Die Geschichte von einem Ball, einem Pinguin und einem kleinen Kater

Dieser Som­mer ist anders — anders, weil mich Geschicht­en von Johan­na erre­ichen, ohne dass ich danach gefragt habe. Es begin­nt mit Grüßen aus dem All­gäu. Unsere Fre­unde aus Jena sind mit ihren bei­den Mäd­chen ger­ade im Kinder­hos­piz St. Niko­laus. Mit ihnen hat­ten wir fünf Jahre zuvor genau dort gemein­sam Urlaub gemacht, das erste und lei­der einzige Mal. Natür­lich schick­en sie mir ein Foto unser­er Find­us-Fahne aus dem Erin­nerungs­garten. Ich bin erstaunt, wie gut man den Kater noch erken­nen kann. Die Sonne und Johanna´s Dat­en sind inzwis­chen verblasst. Doch schlimm finde ich das nicht, eher angemessen. Ganz automa­tisch erin­nere ich mich daran, wie ich nahezu fieber­haft diese Fahne genäht habe. Vom Entwurf bis zur Fer­tig­stel­lung vergin­gen nur 3 Tage. Natür­lich musste es der Kater Find­us sein, denn Johan­na liebte die Geschicht­en von Find­us und dem alten Pet­ter­son. Die fer­tige Fahne wurde dann an die Pin­nwand gehängt als Sym­bol dafür, dass ihr Besitzer ger­ade im Haus zu Gast ist. Nach unser­er Abfahrt ist sie sich­er neben die vie­len anderen Fah­nen unter die Decke gehangen wor­den. Ich fand das damals beein­druck­end und schön, weil sich die Fah­nen wie eine Girlande durchs Haus zogen. Es sah so bunt und fröh­lich aus.

Dass der lustige Kater keine vier Wochen später erst in den Andacht­sraum und dann in den Erin­nerungs­garten umziehen würde, hat damals nie­mand geah­nt. Mich erre­ichte auch ein Bild von Johan­na im Erin­nerungsraum. Dort hän­gen an fünf aufge­mal­ten Bäu­men in kleinen Bilder­rah­men die Fotos der Kinder, die gestor­ben sind. Mir ist klar, dass Johan­na kein Einzelfall ist, aber es ist doch erschreck­end, wie dicht gedrängt sich dort Foto an Foto rei­ht. Für Johan­na haben sie ein Bild aus dem Spielz­im­mer des Hos­pizes gewählt. Sie sieht sehr blass darauf aus und ich erin­nere mich gut an den Tag dieser Auf­nahme. Johan­na war nicht gut drauf, jam­merte viel und war mit nichts zufrieden. Nun hat jed­er mal einen schlecht­en Tag und wir dacht­en uns damals nichts dabei. In den fol­gen­den Tagen gab es immer wieder solche Phasen, sie klagte nun öfter über Kopf­schmerzen, musste sich mitunter sog­ar hin­le­gen. Am Abend vor unser­er Abfahrt standen wir vor ihrem Zim­mer und blick­ten auf den Mon­i­tor, der eine deut­lich zu niedrige Herzfre­quenz zeigte. Ich weiß noch, dass wir uns fragten, was das bedeuten kön­nte. An einen neuen Tumor hat damals kein­er von uns gedacht. Ich mag auch jet­zt nicht dran denken.

