zwei Wochen Klinik — und dann endlich zu Hause

Schon nach dem MRT war klar, dass das hier etwas ganz anderes ist. Im let­zten Kon­troll-MRT vom April war er wohl schon ganz winzig zu sehen, wie unser Onkologe fest­stellen musste — so winzig, dass er überse­hen wurde, weil ja alle auf die Wirbel­säule achteten. Das hätte ohne­hin nichts geän­dert. Unsere erste Reak­tion ist automa­tisch. Natür­lich wollen wir etwas machen, weit­erkämpfen, also beschließt man, eine Biop­sie (Geweb­sent­nahme) am Tumor zu ver­suchen, um festzustellen, was für eine Art Tumor da gewach­sen ist. Sie wollen Johan­na in der­sel­ben OP einen inter­nen Shunt leg­en, denn der Schlauch aus dem Kopf her­aus “fes­selt” sie ans Bett und an ein nach Hause gehen, wenn auch nur vorüberge­hend ist damit nicht zu denken. Wir stim­men zu und warten auf die OP am Fre­itag. Johan­na hat sich von der ersten OP so schnell erholt, dass sie schon am näch­sten Tag von der Inten­sivs­ta­tion auf die onkol­o­gis­che Sta­tion ver­legt wor­den ist. Wir schlafen abwech­sel­nd bei ihr im Kranken­haus, aber es ist sehr eng in dem 2‑Bett Zim­mer mit 2 Kindern und jew­eils einem Eltern­teil als Begleit­per­son. Im Ver­laufe dieser Woche wird uns klar, dass wir eigentlich nur eines wollen — Johan­na so bald wie möglich mit nach Hause nehmen.

Ob man dann noch eine Ther­a­pie ver­sucht, kann man dann immer noch über­legen. Lei­der klappt die Op nicht so wie geplant. Die Biop­sie enthält augen­schein­lich zu wenig Mate­r­i­al, aber man kommt an den Tumor nicht mehr ran, weil der Ven­trikel in der OP kol­la­biert und ein intern­er Shunt kann auch nicht gelegt wer­den, weil im Liquor Blut und Tumorzellen schwim­men, die den Abfluss sofort block­ieren wür­den. Sie bekommt einen neuen exter­nen Shunt und lan­det wieder auf der Inten­sivs­ta­tion. Wenige Stun­den später muss man ein­se­hen, dass auch dieser Shunt nicht funk­tion­iert und sie wird noch am sel­ben Abend wieder in den OP geschoben, nach dem man im CT über­prüft hat, in welche Rich­tung man den Schlauch schieben muss, damit er wieder Liquor fördert. Zwei OP‘s am Kopf an einem Tag waren ganz schön viel für unsere kleine Maus. Am näch­sten Tag braucht sie lange um über­haupt wach zu wer­den, spricht dann nur wenig mit uns und bewegt sich kaum. Der Sta­tion­sarzt meint dazu nur, nach solchen Ein­grif­f­en wäre das Großhirn eben auch mal länger “belei­digt”. Am Son­ntag geht es ihr schon etwas bess­er und Mon­tag ist sie zumin­d­est men­tal wieder die Alte und auch motorisch ist sie agiler gewor­den. Es gelingt sog­ar sie zum Essen hinzuset­zen, ohne dass sie Prob­leme mit dem Hirn­druck bekommt. Aber schon am näch­sten Tag wird es schwieriger, die Ableitung ver­stopft und muss gespült wer­den. Wir kön­nen Johan­na nicht mehr hin­set­zen. Die Neu­rochirur­gin spricht mit uns, dass es riskant ist, Johan­na einen inter­nen Shunt zu leg­en, da dieser ver­mut­lich schnell ver­stopfen wird. Aber wir wollen, dass sie es trotz­dem ver­suchen, damit wir sie endlich mit nach Hause mit­nehmen kön­nen.

Zu unser­er Über­raschung hat die Biop­sie in der Zwis­chen­zeit doch ein Ergeb­nis gebracht — es ist ein Glioblas­tom, beste­hend aus ähn­lichen Zellen, wie ihr Ursprungs­tu­mor. Das heißt der Tumor ist entartet, was passieren kann, vor allem wenn schon einiges an Chemother­a­pie gegeben wor­den ist. Es ist nicht sehr wahrschein­lich, dass eine Chemother­a­pie noch helfen würde, zumal man zusät­zlich bestrahlen müsste, was abso­lut unmöglich ist, weil das ganze Gehirn von Johan­na bestrahlt wer­den müsste. Das bestärkt uns in unser­er Entschei­dung, Johan­na schnell nach Hause zu brin­gen. Sie hat in dieser Woche immer wieder schlimme Kopf­schmerzat­tack­en und ihre Herzfre­quenz fällt dabei unter 30. Jedes Mal muss der externe Shunt wieder frei gespült wer­den. Für Don­ner­stag war die OP mit der Legung eines inter­nen Shunts geplant. Wir sind sehr unsich­er, ob das funk­tion­ieren kann und natür­lich klappt es nicht und sie kommt aus dem OP mit einem neuen exter­nen Shunt. Irgend­wie sind wir nicht über­rascht und dann let­z­tendlich froh zu erfahren, dass Johan­na dann eben so ent­lassen wer­den kann, am Sam­stag ver­mut­lich. Das Pal­lia­tivteam vom Son­nen­hof wird informiert und auch der Pflege­di­enst will am näch­sten Tag kom­men, um zu besprechen wie es weit­erge­ht.

