Unser rätselhaftes Kind

Die Ankun­ft in der Klinik kann man fast als komisch beze­ich­nen. Zeit­gle­ich kom­men wir dort an, Micha vom Park­platz, den er sich­er eine Weile suchen musste, mit Mascha und ein­er munteren Johan­na im Roll­stuhl, die mir mit hochgestreck­ten Armen winkt und ich direkt von der U‑Bahn. Das Gefühl der Erle­ichterung ist über­wälti­gend, denn sie ist noch da — unsere Johan­na — und wir sind zusam­men. So war es schon immer, bei jed­er drama­tis­chen Krise kam der jew­eils andere Part­ner sofort. Meis­tens war es Micha, der auf Arbeit alles ste­hen und liegen lassen musste. Heute ist es mal umgekehrt. Aber dieser Kampf kämpft sich leichter zu zweit, wobei leicht das falsche Wort ist, ich würde sagen, es ist nur so auszuhal­ten. Micha erzählt mir, dass sie während der Fahrt aufgewacht ist und seit dem singt sie fröh­lich Bosse-Lieder mit. Men­sch Mäuschen, sage ich, wenn Du willst, dass ich noch frei nehme, hättest du das ein­fach sagen sollen und nicht so ein Dra­ma ver­anstal­ten. Wir müssen alle lachen.

Mascha wird kurze Zeit später von Janine abge­holt, so dass nur noch wir drei in die Ret­tungsstelle gehen. Nach ein­er ver­hält­nis­mäßig kurzen Wartezeit schaut sich ein junger Arzt Johan­na an. Er find­et ihren Zus­tand nicht drama­tisch, obwohl Johan­na in seinem Bei­sein noch eine weit­ere Kopf­schmerzat­tacke hat, von der sie sich aber schneller erholt. Erst Stun­den später fiel uns auf, dass sie dabei an keinen Mon­i­tor angeschlossen war. Man hielt es offen­sichtlich nicht für nötig, da Johan­na ja wach und ansprech­bar war. Der Arzt schlägt vor, in Ruhe ein MRT für mor­gen zu pla­nen und sich heute diag­nos­tisch zunächst auf Rönt­gen und Ultra­schall beschränken. Wir hat­ten an diesem Tag schon genug Dra­matik erlebt und waren ein­ver­standen. Der Rönt­gen­be­fund ist unauf­fäl­lig und beim Ultra­schall fand man freie Flüs­sigkeit im Bauchraum, was für einen funk­tion­ieren­den Shunt spricht. Unsere Reak­tion auf diesen Befund, ein nicht nettes Wort mit “Sch” verblüfft die anwe­sende Ärztin. Micha erwiderte darauf nur, wenn er die Wahl hätte, dann würde er lieber einen kaput­ten Shunt nehmen, den kann man wenig­stens behan­deln. Und dann sprach er es aus — jet­zt kann es eigentlich nur noch der Tumor sein. Ein betretenes Schweigen ist uns Antwort genug. Bei Rück­kehr in die Ret­tungsstelle eröffnet man uns, dass auf der Inten­sivs­ta­tion kein Bett frei ist und fragt an, ob wir denn mit ihr auf die Onkolo­gie gehen wür­den. Unsere Antwort ist ein klares Nein. Die onkol­o­gis­che Kinder­sta­tion hat keine zen­trale Mon­i­torüberwachung und wir erah­nen schon die näch­ste Krise. Da kommt noch was, da sind wir uns sich­er, vor allem nach der ver­gan­genen Nacht. Also heißt es weit­er warten im Behand­lungsz­im­mer der Ret­tungsstelle. Irgend­wann, es ist inzwis­chen schon früher Abend find­et sich ein Zim­mer auf der kar­di­ol­o­gis­chen Überwachungssta­tion der Kinderklinik. Da ich Johan­na nun erst­mal gut unterge­bracht weiß, schnappe ich mir das Auto, um nach Hause zu fahren. Mascha muss zu Oma und Opa gebracht wer­den, denn uns ist klar, dass das hier länger dauert. Außer­dem muss ich auch Johanna’s “Klinikausstat­tung” holen: Kas­set­ten­recorder, Lieblings-CD, Lieblingskuscheltiere und natür­lich was zum Lesen und Malen — das kleine Stückchen Zuhause, das nötig ist, damit sie sich wohlfühlt. Ich bin schon fast auf dem Rück­weg, als mich die SMS von Micha erre­icht. Johan­na hat­te eine weit­ere Kopf­schmerzat­tacke und dies­mal ist sie am Mon­i­tor. Während der Arzt noch mit Micha über das richtige Schmerzmit­tel disku­tiert — er will Parac­eta­mol geben, was bei ihr bekan­nter­maßen wirkungs­los ist — wird Johan­na brady­card, ihre Herzfre­quenz fällt unter 40. Das ist dem Dien­sthaben­den ein­deutig zu niedrig, er erken­nt nun (endlich), wie drama­tisch die Lage tat­säch­lich ist. Es ist mal wieder erstaunlich, wie wenig Eltern zuge­hört wird. Erst der unmit­tel­bare Beweis durch ein Überwachungs­gerät bringt die Dinge ins Rollen. Der Arzt ken­nt uns noch nicht, denn son­st wüsste er, dass wir wed­er übertreiben noch unnötig in Panik ver­fall­en. Den Vertretern der Medi­zin fällt es oft nicht leicht zu akzep­tieren, dass Eltern auch ohne Medi­zin­studi­um ein gutes Gespür für den Zus­tand ihrer Kinder haben, vor allem Eltern von chro­nisch kranken Kindern.

