehmen, um dann vielleicht genauer untersuchen zu können, was dort wächst. Das ist für uns allerdings zweitrangig, viel wichtiger ist, dass wir sie mit einem internen Shunt recht schnell nach Hause holen könnten. Endlich nach Hause – genau das wollen wir für sie und für uns. 

Der Klinikalltag gestaltet sich schwierig. Es ist einfach zu eng in diesen Zimmern für jeweils 2 kleine Patienten mit Begleitperson und natürlich sind die Eltern immer mit vor Ort, denn jedes Kind kämpft hier einen harten Kampf gegen eine heimtückische Krankheit. Die Infusionsständer, zwei an der Zahl nehmen sehr viel Platz ein, aber Johanna bekommt Antibiotika und auch die Apparatur für den Shunt muss dicht an ihrem Kopfende stehen. Die Handhabung ist aufwendig, weil jede Lageveränderung, selbst das Legen auf den Bauch, eine Anpassung des Shunt erfordert, damit er nicht zu viel oder zu wenig Liquor fördert. Dazu noch der Monitor an den sie nun rund um die Uhr angeschlossen ist. Es hat was von „Tetris“ als ich am Mittwochabend gemeinsam mit einer Krankenschwester versuche, alle Gerätschaften so umzuschieben, dass auch mein Bett Platz hat. Letztendlich „gewinne“ ich und darf bei Johanna schlafen. Viel Schlaf bekomme ich allerdings nicht. Das Mädchen neben Johanna erbricht die ganze Nacht – Nebenwirkungen der Therapie. Mir wird nun endgültig klar, dass eine wie auch immer geartete Chemotherapie eine enorme Belastung wäre und das ohne Aussicht auf Heilung. Johanna kann zwar nicht Erbrechen, das wissen wir nun, aber sie hätte sicher mit anderen Nebenwirkungen zu kämpfen und müsste wochenlang in der Klinik bleiben.

Diese OP muss einfach gelingen. Der Freitagmorgen beginnt eigentlich ganz gut, sie ist fast pünktlich im OP, 3 Stunden später dann die niederschmetternde Nachricht, es hat nicht geklappt. Sie konnten keinen internen Shunt legen und auch die Gewebsentnahme gestaltete sich schwierig. Vermutlich ist der Ventrikel kollabiert. Also haben sie es noch auf der anderen Seite versucht, konnten ein bisschen Zellmaterial gewinnen, sind sich aber nicht sicher, ob das tatsächlich vom Tumor ist. Erneut wird ein externer Shunt gelegt. Am frühen Nachmittag komme ich nach der Arbeit bei Johanna an. Sie gefällt mir nicht, ist sehr schlapp und ihre Herzfrequenz ist zu niedrig. Später kommen noch Kopfschmerzen dazu und damit ist klar, der neue Shunt funktioniert nicht, sie muss nochmal in den OP. Zwei Operationen am Gehirn an einem Tag – das ist schon heftig. Gegen 19 Uhr kommt sie zurück auf die Intensivstation, schlafend zwar, aber mit normaler Herzfrequenz und einem externen Shunt. Wir sind genau da, wo wir am Morgen begonnen haben – einmal umsonst bitte.

Ich will endlich nach Hause. Dieses Warten zerrt an meinen Nerven. Allerdings bin ich auch verwundert, wie gut Johanna das alles wegsteckt. In den vergangenen Tagen war sie meistens gut gelaunt. Sie vertieft sich in ihre Bücher, taucht in ihre Geschichten ab und den Rest drumherum scheint sie einfach zu ignorieren. Auch diesen hinderlichen Kabelsalat, die EKG-Kabel am Brustkorb, den Schlauch aus dem Kopf, der das Hirnwasser nun in einen Beutel leitet, hat sie einfach akzeptiert. Wir können sie nur gelegentlich hinsetzen, denn meist bekommt sie recht schnell Kopfschmerzen. Also liegt sie praktisch den ganzen Tag. Das ist ein krasser Umbruch für unser sonst so aktives Kind. Sie hätte jeden Grund gehabt zu nörgeln, aber sie tut es nicht. Micha hat für sie inzwischen an der klappbaren Platte am Nachtisch ein Konstruktion gebastelt, so dass sie auch im Liegen malen kann, zumindest eine kleine Abwechslung im sonst so monotonen Klinikalltag.

