Erinnerungen an das Geburtstagskind und die Torte, die es nie gab

Geburt­stage sind immer beson­ders, ger­ade beim eige­nen Kind. Man schwel­gt in Erin­nerun­gen und freut sich auf die Zukun­ft, das näch­ste Jahr, den näch­sten Schritt. Doch wo keine Zukun­ft mehr ist, bleibt die Erin­nerung, so hell und klar, als wäre es gestern gewe­sen. Der Tag ihrer Geburt, ein Son­ntag und sie hat­te es furcht­bar eilig, auf diese Welt zu kom­men, als wüßte sie, dass ihr nur eine kurze Zeit bleibt. Sie war ein Ster­nen­guck­er. Das sind ganz beson­dere Men­schen, sagte uns damals die Hebamme. Sie sollte recht behal­ten.

Ihren 1. Geburt­stag haben wir ein Jahr später recht ruhig gefeiert, ganz in Fam­i­lie. Aufre­gun­gen waren nicht gut für sie. Sie war furcht­bar dünn in dieser Zeit und es gab öfter auch Tage, an denen sie gar nicht essen wollte. Kuchen war noch tabu, da eine Lak­tose­un­verträglichkeit im Raum stand. Die musste als Erk­lärung her­hal­ten für ihr geringes Gewicht. Aber ich weiß noch genau, wie schön sie an diesem Tag mit Mascha spielte.

An ihrem 2. Geburt­stag war die Sit­u­a­tion völ­lig anders. Um 7 Uhr mor­gens komme ich in der Klinik auf der Inten­sivs­ta­tion an. Der Ober­arzt empfängt mich mit den Worten „Wir haben nur noch auf sie gewartet. Sie soll­ten sie wenig­stens noch wach sehen. Wir müssen jet­zt gle­ich intubieren und ihre Tochter dafür in Narkose leg­en. Sie bekommt trotz Sauer­stof­f­gabe kaum noch Luft — eine schwere Lun­genentzün­dung“. Ich sehe sie vor mir, den kleinen Brustko­rb, der nach Luft ringt und ihre Augen, die mich anse­hen, aber ob sie mich erken­nen, weiß ich nicht. Wenige Wochen zuvor hat­te man den Tumor in ihrem Kopf ent­deckt, den eigentlichen Grund, warum unser Kind nicht gedei­hen kon­nte. Es war nur teil­weise gelun­gen, ihn zu ent­fer­nen und das zu einem hohen Preis. Johan­na hat­te seit der Oper­a­tion keinen Laut mehr sich gegeben, kein Wort mehr gesprochen und dass obwohl sie vorher schon sprechen kon­nte. Sie kon­nte nicht mal mehr den kleinen Fin­ger bewe­gen. Sie lag ein­fach nur still da und schaute uns an, mit offe­nen Augen und diesem Blick, den man nicht deuten kon­nte. Die Schwest­ern hat­ten das Zim­mer liebevoll geschmückt mit Bal­lons und ein­er lachen­den selb­st­ge­bastel­ten Sonne. Es kamen Glück­wün­sche von Johanna´s Kinder­garten­gruppe, ein selb­st­ge­maltes Bild von allen Kindern, ein buntes „Krikelkrakel“ — wie eben 2jährige so malen — aber es rührte mich zu Trä­nen, dass sie an sie gedacht haben. Und das war der Moment, als mir zum ersten Mal bewusst wurde, dass ich nicht weiß, ob sie ihren näch­sten Geburt­stag noch erleben wird.

Aber Ster­nen­guck­er sind eben beson­dere Men­schen und so feierten wir ihren 3. Geburt­stag im Kinder­hos­piz Son­nen­hof. Es war ein unglaublich­er Tag und das in viel­er­lei Hin­sicht. Trotz bere­its 6 Monat­en Chemother­a­pie hat­te sie immer noch ihre rot­blonden Lock­en auf dem Kopf. Es war nicht selb­stver­ständlich, dass sie ger­ade gesund war und diesen Nach­mit­tag genießen kon­nte, denn das Immun­sys­tem war nicht ger­ade gut drauf, dafür aber Johan­na umso mehr. Die Fam­i­lie hat­te sich fast voll­ständig ver­sam­melt und neben Geschenken von uns gab es auch noch welche vom Son­nen­hof und auch aus der Klinik. Es war ein so reich gedeck­ter Geburt­stagstisch, als woll­ten wir nach­holen, was am 2. Geburt­stag nicht möglich war. Wir feierten ihr Leben als das größte Geschenk. Ich hat­te einen Kuchen geback­en, von dem sie nichts aß, denn Kuchen war damals nicht so ihr Ding. Sie mochte lieber Herzhaftes, wie z. B. Würstchen, wohl eine Folge der Chemother­a­pie. Aber die Smar­ties als Verzierung oben­drauf, die hat sie einzeln abge­sam­melt und gegessen, ein Geduld­spiel für ein Kind mit so schlechter Fein­mo­torik, aber die Schoko­lade war wohl unwider­stehlich – wie für alle Kinder. Es war so schön zu sehen, wie Johan­na sich freute und schließlich zusam­men mit Mascha und Luca um die Wette krabbelte – dabei laut juchzend. Und plöt­zlich war sie ein­fach ein Kind und der Krebs war weg – für einen Moment. Und ich war voller Hoff­nung, dass sie stark genug ist, für ein weit­eres Jahr.