Das eiligst durchge­führte CT ist so auf­fäl­lig, dass sofort die Neu­rochirur­gen kon­sul­tiert wer­den sollen. Die ste­hen natür­lich nicht sofort parat, son­dern im OP oder sind schon nach Hause gegan­gen, denn inzwis­chen ist es Nacht gewor­den. Als ich in der Klinik ankomme, ist die Entschei­dung bere­its gefall­en. Johan­na muss noch heute operiert wer­den. Man will zunächst eine externe Ableitung in die gegenüber­liegende  Hirn­wasserkam­mer leg­en. Mit dem Schlauch, der dann außen liegt, kön­nte man bess­er beobacht­en, wieviel Hirn­wass­er abfließt und mit welch­er Ein­stel­lung es ihr dann bess­er geht, erk­lärt man uns. Das leuchtet uns ein und uns bleibt ohne­hin keine Wahl. Johan­na ist näm­lich inzwis­chen vor lauter Erschöp­fung eingeschlafen und zeigt nun dauer­haft zu niedrige Herzfre­quen­zen. Als endlich ein OP frei ist, begleit­et uns neben dem Sta­tion­sarzt auch noch eine Anäste­sieärztin, das Not­fallset für die Rean­i­ma­tion inklu­sive. An der Schleuse müssen wir zurück­bleiben, die Aus­sage der Ärzte noch im Ohr, dass sie ihr Bestes geben wer­den und das Herz mit Medika­menten „pushen”. Es ist kurz vor Mit­ter­nacht. Wir sehen uns an und die müh­sam aufrecht erhal­tene Fas­sade bricht zusam­men, als wir es aussprechen — Wer­den wir sie dies­mal lebend wieder­se­hen? Als die Trä­nen ver­siegt sind, gehen wir zurück auf die Kar­di­olo­gie und warten.