Da erzäh­le ich lieber die näch­ste Geschichte, die mir qua­si in den Schoß gefall­en ist. Dieses Woch­enende habe ich meine Oma besucht, zusam­men mit Mascha. Natür­lich sitzt man da zusam­men und erzählt von früher. Mascha studierte inter­essiert die vie­len Schwarzweiß-Fotografien. Sie find­et diese Art von Fotos sehr faszinierend. Irgend­wann holte Oma aber auch Bilder unser­er Fam­i­lie her­vor, darunter einen Foto­bericht von mir aus dem Jahr 2004. Johan­na war erst 15 Monate alt. Von dem Tumor ahn­ten wir da noch nichts, aber die Prob­leme mit dem Essen gab es schon. Aus meinen Zeilen wird überdeut­lich, wie sehr ich ver­suche, zumin­d­est die Großel­tern zu beruhi­gen. Aber ein ander­er Satz fällt mir beson­ders auf: „Sie lacht viel und sagt zu allem stolz Ball. Das ist das einzige Wort, dass sie schon kann”. Ich hat­te das völ­lig vergessen. Ich muss automa­tisch lachen und habe sofort ein Bild von der Baby-Johan­na vor Augen, klein und dünn zeigt sie mit dem Zeigefin­ger auf den Gegen­stand vor sich, strahlt und sagt „Ball“. Ich erin­nere mich auch daran, wie die Erzieherin in der Kita damals sagte, sie habe den Ein­druck, dass Johan­na schon alles ver­ste­ht. Obwohl ihr Wortschatz damals sehr begren­zt war, fügte sie immer noch ein paar Laute hinzu, machte einen “Satz” draus und guck­te dabei sehr ver­ständig.

Nach der Oper­a­tion fing sie auch in dieser Hin­sicht von vorn an. Aber im Gegen­satz zu den kör­per­lichen Fähigkeit­en, die sie nur langsam und mit viel Übung und Ther­a­pie wieder­erlangte, legte sie beim Sprechen­ler­nen ein atem­ber­auben­des Tem­po vor. Eine ihrer lustig­sten Wortschöp­fun­gen in dieser Phase ist “Ingupin”. Ich bin mir sich­er, dass sie „Pin­guin“ eigentlich schon bald richtig sprechen kon­nte, aber sie sprach es absichtlich weit­er falsch aus, mit diesem schelmis­chen Grin­sen im Gesicht, weil wir Wochen zuvor darüber so herzhaft gelacht hat­ten. Verblüfft war auch die Nachtschwest­er eines Abends, als Johan­na Seite um Seite die Geschicht­en von Bobo Sieben­schläfer rez­i­tierte. Eine Zweiein­hal­b­jährige, die liest — das war der Schwest­er nicht ganz geheuer. Johan­na hat­te wohl die Bilder und Sätze fest miteinan­der verknüpft und las nun schein­bar vor. Wir klärten diesen Irrtum natür­lich auf, aber ihr Tal­ent für Sprache war schon damals offen­sichtlich. Es fiel ihr zu Beginn sich­er schw­er zu sprechen. Die Kanüle erforderte eine spezielle Atemtech­nik, um Töne her­vorzubrin­gen. Aber sie wollte sich mit­teilen und die end­losen Vor­leses­tun­den bei ihren zahlre­ichen Klinikaufen­thal­ten ver­sorgten das Sprachzen­trum kon­tinuier­lich mit „Fut­ter“. Johan­na liebte Geschicht­en und in dem ein­töni­gen Klinikall­t­ag während ihrer ersten anderthalb Jahre Chemother­a­pie erfand sie selb­st bald welche. Sie tauchte ab in eine Phan­tasiewelt und schöpfte dort Kraft für den näch­sten Chemozyk­lus. Als wir sie 2007 endgültig zu uns nach Hause holten, hat­ten wir bere­its eine kleine Quas­sel­strippe. Da musste man sich schon was aus­denken, um sie noch zu fordern. Ich weiß gar nicht mehr, wer die Idee hat­te, aber irgend­wann fin­gen wir an, manch­mal alle Wörter nur mit einem bes­timmten Kon­so­nan­ten zu begin­nen. Ein­er schlug den Buch­staben vor und dann macht­en alle mit. Die so geführten Unter­hal­tun­gen ende­ten regelmäßig in einem Kicherkonz­ert der ganzen Fam­i­lie. Da schle­icht sich sofort ein Lächeln ein, wenn ich daran denke und ich merke, dass ich es behal­ten will. Ich will lächeln, wenn ich an Johan­na denke. Es war sich­er nicht ein­fach und es gab eine Menge wirk­lich harte Zeit­en, aber es war vor allem auch schön mit ihr und so lustig. Sie war so ein tem­pera­mentvolles, pos­i­tives Kind, voller Lebens­freude. Das muss das sein, was bleibt. Ich halte mich daran fest, sehe ihr schelmis­ches Grin­sen vor mir als sie sagt „Ingupin“.

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