Ein Jahr später, am sel­ben Ort sieht es ganz anders aus. Ich habe einen Schmetter­lingskuchen geback­en, die Grossel­tern und Mascha warten im Aufen­thalt­sraum vom Son­nen­hof. Aber Johan­na sitzt noch immer in ihrem Bett. Sie wird beat­met und ist wach. Die Schwest­ern bericht­en von einem Mon­i­toralarm während der Über­gabe. Sie fan­den Johan­na krampfend im Bett. Sie war bere­its bewusst­los und atmete nicht. Nun war das an sich kein Prob­lem, denn man kon­nte sie ja prob­lem­los über die Tra­chealka­nüle beat­men. Ungewöhn­lich war dann aber doch, dass sie zwar wieder erwachte, aber ihre Atmung set­zte nicht wieder ein. Die kom­plette Belegschaft vom Son­nen­hof war bei ihr ver­sam­melt und hoffte auf ein Wun­der, hoffte, nicht den Notarzt rufen zu müssen, nicht an diesem Tag. Und unser Kind ver­langte nach ihrer Lieblings-CD, mit flüster­leis­er Stimme, denn viel Luft blieb ihr nicht. Das wäre fast lustig gewe­sen, wenn die Sit­u­a­tion nicht so beängsti­gend gewe­sen wäre. Johan­na bekommt ihre CD und Besuch vom Notarzt, der dann auch fest­stellen muss, dass kein eigen­er Ate­mantrieb vorhan­den ist. Und so ver­bringt Johan­na den Rest ihres Geburt­stages auf der Inten­sivs­ta­tion ein­er Klinik — mal wieder. Die näch­sten Wochen wer­den hart. Voll­gepumpt mit Medika­menten ist Johan­na kaum noch sie selb­st, stürzt von ein­er Krise in die näch­ste, bis wir entschei­den, dass hier Schluss ist — Schluss mit der Chemother­a­pie. Wir wollen sie nach Hause holen mit allen Kon­se­quen­zen.

Und wie so oft über­rascht sie uns. Ich kann dieses Glücks­ge­fühl kaum beschreiben, als ich zu Hause in der Nacht vor ihrem 5. Geburt­stag ihr Zim­mer schmücke, Girlan­den und Luft­bal­lons an das Pflege­bett hänge, in dem mein schlafend­es Kind liegt. In der Küche sitzt eine Kranken­schwest­er, die in der Nacht sorgsam Johanna’s Schlaf überwacht. Seit 4 Jahren bin ich dann zum ersten Mal diejenige, die Johan­na an ihrem Geburt­stag weckt, ihr ein Lied singt, sie in den Arm nimmt. Das war so unglaublich schön. In den 10 Monat­en davor sind wir wieder eine richtige Fam­i­lie gewor­den, mit ein paar kleinen Beson­der­heit­en natür­lich, z. B. einem Kinderz­im­mer, in dem außer dem üblichen Spielzeug auch ein Pflege­bett und noch jede Menge Medi­z­in­tech­nik rum­ste­hen, oder auch dem Pflege­di­enst, der täglich bis zu 16 Stun­den bei uns ist. Aber wir sind zusam­men, jeden Mor­gen beim Früh­stück, beim Aben­dessen, gehen gemein­sam auf den Spielplatz, schauen abends gemein­sam den Sand­mann. All diese Dinge, die für andere Fam­i­lien selb­stver­ständlich sind, erleben und geniessen wir, oft ganz bewusst.