Gemein­sam pack­en wir Johan­nas Sachen zusam­men, denn wenn diese OP gelingt, wird sie sich­er auf die „richtige” Inten­sivs­ta­tion umziehen. Ablenken, beschäfti­gen heißt die Devise. Gegen 1 Uhr dann die erlösende Nachricht, Johan­na kommt jet­zt auf Inten­siv, sie war wohl kurz wach, atmet selb­ständig, ist sta­bil. Die externe Ableitung fördert Hirn­wass­er, sie funk­tion­iert also. Der Hirn­druck war mit Sicher­heit ein Prob­lem, aber er war wohl nicht so mas­siv, wie man bei ihrem schlecht­en Zus­tand erwartet hat. Das Gefühl ist unbeschreib­lich, sie dort friedlich schlafend liegen zu sehen. Der Mon­i­tor und auch die Sauer­stof­f­gabe sind für uns ein ver­trauter Anblick. Auf dieser Sta­tion hat sie schon oft geschlafen während ihrer Chemother­a­pie, man ken­nt sie dort gut. Aber heute kann ich nicht beruhigt nach Hause fahren. Ich will so nah wie möglich bei ihr sein und den Moment, wenn sie erwacht, nicht ver­passen. Ich will sehen, ob sie noch die Alte ist, ob sie mich erken­nt, denn bei ihrer let­zten Hirn-OP war das nicht so. Ich ver­bringe eine unruhige Nacht, halb im Sitzen, hin und wieder ein­schlafend, an ihrem Bett. Gegen Mor­gen wird ihr Schlaf leichter, sie blinzelt öfter mal kurz, auf meine Ansprache hin habe ich schon das Gefühl, dass sie mich erken­nt. Aber sie will unbe­d­ingt weit­er schlafen, will in Ruhe gelassen wer­den. Das ist nach dem gestri­gen Tag abso­lut ver­ständlich. Mein Mann löst mich gegen 8 Uhr ab, damit ich zur Arbeit gehen kann. Er hat zu Hause ver­sucht zu schlafen, Kraft zu tanken, für den näch­sten lan­gen,  anstren­gen­den Klinik­tag. So recht gelun­gen ist ihm das nicht — das Gedankenkarus­sell ließ sich nicht abstellen. Knapp zwei Stun­den später kommt einen Nachricht von Micha. Johan­na ist munter, hat gut gefrüh­stückt und hat dem dien­sthaben­den Arzt mal lock­er das Alpha­bet aufge­sagt. Auch ihre Vital­w­erte sind sta­bil und sie ist kopf­schmerzfrei. Die Ver­legung auf die Onkolo­gie wird schnell ver­an­lasst. Was soll ein so „fittes“ Kind auch auf der Inten­siv, aber damit ist klar, dass nun immer ein­er von uns bei ihr bleiben muss, auch nachts. Alles andere wäre zu riskant. Wir lassen uns darauf ein, auch weil wir wis­sen, dass sie es dort für Klinikver­hält­nisse schön­er hat. Es gibt Spielzeug, Büch­er und eine nette Erzieherin, die sich auch mal Zeit nehmen kann, für die bet­tlägeri­gen Patien­ten. Micha schickt mir wenig später ein Foto, Johan­na halb aufgerichtet und lesend im Bett.

Sie bekommt an diesem Tag nichts mehr zu essen, weil sie auf der Warteliste für ein MRT ste­ht, aber zum Glück stört sie das nicht. Sie bleibt weit­er gut gelaunt und beschäftigt sich mit lesen oder eben Micha mit Vor­lesen. Es wird tat­säch­lich Abend, bis sie endlich dran ist. Eigentlich wollte ich nach der Arbeit nach Hause, ein biss­chen Schlaf nach­holen, aber eine SMS erre­icht mich auf dem Weg. Unser Onkologe will uns sprechen, alle bei­de, schreibt Micha und mir ist sofort klar, was das bedeutet. Die Fahrt zur Klinik dauert für mich eine Ewigkeit, die Gedanken sind ein einziges Chaos, eine Mis­chung aus Panik, Verzwei­flung und Angst — und dazwis­chen immer wieder die Frage — warum? Ich weiß noch nicht genau, was sie hat, aber ich weiß, dass es ernst ist, ich kann es fühlen, wie sie mir ent­gleit­et, wie die Hoff­nung schwindet. Das Gespräch dort ist dann sehr sach­lich. Da wird nicht “um den heis­sen Brei gere­det”, sowas wollen wir nicht, dass weiß unser Arzt. Wir ken­nen uns nun schon anderthalb Jahre und er hat uns, als wis­sende Eltern, immer als gle­ich­w­er­tige Part­ner gese­hen, im Kampf gegen den Krebs. Hier gibt es kein Richtig oder Falsch, keinen ger­aden Weg mehr — keine Heilung. Wir müssen entschei­den, welchen Weg wir nehmen und er wird ihn mit uns gehen. Das hat er uns damals gesagt und das stimmt heute mehr denn je. Natür­lich wird über die Lage und Größe des Tumors gesprochen, darüber, dass er sehr wahrschein­lich bösar­tig ist und über eine vielle­icht mögliche Behand­lung, deren Erfolg von vorn­here­in in Frage ste­ht. Ich erin­nere mich nicht mehr genau und ich finde es auch nicht wichtig. Aber ich weiß noch genau die Worte, die ich Micha schrieb, als ich endlich irgend­wann zu Hause im Bett war: Ich glaube, ich möchte ihren Tagen mehr Leben geben.