Nun liegt sie zum zweiten Mal in dieser Woche auf der Intensivstation, zwei schwierige Hirnoperationen an einem Tag hinter sich, immer noch den Schlauch vom externen Shunt am Kopf. Ich habe keine Ahnung, wie sie morgen aufwachen wird und blicke ratlos auf mein schlafendes Kind.

 

Unser rätselhaftes Kind

Die Ankunft in der Klinik kann man fast als komisch bezeichnen. Zeitgleich kommen wir dort an, Micha vom Parkplatz, den er sicher eine Weile suchen musste, mit Mascha und einer munteren Johanna im Rollstuhl, die mir mit hochgestreckten Armen winkt und ich direkt von der U-Bahn. Das Gefühl der Erleichterung ist überwältigend, denn sie ist noch da – unsere Johanna – und wir sind zusammen. So war es schon immer, bei jeder dramatischen Krise kam der jeweils andere Partner sofort. Meistens war es Micha, der auf Arbeit alles stehen und liegen lassen musste. Heute ist es mal umgekehrt. Aber dieser Kampf kämpft sich leichter zu zweit, wobei leicht das falsche Wort ist, ich würde sagen, es ist nur so auszuhalten. Micha erzählt mir, dass sie während der Fahrt aufgewacht ist und seit dem singt sie fröhlich Bosse-Lieder mit. Mensch Mäuschen, sage ich, wenn Du willst, dass ich noch frei nehme, hättest du das einfach sagen sollen und nicht so ein Drama veranstalten. Wir müssen alle lachen.

Mascha wird kurze Zeit später von Janine abgeholt, so dass nur noch wir drei in die Rettungsstelle gehen. Nach einer verhältnismäßig kurzen Wartezeit schaut sich ein junger Arzt Johanna an. Er findet ihren Zustand nicht dramatisch, obwohl Johanna in seinem Beisein noch eine weitere Kopfschmerzattacke hat, von der sie sich aber schneller erholt. Erst Stunden später fiel uns auf, dass sie dabei an keinen Monitor angeschlossen war. Man hielt es offensichtlich nicht für nötig, da Johanna ja wach und ansprechbar war. Der Arzt schlägt vor, in Ruhe ein MRT für morgen zu planen und sich heute diagnostisch zunächst auf Röntgen und Ultraschall beschränken. Wir hatten an diesem Tag schon genug Dramatik erlebt und waren einverstanden. Der Röntgenbefund ist unauffällig und beim Ultraschall fand man freie Flüssigkeit im Bauchraum, was für einen funktionierenden Shunt spricht. Unsere Reaktion auf diesen Befund, ein nicht nettes Wort mit „Sch“ verblüfft die anwesende Ärztin. Micha erwiderte darauf nur, wenn er die Wahl hätte, dann würde er lieber einen kaputten Shunt nehmen, den kann man wenigstens behandeln. Und dann sprach er es aus – jetzt kann es eigentlich nur noch der Tumor sein. Ein betretenes Schweigen ist uns Antwort genug. Bei Rückkehr in die Rettungsstelle eröffnet man uns, dass auf der Intensivstation kein Bett frei ist und fragt an, ob wir denn mit ihr auf die Onkologie gehen würden. Unsere Antwort ist ein klares Nein. Die onkologische Kinderstation hat keine zentrale Monitorüberwachung und wir erahnen schon die nächste Krise. Da kommt noch was, da sind wir uns sicher, vor allem nach der vergangenen Nacht. Also heißt es weiter warten im Behandlungszimmer der Rettungsstelle. Irgendwann, es ist inzwischen schon früher Abend findet sich ein Zimmer auf der kardiologischen Überwachungsstation der Kinderklinik. Da ich Johanna nun erstmal gut untergebracht weiß, schnappe ich mir das Auto, um nach Hause zu fahren. Mascha muss zu Oma und Opa gebracht werden, denn uns ist klar, dass das hier länger dauert. Außerdem muss ich auch Johanna’s „Klinikausstattung“ holen: Kassettenrecorder, Lieblings-CD, Lieblingskuscheltiere und natürlich was zum Lesen und Malen – das kleine Stückchen Zuhause, das nötig ist, damit sie sich wohlfühlt. Ich bin schon fast auf dem Rückweg, als mich die SMS von Micha erreicht. Johanna hatte eine weitere Kopfschmerzattacke und diesmal ist sie am Monitor. Während der Arzt noch mit Micha über das richtige Schmerzmittel diskutiert – er will Paracetamol geben, was bei ihr bekanntermaßen wirkungslos ist – wird Johanna bradycard, ihre Herzfrequenz fällt unter 40. Das ist dem Diensthabenden eindeutig zu niedrig, er erkennt nun (endlich), wie dramatisch die Lage tatsächlich ist. Es ist mal wieder erstaunlich, wie wenig Eltern zugehört wird. Erst der unmittelbare Beweis durch ein Überwachungsgerät bringt die Dinge ins Rollen. Der Arzt kennt uns noch nicht, denn sonst wüsste er, dass wir weder übertreiben noch unnötig in Panik verfallen. Den Vertretern der Medizin fällt es oft nicht leicht zu akzeptieren, dass Eltern auch ohne Medizinstudium ein gutes Gespür für den Zustand ihrer Kinder haben, vor allem Eltern von chronisch kranken Kindern.

