Das andere Leben von Johanna

Schon nach dem MRT war klar, dass das hier etwas ganz anderes ist. Im letzten Kontroll-MRT vom April war er wohl schon ganz winzig zu sehen, wie unser Onkologe feststellen musste - so winzig, dass er übersehen wurde, weil ja alle auf die Wirbelsäule achteten. Das hätte ohnehin nichts geändert. Unsere erste Reaktion ist automatisch. Natürlich wollen wir etwas machen, weiterkämpfen, also beschließt man, eine Biopsie (Gewebsentnahme) am Tumor zu versuchen, um festzustellen, was für eine Art Tumor da gewachsen ist.

Vier Wochen habe ich nun nicht geschrieben, zwei davon waren wir im Urlaub, der wunderschön war. Wir starteten mit einem Besuch bei einer befreundeten Familie, die selbst auch ein Intensivkind haben. Eine schöne Gelegenheit sich nach langer Zeit endlich wieder einmal persönlich zu treffen und so die lange Fahrt ins Allgäu aufzuteilen. Die ebenerdige Wohnung ist behindertengerecht und es war so toll, Johanna ohne Stolperfallen einfach laufen zu lassen,Terassentür auf und raus in den Innenhof zum spielen, alles ohne gleich das Absauggerät gleich einpacken zu müssen. Das blieb in Reichweite mal drin. Abends saßen wir gemütlich auf der Terasse oder drinnen, das Pulsoximeter problemlos im Blick.

Die Zeit rennt und der Tag hat irgendwie nie genug Stunden für all die Dinge, die zu tun sind. In dieser Woche blieb nicht mal Zeit, um mal zwischendrin "Revue passieren" zu lassen. Jetzt am Sonntag nutze ich nun endlich ein paar freie Minuten, um die Gedanken zu sortieren. Mascha hat ihre Schulfreundin zu Besuch, schon seit gestern. Das Mädchen ist auch körperbehindert und so parken nun zwei Rollstühle neben unserem Fahrstuhl. Die Beiden kennen sich schon seit der 1. Klasse und sind noch immer ein Herz und eine Seele. Es war nicht einfach diese Freundschaft zu halten, denn beide gehen inzwischen in unterschiedliche Klassen und ein Besuch nach der Schule ist ausgeschlossen, da wir an entgegengesetzten Enden der Stadt wohnen. Das ist der Nachteil einer Förderschule. Solche Besuchswochenenden müssen geplant sein und es ist umso schöner zu sehen, wie gut sie sich verstehen. Gleichzeitig seh ich Johanna, die niemanden hat, mit dem sie derart verbunden ist.

"Wir sitzen hier im Wartesaal und warten mal" - alle Bosse-Fans werden wissen, welchen Song ich meine. Johanna ist übrigens auch ein großer Fan dieser Band und hört diese CD bezeichnenderweise immer auf dem Weg in die Klinik. Es ist Mittwoch und wir sind mal wieder auf Abruf für die Chemo, die eigentlich letzte Woche fällig war. Selbst gestern abend war noch nicht sicher, ob sie ein Bett frei haben. Ich bin versucht zu fragen, ob wir in 2 Monaten wiederkommen sollen, vielleicht passt es dann besser und kann immer noch nicht fassen, dass eine Chemo einfach verschoben wird wegen Betten- oder Personalmangel. Wir kommen schliesslich nicht zur Fusspflege.

Vatertag, Christi Himmelfahrt - wie auch immer, spielt in dieser Familie sowieso keine Rolle. Eigentlich wäre heute Chemo, aber das ist in mehrfacher Hinsicht unsicher. Johanna hat leider irgendwo einen Virus aufgegabelt und gestern mal eben kurz gefiebert. Weil ich sowieso ein blödes Gefühl habe, ruf ich auf Station an und siehe da, keiner weiss, dass wir heute kommen sollten. Die zweite Überraschung, sie haben keine freien Betten, zur Abwechslung diesmal wegen Personalmangel.

Das Handy klingelt mal wieder viel zu früh - kurz vor 6 Uhr, aber man quält sich aus dem Bett und huscht ins Bad, um sich schnell anzuziehen, bevor man öffentlichen Raum betritt. Öffentlich deshalb, weil der Pflegedienst noch in der Küche sitzt. Ein höfliches "Guten Morgen" muss sein. Glücklicherweise gibt es über die Nacht nicht viel zu berichten. Das Brummen des Sauerstoffkonzentrators fehlt - denn der ist defekt seit gestern. Noch eine Baustelle für heute - denn irgendwie sollen wir per Post zu einem Ersatzgerät kommen, allerdings erst um 18 Uhr. Man darf gespannt sein.

Donnerstagmorgen, die Kinder haben Ferien - Mascha macht bei Oma und Opa Urlaub. So sollte es sein. Das bringt mir den Luxus bis 7 Uhr schlafen zu können, der Nachtdienst ist länger geblieben. Aber Johanna soll heute in die Onkoambulanz. Sie ist immer noch erkältet, wenn auch weiter fieberfrei. Der Infekt scheint im Griff dank strengem Inhalationsprogramm - alle Geschütze aufgefahren gegen den "bösen Erreger". Die für heute geplante Antikörpertherapie steht trotzdem in Frage.