Der Anfang vom Ende

 

Es ist Juli. Let­ztes Jahr um diese Zeit waren wir noch im Urlaub im All­gäu. Wir haben einen Aus­flug mit der Seil­bahn gemacht bei fan­tastis­chem Wet­ter. Die Kinder waren gut gelaunt und Johan­na sprach­los vor Staunen über diese riesi­gen Berge – logisch, denn in Berlin gibt’s sowas nicht. Die pralle Sonne da oben hat­ten wir natür­lich unter­schätzt, genau wie die Tat­sache, dass es bei solchen Stei­gun­gen schon mal anstren­gend wer­den kann, ein Kind im Roll­stuhl zu trans­portieren. Aber es war trotz allem ein run­dum gelun­gener Tag, nur dass wir am Abend recht unsan­ft auf den Boden der Tat­sachen zurück­ge­holt wur­den. Johan­na klagte über Kopf­schmerzen. Mein erster Gedanke war, es war falsch, mit ihr ins so gross­er Höhe unter­wegs zu sein. Ander­er­seits gibt es Kinder, die trotz Shunt mit dem Flugzeug in den Urlaub fliegen, ver­suchte ich mich zu beruhi­gen. Bei all ihren medi­zinis­chen Prob­le­men und der Schwere der Erkrankung war es eigentlich immer recht unkom­pliziert mit ihr unter­wegs zu sein.  An das Mitschlep­pen der Medi­z­in­tech­nik hat­ten wir uns über die Jahre schon gewöh­nt, das passierte schon automa­tisch. Da kann man schon mal “vergessen”, dass das Kind einen Shunt hat. Johan­na selb­st blühte bei solchen Aus­flü­gen immer auf. Sie liebte es draussen zu sein. Ger­ade die Fahrt mit der Seil­bahn war für sie ein unglaublich­es Erleb­nis und erst die Aus­sicht, ein Stückchen Him­mel zum Greifen nah.