Das eiligst durchgeführte CT ist so auffällig, dass sofort die Neurochirurgen konsultiert werden sollen. Die stehen natürlich nicht sofort parat, sondern im OP oder sind schon nach Hause gegangen, denn inzwischen ist es Nacht geworden. Als ich in der Klinik ankomme, ist die Entscheidung bereits gefallen. Johanna muss noch heute operiert werden. Man will zunächst eine externe Ableitung in die gegenüberliegende  Hirnwasserkammer legen. Mit dem Schlauch, der dann außen liegt, könnte man besser beobachten, wieviel Hirnwasser abfließt und mit welcher Einstellung es ihr dann besser geht, erklärt man uns. Das leuchtet uns ein und uns bleibt ohnehin keine Wahl. Johanna ist nämlich inzwischen vor lauter Erschöpfung eingeschlafen und zeigt nun dauerhaft zu niedrige Herzfrequenzen. Als endlich ein OP frei ist, begleitet uns neben dem Stationsarzt auch noch eine Anästesieärztin, das Notfallset für die Reanimation inklusive. An der Schleuse müssen wir zurückbleiben, die Aussage der Ärzte noch im Ohr, dass sie ihr Bestes geben werden und das Herz mit Medikamenten „pushen“. Es ist kurz vor Mitternacht. Wir sehen uns an und die mühsam aufrecht erhaltene Fassade bricht zusammen, als wir es aussprechen – Werden wir sie diesmal lebend wiedersehen? Als die Tränen versiegt sind, gehen wir zurück auf die Kardiologie und warten.

