Ein Großhirn ist beleidigt

 

Am Sam­stag­mor­gen wird Johan­na nur schw­er wach. Sie erken­nt mich zwar, mag sich aber nicht so recht bewe­gen und noch viel weniger sprechen. Ein paar kurze Antworten auf meine Fra­gen bekomme ich zwar schon, aber dabei fällt mir sofort auf, dass die Mimik der linken Gesicht­shälfte nicht richtig funk­tion­iert. Auch die weni­gen sparsamen Bewe­gun­gen, die Johan­na selb­st macht, beschränken sich auf die rechte Kör­per­hälfte. Als ich bei der Vis­ite einen Arzt darauf anspreche, meint dieser ganz trock­en, nach zwei so schw­eren Ein­grif­f­en könne das Grosshirn schon mal länger “belei­digt sein”. Super, nun auch noch ein belei­digtes Grosshirn, als ob der Tumor nicht reichen würde.

Das Woch­enende wird aber dann nicht ganz so deprim­ierend. Den Sam­stag bleibt sie schon noch den ganzen Tag sehr müde und wortkarg, aber als meine Mut­ter am Son­ntag vor­beikommt, ist  Johan­na schon munter­er. Die Oma hat neuen, sehr lusti­gen Leses­toff mit­ge­bracht. Diese Geschicht­en über Olchis — das sind kleine grüne Gestal­ten, die Müll und Ges­tank über alles lieben und oben­drein ein gutes Herz für alle Men­schen haben — amüsieren Johan­na. Fig­uren, die “gegen den Strom schwim­men”, haben sie schon immer fasziniert. So zählen auch Pip­pi Langstrumpf, der Kater Find­us oder der kleine König zu ihren Lieblin­gen. Diese Olchis sind nun ein krass­er Gegen­satz zur weitest­ge­hend ster­ilen Kranken­hausat­mo­sphäre. Ges­pan­nt lauscht Johan­na der Oma und immer wieder kann man ihr Kich­ern hören. Das tut nach all der Dra­matik richtig gut.

Am Mon­tag hat das Grosshirn dann offen­sichtlich wieder gute Laune und damit Johan­na natür­lich auch. Zu den Mahlzeit­en kon­nte sie sog­ar sitzen, ohne gle­ich Schmerzen zu haben. Sie ist nun auch viel gesprächiger, berichtet mir Micha per SMS. Nach diesem Woch­enende haben wir nun endgültig eine Entschei­dung getrof­fen. Ein weit­er­er OP-Ver­such, um Tumorzellen zu gewin­nen, ist zu riskant. Da man nun nicht wis­sen kann, welche Tumorart es ist, gibt es auch keine Ther­a­pieop­tio­nen. Man kön­nte irgend­was pro­bieren, aber unser Onkologe meint, dass es unwahrschein­lich ist, dass der Tumor auf die Ther­a­pie anspricht. Eine Chemother­a­p­ie­gabe direkt in die betrof­fe­nen Hirn­wasserkam­mern (intrathekal) schei­det nun auch aus, weil die Liquorzirku­la­tion bei Johan­na durch den Tumor schon nicht mehr funk­tion­iert. Die Medika­mente wür­den also nicht mehr verteilt und kön­nten nicht wirken. Für Exper­i­mente, find­en wir, hat Johan­na ohne­hin keine Zeit mehr. Jede Stunde zählt.

Ich wurde vor langer Zeit mal gefragt, wie wir damit umge­hen, dass unser Kind eine lebenslim­i­tierende Erkrankung hat. Meine Antwort war: Es geht um die Qual­ität des Lebens, die sie hat, nicht die Dauer. Wir wollen nicht, das sie lei­den muss, nur damit sie länger bei uns bleibt. Und das bedeutet auch, dass man eine Ther­a­pie vielle­icht been­det, weil sie es nicht mehr verkraftet … auch wenn das bedeutet, dass sie dann auf jeden Fall ster­ben wird an ihrer Erkrankung. Wir nehmen uns selb­st beim Wort und entschei­den, dass hier Schluss ist, keine Ther­a­pie mehr, nur noch eine OP für den inter­nen Shunt, in der Hoff­nung, dass man sie dann wieder mehr mobil­isieren und am Leben teil­haben lassen kann. Ich hat­te immer gehofft, dass sie alt genug wird, um selb­st zu entschei­den, wann sie nicht mehr will. Wir haben keine Ahnung, wieviel Zeit ihr nun noch bleibt, aber wir wollen, dass sie diese Zeit zu Hause ver­bringt, bei uns, bei ihrer Fam­i­lie, denn da gehört sie hin.

 

Warten und Hoffen

 

In den näch­sten 3 Tagen warten und hof­fen wir, das heisst wir warten auf einen freien Platz im über­vollen OP-Plan und hof­fen, dass es dann gelingt, einen inter­nen Shunt zu leg­en. Die Chirur­gen wollen bei dieser OP gle­ich noch Zellen vom Tumor ent­nehmen, um dann vielle­icht genauer unter­suchen zu kön­nen, was dort wächst. Das ist für uns allerd­ings zweitrangig, viel wichtiger ist, dass wir sie mit einem inter­nen Shunt recht schnell nach Hause holen kön­nten. Endlich nach Hause — genau das wollen wir für sie und für uns. 