Nach diesem Abend aber trat­en wir kürz­er. Ganz automa­tisch schwenk­te die Fam­i­lie um, denn Johan­na ging es nicht gut. Nach 6 Jahren Leben mit einem Inten­sivkind waren wir es gewöh­nt, dass es nicht nach Plan geht, dass irgen­det­was passierte, was ihre eben noch sta­bile Ver­fas­sung kip­pen liess. Wir blieben von nun an meist im Kinder­hos­piz. Das war kein Prob­lem, denn für die Kinder gab es genug Möglichkeit­en zum Spie­len und wir nutzten die Zeit zum Entspan­nen, ein­fach mal was lesen oder sich mit anderen Eltern aus­tauschen, abends lange sitzen bei einem Brettspiel und einem Glas Wein. Aber eine bange Stimme fragte sich immer wieder: Was stimmt nicht mit Johan­na, denn ihre Kopf­schmerzen trat­en nun täglich auf. Man sucht nach Erk­lärun­gen, aber da ist kein Gedanke an den Tumor. Stattdessen ver­muteten wir “nur” Prob­leme mit dem Shunt, der vor 6 Jahren einge­set­zt wor­den war, um das über­schüs­sige Hirn­wass­er abzuleit­en. Bei einem stetig wach­senden Kind wäre das nicht ungewöhn­lich. Oder vielle­icht ist es auch das unstete Wet­ter, das Kli­ma in den Bergen, das sie nicht verträgt, oder vielle­icht eine neue Neben­wirkung der Chemother­a­pie. Ich weiss nicht, was uns so blind hat sein lassen, aber es war gut so. Bei dem Ver­dacht auf einen neuen Tumor wären wir sofort abge­fahren. Stattdessen blieben wir und erlebten gemein­sam eine weit­ere wun­der­schöne Urlaub­swoche im All­gäu. In meinen Gedanken sehe ich Johan­na im Tram­polinz­im­mer des Kinder­hos­pizes, höre ihr lautes unbeschw­ertes Lachen, ihr “Jip­ieh” im Schwimm­bad, als der Ther­a­peut sie mit san­ften Bewe­gun­gen durch das Wass­er gleit­en lässt. Wir haben noch das  Bild, das sie kurz darauf mit Wasser­far­ben gemalt hat — Johan­na mit leuch­t­en­den roten Haaren im Wass­er. Die Kun­st­ther­a­peutin meinte, sie muss sich sehr sich­er und wohl gefühlt haben beim Schwim­men, denn sie hat sich selb­st sehr groß gemalt. Bei dem Gedanken daran muss ich lächeln. Sie wün­schte sich schon seit ewigen Zeit­en, richtig zu schwim­men. So kurz vor dem Ende ist dieser Wun­sch doch noch in Erfül­lung gegan­gen. Und noch ein weit­er­er Herzenswun­sch von Johan­na ging in Erfül­lung, Sie hat­te für 3 Tage eine Fre­undin, jeman­den zum Spie­len außer ihrer Schwest­er. Das Mäd­chen, das mit ihren Eltern ins Kinder­hos­piz gekom­men war, hat­te auch einen Brovi­ac, einen zen­tralen Venenka­theter, über den sie allerd­ings ernährt wurde. Die Tat­sache, dass bei­de einen “Schlauch” in der Brust hat­ten, schuf eine natür­liche Ver­trautheit. Fasziniert beobachteten wir, wie die bei­den zusam­men spiel­ten. Nicht etwa mit Pup­pen oder so – nein, da wurde stun­den­lang eine im Garten ste­hende lebens­grosse Kuh­fig­ur inten­sivmedi­zinisch ver­sorgt. Mit kindlich­er Ern­sthaftigkeit wur­den Wun­den mit Pflastern verse­hen, Magen­son­den und Zugänge gelegt, die Kuh genauestens” überwacht”. Sie spiel­ten Erlebtes nach, sie kan­nten sich aus — alle bei­de, das war zu spüren. Die Tat­sache, dass sie diese Erfahrun­gen nun endlich mit jeman­dem teilen kon­nten, hat bei­den gut getan. Am Fre­itag Abend vor unser­er Abreise hat­te Johan­na eine beson­ders schlimme Kopf­schmerzat­tacke. Da sie schon am Mon­i­tor angeschlossen war, bemerk­ten wir die ungewöhn­lich niedrige Herzfre­quenz. Aber es fehlten immer noch die typ­is­chen Hirn­druckze­ichen wie Erbrechen und Stau­ungspupillen. Allerd­ings hat­te Johan­na seit der Tumor-OP nie wieder erbrochen, möglicher­weise fehlte ihr der dafür nötige Reflex. Als Johan­na am näch­sten Mor­gen gut gelaunt aufwachte und schmerzfrei war, entschlossen wir uns, wie geplant zu fahren. Wir woll­ten auf der Rück­fahrt auch einen Zwis­chen­stopp mit Über­nach­tung ein­le­gen, damit die Fahrt nicht zu anstren­gend wurde — dies­mal bei der Uro­ma. Es klappte erstaunlicher­weise alles super. Die Kinder quatscht­en und kicherten im Auto und auch der Nach­mit­tag bei Uro­ma ver­lief sehr har­monisch. Es gab viel zu bericht­en und die Kinder wur­den natür­lich von der Uro­ma beschenkt. Ich weiß noch, dass wir gemütlich bei Kaf­fee und Kuchen saßen und die Kinder gle­ich danach spiel­ten, als von jet­zt auf gle­ich der Kopf­schmerz zuschlug und Johan­na dabei sehr blass wurde. Wir ver­ab­schiede­ten uns schnell und fuhren gle­ich ins nahegele­gene Hotel, um Johan­na sofort hinzulegen.Nur eine halbe Stunde später war der „Spuk“ vor­bei und Johan­na ver­fol­gte vom Bett aus ges­pan­nt ein Fuss­ball­spiel im Fernse­hen. Aus heutiger Sicht kann ich mir kaum vorstellen, dass sie wirk­lich schmerzfrei war, ver­mut­lich war es ger­ade eben auszuhal­ten und so schob sie es weg und wandte sich inter­es­san­teren Din­gen zu. Die Nacht im Hotel war für mich sehr unruhig, weil der Mon­i­tor fortwährend alarmierte. Allerd­ings nicht wie üblich wegen der Atem­pausen, son­dern wegen ein­er zu niedri­gen Herzfre­quenz. Das war neu und ganz offen­sichtlich ein dauer­haftes Prob­lem.