Gemeinsam packen wir Johannas Sachen zusammen, denn wenn diese OP gelingt, wird sie sicher auf die „richtige“ Intensivstation umziehen. Ablenken, beschäftigen heißt die Devise. Gegen 1 Uhr dann die erlösende Nachricht, Johanna kommt jetzt auf Intensiv, sie war wohl kurz wach, atmet selbständig, ist stabil. Die externe Ableitung fördert Hirnwasser, sie funktioniert also. Der Hirndruck war mit Sicherheit ein Problem, aber er war wohl nicht so massiv, wie man bei ihrem schlechten Zustand erwartet hat. Das Gefühl ist unbeschreiblich, sie dort friedlich schlafend liegen zu sehen. Der Monitor und auch die Sauerstoffgabe sind für uns ein vertrauter Anblick. Auf dieser Station hat sie schon oft geschlafen während ihrer Chemotherapie, man kennt sie dort gut. Aber heute kann ich nicht beruhigt nach Hause fahren. Ich will so nah wie möglich bei ihr sein und den Moment, wenn sie erwacht, nicht verpassen. Ich will sehen, ob sie noch die Alte ist, ob sie mich erkennt, denn bei ihrer letzten Hirn-OP war das nicht so. Ich verbringe eine unruhige Nacht, halb im Sitzen, hin und wieder einschlafend, an ihrem Bett. Gegen Morgen wird ihr Schlaf leichter, sie blinzelt öfter mal kurz, auf meine Ansprache hin habe ich schon das Gefühl, dass sie mich erkennt. Aber sie will unbedingt weiter schlafen, will in Ruhe gelassen werden. Das ist nach dem gestrigen Tag absolut verständlich. Mein Mann löst mich gegen 8 Uhr ab, damit ich zur Arbeit gehen kann. Er hat zu Hause versucht zu schlafen, Kraft zu tanken, für den nächsten langen,  anstrengenden Kliniktag. So recht gelungen ist ihm das nicht – das Gedankenkarussell ließ sich nicht abstellen. Knapp zwei Stunden später kommt einen Nachricht von Micha. Johanna ist munter, hat gut gefrühstückt und hat dem diensthabenden Arzt mal locker das Alphabet aufgesagt. Auch ihre Vitalwerte sind stabil und sie ist kopfschmerzfrei. Die Verlegung auf die Onkologie wird schnell veranlasst. Was soll ein so „fittes“ Kind auch auf der Intensiv, aber damit ist klar, dass nun immer einer von uns bei ihr bleiben muss, auch nachts. Alles andere wäre zu riskant. Wir lassen uns darauf ein, auch weil wir wissen, dass sie es dort für Klinikverhältnisse schöner hat. Es gibt Spielzeug, Bücher und eine nette Erzieherin, die sich auch mal Zeit nehmen kann, für die bettlägerigen Patienten. Micha schickt mir wenig später ein Foto, Johanna halb aufgerichtet und lesend im Bett.

Sie bekommt an diesem Tag nichts mehr zu essen, weil sie auf der Warteliste für ein MRT steht, aber zum Glück stört sie das nicht. Sie bleibt weiter gut gelaunt und beschäftigt sich mit lesen oder eben Micha mit Vorlesen. Es wird tatsächlich Abend, bis sie endlich dran ist. Eigentlich wollte ich nach der Arbeit nach Hause, ein bisschen Schlaf nachholen, aber eine SMS erreicht mich auf dem Weg. Unser Onkologe will uns sprechen, alle beide, schreibt Micha und mir ist sofort klar, was das bedeutet. Die Fahrt zur Klinik dauert für mich eine Ewigkeit, die Gedanken sind ein einziges Chaos, eine Mischung aus Panik, Verzweiflung und Angst – und dazwischen immer wieder die Frage – warum? Ich weiß noch nicht genau, was sie hat, aber ich weiß, dass es ernst ist, ich kann es fühlen, wie sie mir entgleitet, wie die Hoffnung schwindet. Das Gespräch dort ist dann sehr sachlich. Da wird nicht „um den heissen Brei geredet“, sowas wollen wir nicht, dass weiß unser Arzt. Wir kennen uns nun schon anderthalb Jahre und er hat uns, als wissende Eltern, immer als gleichwertige Partner gesehen, im Kampf gegen den Krebs. Hier gibt es kein Richtig oder Falsch, keinen geraden Weg mehr – keine Heilung. Wir müssen entscheiden, welchen Weg wir nehmen und er wird ihn mit uns gehen. Das hat er uns damals gesagt und das stimmt heute mehr denn je. Natürlich wird über die Lage und Größe des Tumors gesprochen, darüber, dass er sehr wahrscheinlich bösartig ist und über eine vielleicht mögliche Behandlung, deren Erfolg von vornherein in Frage steht. Ich erinnere mich nicht mehr genau und ich finde es auch nicht wichtig. Aber ich weiß noch genau die Worte, die ich Micha schrieb, als ich endlich irgendwann zu Hause im Bett war: Ich glaube, ich möchte ihren Tagen mehr Leben geben.