Sehnsucht

 

Jed­er Mor­gen begin­nt mit dem Gedanken an Johan­na, begleit­et mich den ganzen Tag bis ich abends ins Bett falle, meist erst spät in der Nacht. Es fällt mir immer noch schw­er einzuschlafen. Zu viel ist anders gewor­den. Dieser All­t­ag fühlt sich oft falsch an. So nor­mal. Kein Pflege­di­enst sitzt nachts in der Küche, das brum­mende Geräusch des Sauer­stof­fgerätes fehlt schon lange, so wie das Piepen des Mon­i­tors. Als ich anf­ing zu schreiben, waren unsere Tage aus­ge­füllt, der Ter­min­plan­er quoll über, eine logis­tis­che Her­aus­forderung, ein Draht­seilakt. Der tägliche Kampf mit der Erkrankung, das Rin­gen um ihr Leben, um ihre Chance, trotz allem Kind zu sein, unsere Tochter zu sein und zu bleiben, wie sie war, voller Lebens­freude und schi­er uner­schöpflich­er Energie und plöt­zlich ist alles vor­bei.

Es ging so unfass­bar schnell, dass es mich sprach­los zurück­ge­lassen hat, unfähig es in Worte zu fassen. Fast 7 Monate ist sie nun schon nicht mehr bei uns und es schmerzt mehr — jeden Tag. Ich kann es immer noch nicht fassen, dass aus­gerech­net sie es nicht geschafft hat. Natür­lich haben wir gewusst, dass dieser Tag kom­men würde, aber es gibt keine Möglichkeit, sich darauf vorzu­bere­it­en. Nie­mand sagt einem, wie man das eigene Kind loslassen soll. Was geschieht, wenn aus diesem “sie hat nur begren­zt Zeit” ein “jet­zt ist es soweit” wird, wenn man aufhört zu kämpfen und zu hof­fen.  Das lässt sich nur schw­er beschreiben. Ich sehe sie vor mir, ihre Hände, die auf ein­mal nichts mehr hal­ten kön­nen, ihre Augen, die nicht mehr richtig sehen, ihre Worte nur geflüstert, selt­sam ver­fremdet, vom Tumor oder vom Mor­phi­um — ich weiss es nicht. Es ist wie ein Tritt in die Magen­grube. Ich muss dieses Bild wegschieben, wie so oft.

Es gab eine Zeit vor diesem Schmerz und es ist fast egal, wie weit ich zurück­ge­he. Plöt­zlich sehe ich sie vor mir an ihrem 1. Schul­t­ag, als wäre es gestern gewe­sen. Ihre Augen strahlten, staunend sah sie die vie­len Kinder und ihre Eltern. Der Saal war voll. Ich hat­te ihr ein langes Kleid ange­zo­gen, in ihrer Lieblings­farbe Rot. Sie war so begeis­tert von dem Pro­gramm, den Liedern und Gedicht­en, die vor­ge­tra­gen wur­den. Bes­timmt wäre sie am lieb­sten auf die Bühne gestürmt, um mit zu tanzen, nur der Roll­stuhlgurt hielt sie am Platz.Der Rek­tor erzählte, dass an dieser Schule jed­er Schwim­munter­richt bekommt und in die aufmerk­same Stille hinein sagte sie laut “ob ich das kann mit mein­er Kanüle”, ihre Stimme kurz vorm Weinen. Aber nur einen Moment später sah man förm­lich, wie sie diesen Gedanken ener­gisch wegschob und ein­fach wieder stolz und glück­lich strahlte, weil sie nun ein endlich ein Schulkind war. So war Johan­na, sie hat sich nur sel­ten über Dinge beklagt, die sie auf­grund ihrer Krankheit nicht tun kon­nte. Stattdessen war sie immer voller Energie und Freude bei den Sachen, zu denen sie in der Lage war. Sie freute sich so darauf, endlich lesen zu ler­nen, so wie ihre große Schwest­er. Es war nicht leicht für sie, denn Schule bedeutet feste Zeit­en, einen Stun­den­plan und Johan­na has­ste Regeln. Ihr All­t­ag war ohne­hin schon voll davon, gezwun­gener­maßen. Inhalieren, Absaugen, Ver­bandswech­sel am Tra­cheostoma, Anziehen, Orthe­sen anle­gen, regelmäßiges Toi­let­ten­train­ing — all diese nervi­gen, zeitrauben­den Dinge, natür­lich über­flüs­sig in ihren Augen, musste sie in regelmäßi­gen Abstän­den mit­machen. Nun auch noch Schule und Ler­nen. Das Sil­ben zusam­men­ziehen wollte nicht gelin­gen, Schreiben­ler­nen ist auch furcht­bar schw­er, wenn die Hand es nicht schafft, den Stift richtig zu hal­ten. Das war alles sehr frus­tri­erend, ver­ständlicher­weise. Aber Johan­na gab nicht auf und sie hat­te Unter­stützung. Eine junge Frau mit viel Herz, die Johan­na motivierte, es immer wieder zu ver­suchen. Janine kam mehrmals in der Woche als Einzelfall­hil­fe im Rah­men der Eingliederung­shil­fe für Behin­derte zu Johan­na. Mit viel Ein­füh­lungsver­mö­gen erkan­nte sie die Momente, in denen Kraft und Konzen­tra­tion aus­re­icht­en für schwierige Auf­gaben. Sie dachte sich immer inter­es­sante Lern­spiele aus, die Johan­na gerne mit­machte.

So kam es, dass Johan­na ein gutes Jahr später selb­st lesen kon­nte. Ein­mal diese Hürde genom­men, las sie sich nun selb­st durch ihren Büch­er­schrank. Die Welt des Lesens hat­te sich ihr erschlossen und mit der ihr eige­nen inten­siv­en Art, die Dinge anzuge­hen, war sie nun kaum zu brem­sen. Ich erin­nere mich noch genau, wie sie eines Abends zu mir sagte “Mama, ich wollte dir nur sagen, ich lese heute länger, nicht dass du dich wun­der­st”. Zu diesem Zeit­punkt ging sie schon nicht mehr zur Schule, son­dern bekam Hausun­ter­richt wegen der Chemother­a­pie. Das scheint mir Mil­lio­nen Jahre her zu sein, aber ich sehe mich noch an ihrer Tür ste­hen und ihrer hellen, klaren Stimme lauschen. Ich finde, das ist ein gutes Ende für heute — eine schöne Erin­nerung an unsere Johan­na.