Die fol­gen­den Jahre wer­den die schön­sten sein, so fühlt es sich jeden­falls an. Sich­er auch, weil man die Krisen­zeit­en ver­drängt, die es natür­lich auch gab. Ihren 6. Geburt­stag feiert Johan­na sog­ar im Kinder­garten und als sie im Jahr darauf zu Schule kommt, gibt es auch dort eine kleine Par­ty im Klassen­z­im­mer. Unglaublich, wenn man bedenkt, sie 5 Jahre zuvor bewe­gungs­los und stumm auf der Inten­sivs­ta­tion lag. Seit­dem ist viel passiert. Johan­na hat sog­ar Laufen gel­ernt. Zwar gle­icht ihr Gang dem eines See­manns, aber sie läuft und das gibt ihr mehr Selb­ständigkeit, zumin­d­est für kurze Streck­en. Sie ist ein sehr eigen­ständi­ges Kind mit einem starken Willen, jemand, der gern gegen den Strom schwimmt.

Ich weiß noch, wie sie ein paar Wochen vor ihrem 8. Geburt­stag sagte “Ich will aber nicht 8 wer­den! Ich will 10 wer­den, wie Mascha, dann kann ich bes­timmt auch so schnell laufen.” Zu diesem Zeit­punkt darf sie schon nicht mehr in die Schule gehen. Der Krebs ist zurück, dies­mal im Brust­wirbel­bere­ich. Sie bekommt eine exper­i­mentelle Antikör­perther­a­pie, um Zeit zu gewin­nen und um vielle­icht zu ver­hin­dern, dass sie kom­plett im Roll­stuhl lan­det. Wir feiern ihren 8. Geburt­stag zu Hause, ganz in Fam­i­lie und es wird ein schönes Fest — ohne beson­dere Vorkomm­nisse. Johan­na bekommt von uns eine Kochschürze mit ihren Namen drauf — ein ganz ein­fach­es Geschenk, aber sie hat sich so darüber gefreut und sie den ganzen Tag getra­gen. Sie hat schon immer viele Geschenke bekom­men — sich­er auch weil sie so krank war — und doch war sie kein Kind, das ständig gefordert hat. Ein einzelnes Geschenk wäre ihr auch genug gewe­sen. An vie­len ihrer Geburt­stage hat sie ohne­hin nur ein oder zwei aus­gepackt, den Rest der Geschenke dann oft erst Tage später. Da war ihr der Geburt­stagskuchen inzwis­chen schon wichtiger, denn sie war ver­rückt nach Kuchen und Kek­sen. Das bringt mich zu jenen Tagen im August 2011, als Micha eines Abends mit ein­er Karte von einem Torten­bäck­er nach Hause kam und zu mir sagte: “Wenn sie es bis zu ihrem Geburt­stag schafft, bekommt sie eine richtige Pet­ter­son und Find­us Torte.”

Wer diesen Blog ver­fol­gt, weiß, dass wir ihren 9. Geburt­stag ohne sie ver­bracht haben. Sie hat die Torte nie bekom­men. Aber auch wenn das trau­rig ist, waren wir doch froh, dass sie nicht mehr so lange durchge­hal­ten hat. Das wäre ein zu hoher Preis gewe­sen, so viel Schmerz und Leid.

Danach war es zunächst schwierig, diesen beson­deren Tag zu gestal­ten — ohne sie und doch mit ihr. Inzwis­chen haben wir etwas gefun­den. Wir back­en, aber keinen Geburt­stagskuchen, son­dern Plätzchen. Let­ztes Jahr haben Mascha und Micha den Ele­fan­ten und die Maus aus „der Sendung mit der Maus“ aus Lebkuchen­teig geback­en. Diese Sendung fand Johan­na toll. Plätzchen geback­en habe ich früher auch mit den bei­den Mäd­chen. Johan­na kon­nte es immer kaum erwarten, endlich zu kosten. In diesen Tagen hil­ft uns die Vor­freude auf das gemein­same Back­en, das Pla­nen und Einkaufen, um mit dem Schmerz umzuge­hen, der auch immer dabei ist. Es bringt die Fam­i­lie zusam­men und Johan­na ist irgend­wie mit­ten­drin, für einen Wim­pern­schlag ist sie da, an dem mit Mehl bestäubten Küchen­tisch, hat ihre „Johan­na-Schürze“ an und kann es kaum erwarten, dass sie das erste Plätzchen kosten darf.

Hap­py Birth­day Johan­na!

Veröffentlicht von

Dirk Strecker

Er arbeitet im und führt das PflegeTeam von Linn im Arbeitgebermodell (PflegeTeam bei Zitronenzucker) - gepaart mit seinen Erfahrung aus der Leitungsarbeit in ambulanten Kinderkrankenpflege / Intensivpflege. D.S. administriert Selbsthilfe-Webprojekte und wirkt vor Ort mit bei Themen der Selbsthilfe, Integration - Inklusion und der Kinderhospizarbeit. Er war Koordinator für den Kinderhospizdienst und berät jetzt beim Bundesverband Kinderhospiz.

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