Der Klinikall­t­ag gestal­tet sich schwierig. Es ist ein­fach zu eng in diesen Zim­mern für jew­eils 2 kleine Patien­ten mit Begleit­per­son und natür­lich sind die Eltern immer mit vor Ort, denn jedes Kind kämpft hier einen harten Kampf gegen eine heimtück­ische Krankheit. Die Infu­sion­sstän­der, zwei an der Zahl nehmen sehr viel Platz ein, aber Johan­na bekommt Antibi­oti­ka und auch die Appa­ratur für den Shunt muss dicht an ihrem Kopfende ste­hen. Die Hand­habung ist aufwendig, weil jede Lagev­erän­derung, selb­st das Leg­en auf den Bauch, eine Anpas­sung des Shunt erfordert, damit er nicht zu viel oder zu wenig Liquor fördert. Dazu noch der Mon­i­tor an den sie nun rund um die Uhr angeschlossen ist. Es hat was von “Tetris” als ich am Mittwochabend gemein­sam mit ein­er Kranken­schwest­er ver­suche, alle Gerätschaften so umzuschieben, dass auch mein Bett Platz hat. Let­z­tendlich “gewinne” ich und darf bei Johan­na schlafen. Viel Schlaf bekomme ich allerd­ings nicht. Das Mäd­chen neben Johan­na erbricht die ganze Nacht — Neben­wirkun­gen der Ther­a­pie. Mir wird nun endgültig klar, dass eine wie auch immer geart­ete Chemother­a­pie eine enorme Belas­tung wäre und das ohne Aus­sicht auf Heilung. Johan­na kann zwar nicht Erbrechen, das wis­sen wir nun, aber sie hätte sich­er mit anderen Neben­wirkun­gen zu kämpfen und müsste wochen­lang in der Klinik bleiben.

Diese OP muss ein­fach gelin­gen. Der Fre­itag­mor­gen begin­nt eigentlich ganz gut, sie ist fast pünk­tlich im OP, 3 Stun­den später dann die nieder­schmetternde Nachricht, es hat nicht geklappt. Sie kon­nten keinen inter­nen Shunt leg­en und auch die Geweb­sent­nahme gestal­tete sich schwierig. Ver­mut­lich ist der Ven­trikel kol­la­biert. Also haben sie es noch auf der anderen Seite ver­sucht, kon­nten ein biss­chen Zell­ma­te­r­i­al gewin­nen, sind sich aber nicht sich­er, ob das tat­säch­lich vom Tumor ist. Erneut wird ein extern­er Shunt gelegt. Am frühen Nach­mit­tag komme ich nach der Arbeit bei Johan­na an. Sie gefällt mir nicht, ist sehr schlapp und ihre Herzfre­quenz ist zu niedrig. Später kom­men noch Kopf­schmerzen dazu und damit ist klar, der neue Shunt funk­tion­iert nicht, sie muss nochmal in den OP. Zwei Oper­a­tio­nen am Gehirn an einem Tag — das ist schon heftig. Gegen 19 Uhr kommt sie zurück auf die Inten­sivs­ta­tion, schlafend zwar, aber mit nor­maler Herzfre­quenz und einem exter­nen Shunt. Wir sind genau da, wo wir am Mor­gen begonnen haben — ein­mal umson­st bitte.

Ich will endlich nach Hause. Dieses Warten zer­rt an meinen Ner­ven. Allerd­ings bin ich auch ver­wun­dert, wie gut Johan­na das alles weg­steckt. In den ver­gan­genen Tagen war sie meis­tens gut gelaunt. Sie ver­tieft sich in ihre Büch­er, taucht in ihre Geschicht­en ab und den Rest drumherum scheint sie ein­fach zu ignori­eren. Auch diesen hin­der­lichen Kabel­salat, die EKG-Kabel am Brustko­rb, den Schlauch aus dem Kopf, der das Hirn­wass­er nun in einen Beu­tel leit­et, hat sie ein­fach akzep­tiert. Wir kön­nen sie nur gele­gentlich hin­set­zen, denn meist bekommt sie recht schnell Kopf­schmerzen. Also liegt sie prak­tisch den ganzen Tag. Das ist ein krass­er Umbruch für unser son­st so aktives Kind. Sie hätte jeden Grund gehabt zu nörgeln, aber sie tut es nicht. Micha hat für sie inzwis­chen an der klapp­baren Plat­te am Nachtisch ein Kon­struk­tion gebastelt, so dass sie auch im Liegen malen kann, zumin­d­est eine kleine Abwech­slung im son­st so monot­o­nen Klinikall­t­ag.

Nun liegt sie zum zweit­en Mal in dieser Woche auf der Inten­sivs­ta­tion, zwei schwierige Hirn­op­er­a­tio­nen an einem Tag hin­ter sich, immer noch den Schlauch vom exter­nen Shunt am Kopf. Ich habe keine Ahnung, wie sie mor­gen aufwachen wird und blicke rat­los auf mein schlafend­es Kind.