Am Fre­itag mor­gen hat sie einen Kramp­fan­fall, so dass die Ärzte uns fra­gen, ob wir nicht heute schon ent­lassen wer­den wollen. Was für eine Frage, natür­lich. Dann geht alles recht schnell. Der Pflege­di­enst ist ohne­hin ger­ade vor Ort und wird in die Hand­habung des Shunt eingewiesen. Die Ärztin aus dem Kinder­hos­piz Son­nen­hof bespricht wenig später mit den Sta­tion­särzten die aktuelle Medika­tion, denn Johan­na wird mit noch laufend­en Infu­sio­nen nach Hause gehen. Um die notwendi­gen Gerätschaften für zu Hause küm­mert sich das Pal­lia­tivteam. Wir müssen nun nur noch auf den Trans­port warten, der dann gegen 16.30 Uhr kommt. Ein sehr net­ter Notarzt begleit­et uns und Johan­na fährt mit Blaulicht nach Hause — logisch son­st hät­ten wir bei dem Fre­ita­gnach­mit­tagstau 2 Stun­den nach Hause gebraucht und wir wollen ja möglichst ohne Zwis­chen­fälle ankom­men. Johan­na fand das sehr lustig und scherzte mit dem Notarzt. Zu Hause angekom­men stellt das Trep­pen­haus ein Prob­lem dar, denn Johan­na muss waagerecht nach oben gebracht wer­den. Kurzentschlossen rufen die Fahrer vom Inten­siv­trans­port noch die Feuer­wehr dazu. So tra­gen dann let­z­tendlich 6 starke Män­ner Johan­na hocher­hoben in die 3. Etage. Da meint unsere Maus ganz trock­en “so bin ich noch nie die Treppe hochgekom­men”. Wir waren ein­fach nur froh, als sie in ihrem Bett lag — endlich sind wir zu Hause.

Urlaub mit einem Intensivkind

Vier Wochen habe ich nun nicht geschrieben, zwei davon waren wir im Urlaub, der wun­der­schön war. Wir starteten mit einem Besuch bei ein­er befre­un­de­ten Fam­i­lie, die selb­st auch ein Inten­sivkind haben. Eine schöne Gele­gen­heit sich nach langer Zeit endlich wieder ein­mal per­sön­lich zu tre­f­fen und so die lange Fahrt ins All­gäu aufzuteilen. Die eben­erdi­ge Woh­nung ist behin­derten­gerecht und es war so toll, Johan­na ohne Stolper­fall­en ein­fach laufen zu lassen,Terassentür auf und raus in den Innen­hof zum spie­len, alles ohne gle­ich das Absaug­gerät gle­ich ein­pack­en zu müssen. Das blieb in Reich­weite mal drin. Abends saßen wir gemütlich auf der Terasse oder drin­nen, das Pul­soxime­ter prob­lem­los im Blick.

So entspan­nt ging der Urlaub weit­er. Im Kinder­hos­piz St. Niko­laus im All­gäu wur­den wir schon erwartet. Die Auf­nahme und auch das Aus­laden ver­liefen ganz entspan­nt, da blieb auch Zeit für Kaf­fee und Kuchen. So soll­ten die näch­sten Tage weit­er gehen, ganz viel Ent­las­tung bei der Pflege und Betreu­ung von Johan­na, jeden Tag auss­chlafen, sich an den Tisch set­zen, nach­dem man sich am Buf­fet was leck­eres raus­ge­sucht hat. Es gab ein Spielz­im­mer, ein Tram­polinz­im­mer und den Garten, mit Bud­d­elecke und Nestschaukel — alles eben­erdig — das war ein­fach per­fekt für uns. Johan­na durfte das erste Mal seit über 6 Jahren ins Ther­a­piebad mit einem phan­tastis­chen Ther­a­peuten, der super schnell das Ver­trauen unser Tochter gewon­nen hat und mit dem sie ohne Gefahr für die Lunge trotz Tra­chealka­nüle im war­men Wass­er “geschwom­men” ist. Andere High­lights waren das Ponyre­it­en im Schon­gauer Märchen­wald oder das Trak­tor­fahren — sie sass sel­ber am Steuer — im nahegele­ge­nen Erleb­nis­bauern­hof. Wir sind auch mit ihr Seil­bahn gefahren und kon­nten bei wun­der­schönem Wet­ter die Aus­sicht ganz oben auf dem Berg geniessen.

Lei­der plagten Johan­na am Ende der ersten Urlaub­swoche die ersten Kopf­schmerzen, die wir zunächst auf den Wet­terum­schwung schoben. Aber eine kleine Stimme im Hin­terkopf fragte sich, ob es vielle­icht ein Hirn­druck­prob­lem sein kön­nte. Die Kopf­schmerzen trat­en bald täglich auf, so dass wir bei unser­er Rück­kehr nach Hause und ein­er Nacht mit sehr niedri­gen Pul­swerten die Notauf­nahme der Klinik auf­sucht­en. Not­fallmäßig musste eine externe Ableitung gelegt wer­den. Das MRT am näch­sten Tag zeigte die eigentliche Ursache. Ein Tumor im linken Ven­trikel, schnell wach­send, der den Shunt block­iert und auch schon in den recht­en Ven­trikel streut. Unsere Welt wurde aus den Angeln gehoben und ich war sprach­los vor Entset­zen.