 

Am näch­sten Mor­gen saßen wir gemein­sam beim Geburt­stags­früh­stück für Micha, die Uro­ma war auch dabei. Der Ver­such, eine fröh­liche Stim­mung zu ver­bre­it­en, gelingt uns Eltern nicht ganz. Da war diese Sorge, diese Angst vor dem was nun kom­men würde. Wir ließen Johan­na keine Sekunde aus den Augen, obwohl es ihr augen­schein­lich gut ging und sie mit großem Appetit ihr Früh­stück ver­til­gte. Dieser Son­ntag ver­lief erstaunlich glatt, wir waren schon am frühen Nach­mit­tag in Berlin und fuhren nicht direkt nach Hause, son­dern zu Oma und Opa, die das Geburt­stagskind ja auch sehen woll­ten. Johan­na tobte zunächst fröh­lich mit Mascha durch den Garten und uns blieb Zeit und Ruhe, um über den wun­der­schö­nen Urlaub im All­gäu zu bericht­en. Alles ist gut, ganz nor­mal — bis zur näch­sten Kopf­schmerzat­tacke am frühen Abend. Die Erk­lärung, dass die lange Fahrt wohl doch ein biss­chen zu viel für sie war, glaubten wir uns selb­st nicht, aber jed­er andere Gedanke wurde weggeschoben. Schnell geht’s nach Hause, um Johan­na dort hinzule­gen, denn das scheint das Beste zu sein, was man tun kann. Als der Nacht­di­enst kommt, fol­gt eine sehr lange Über­gabe voller Gegen­sätze. Ein­er­seits berichtet man von dem Urlaub, der voller ein­ma­liger Erleb­nisse für jeden von uns war, ander­er­seits ist der Kopf­schmerz das The­ma und die plöt­zlich viel zu niedrige Herzfre­quenz von Johan­na im Schlaf. Der Pfleger richtet sich auf eine unruhige Nacht ein. Es kommt wie erwartet, Johan­na schläft zwar durch, hat auch keine weit­eren Kopf­schmerzen, aber ihre Herzfre­quenz ist viel zu niedrig. Es ist klar, dass wir mit ihr ins Kranken­haus müssen. Zuallererst muss ich aber an diesem Tag arbeit­en ins Büro und mit einem mul­mi­gen Gefühl mache ich mich auf den Weg. Der Anruf von Micha erre­ichte mich nur wenige Stun­den später, so gegen Mit­tag. Nach ein­er weit­eren Kopf­schmerzat­tacke am Vor­mit­tag schlief Johan­na nun mit ein­er so niedri­gen Herzfre­quenz von unter 40 Schlä­gen pro Minute, dass Micha sofort mit ihr in die Klinik fahren will. Ich lasse alles ste­hen und liegen und fahre sofort zu ihnen. An diesem Punkt die Gedanken zu sortieren, fällt schw­er. Die Erin­nerun­gen über­rollen mich, denn ab diesem Tag war nichts mehr wie vorher. Dieser 11. Juli 2011 war der Anfang vom Ende.