Weißt Du noch damals?

Ich fange spät an zu schreiben dieses Jahr, obwohl Du immer in meinen Gedanken bist – zumin­d­est das hat sich nicht verän­dert, auch nicht sechs Jahre später – aber das Leben geht weit­er, fordert mich und dies nicht immer im pos­i­tiv­en Sinne. Wieder ist ein Fam­i­lien­mit­glied schw­er krank und er begin­nt von Neuem, unser Kampf mit Ärzten, der Krankenkasse und dem all­seits ver­traut­en medi­zinis­chen Dienst der Krankenkassen – kurz MDK. Trotz vie­len Jahren Erfahrung ste­hen auch wir zu oft hil­f­los da, schüt­teln den Kopf über das Sys­tem, das nicht den Men­schen, den Patien­ten sieht, son­dern nur Vorschriften und Para­graphen. Heute blicke ich bewusst zurück, auf die Momente, in denen es uns auch bei Dir so ging. Kurz nach der Diag­nose Hirn­tu­mor und der darauf­fol­gen­den OP hat­ten wir das Glück, zumin­d­est in den Ärzten und Schwest­ern ver­ständ­nisvolle Part­ner zu haben, die das Gespräch sucht­en, uns immer informierten, egal wie schlimm die Sit­u­a­tion war. Und es war schlimm damals, Du hast bei jed­er Kom­p­lika­tion hier gebrüllt.

Man hat­te uns im Ver­lauf dann erk­lärt, dass man früher bei Kindern mit Hirn­tu­mor-OP eigentlich sofort auch gle­ich einen Shunt, das Tra­cheostoma und eine Magen­sonde (PEG) gelegt hat. Allerd­ings stellte sich über die Jahre her­aus, dass nicht alle Kinder diese Max­i­malver­sorgung benöti­gen. Aber Du braucht­est offen­sichtlich das „volle Pro­gramm“, was im Klar­text bedeutet, dass auf die schon recht riskante teil­weise Ent­fer­nung des Tumors, noch zwei weit­ere Oper­a­tio­nen für die Anlage des Shunts und des Tra­cheostomas nötig waren, von der Lun­genentzün­dung ganz zu schweigen, die let­zten Endes die Anlage des Tra­cheostomas unumgänglich machte, weil es nicht gelang, Dich von der Beat­mung zu nehmen. Erst mit „Dein­er Kanüle“ – so hast Du selb­st sie auch immer genan­nt – ging es endlich bergauf. Vorher in einem Zus­tand zwis­chen Wachen und Schlafen begannst Du endlich zu reagieren, auch wenn das Sprechen noch nicht möglich war. Ich erin­nere mich sehr genau, dass Du mich endlich bewusst anblick­test. Man kon­nte Dir genau anse­hen, wie Du aufmerk­sam zuge­hört hast, wenn Dir jemand vor­las. Wir hat­ten außer­dem einen Kinderkas­set­ten­recorder am Kopfende Deines Git­ter­bettes mit Deinen Lieblingskas­set­ten und in den Lesep­a­usen lief der eigentlich immer. Es muss irgend­wann im Dezem­ber gewe­sen sein, als die Kas­sette zu Ende war und ich es nicht bemerk­te, weil ich sie wie Hin­ter­grund­musik oft nicht mehr bewusst wahrnahm. Du kon­ntest Dich damals kaum selb­st bewe­gen und auch nicht drehen. Also über­streck­est Du den Kopf und schautest nach oben und dann wieder mich an – immer im Wech­sel – bis ich es endlich kapierte, ich soll die Musik wieder anmachen! Das war ein wun­der­schön­er Moment, so hoff­nungsvoll, genau wie Dein erstes Lächeln, kurz vor Wei­h­nacht­en.

Als im Jan­u­ar ein­er der Ärzte auf die Idee kam, Dir eine Sprechkanüle anzu­bi­eten, weil er meinte, er habe den Ein­druck, Du würdest gern sprechen wollen- war das wieder ein riesiger Schritt nach Vorn. Ein Hoch auf die sehr aufmerk­samen Ärzte der Inten­sivs­ta­tion – dies haben wir später lei­der allzu oft nicht mehr so erlebt. Der Arzt sollte recht behal­ten. Brummtöne waren zunächst allerd­ings das einzige Geräusch, das Du machen kon­ntest, was Dir natür­lich Angst machte. Aber auf meine Bemerkung, „Du brummst ja wie ein Bär“, hast Du fleis­sig „weit­erge­brummt“ und geübt – denn Du liebtest ja Lars, den Eis­bären. Als wir von unserem ein­wöchi­gen Win­terurlaub, den wir lange vor der Diag­nose schon gebucht hat­ten, zurück­ka­men, hat­ten die Schwest­ern so fleißig mit Dir geübt, dass Du uns mit Mama, Papa und Mascha begrüßt hast. Dieser Moment war unbeschreib­lich. Wir hat­ten Dich endlich wieder, obwohl wir Dich schon ver­loren glaubten.

Im Feb­ru­ar 2005, drei Monate nach der OP — fol­gte dann der näch­ste Schritt – die Anschlussheil­be­hand­lung in der Früh-Reha, in Worten eine Ver­legung direkt von ein­er Inten­sivs­ta­tion in die näch­ste. Dass das nötig war, hat­test Du den Ärzten lei­der auch deut­lich gezeigt. Neben der schw­er ein­stell­baren Epilep­sie, die in der Regel auch mit Atem­still­stän­den ein­herg­ing, hat­test Du lei­der noch eine weit­ere Eige­nart entwick­elt. Schein­bar wenn Dir etwas nicht passte, oder Du jeman­den nicht mocht­est oder Dich erschreckt hast, hiel­test Du recht ein­drucksvoll die Luft an und dies bis zur voll­ständi­gen Bewusst­losigkeit und lei­der auch darüber hin­aus, denn Dein geschädigtes Atemzen­trum arbeit­ete nicht zuver­läs­sig. Man kon­nte hier also nicht ein­fach abwarten, son­dern musste han­deln, das heißt beat­men. Damit stand­est Du Dir natür­lich oft selb­st im Weg, denn vorzugsweise bei Ther­a­pi­en reagiertest Du auf diese Weise. Das war für alle Beteiligten anstren­gend, denn es schränkt den Bewe­gungsra­dius erhe­blich ein, wenn man ständig damit rech­nen muss, dass die Atmung aus­set­zt, aber wir set­zen uns durch, und sowohl wir als auch die Ther­a­peuten macht­en nach dem „Affek­tkrampf“- so lautete die medi­zinisch kor­rek­te Beze­ich­nung dafür — weit­er.

An diesem Punkt, also etwa zwei Wochen nach dem Beginn der Reha hat­te ich ein Gespräch mit der Sozialar­bei­t­erin der Rehak­linik, die mich darüber informierte, dass unsere Krankenkasse der Mei­n­ung sei, dass Johan­na auch zu Hause weit­er ambu­lant ther­a­piert wer­den kön­nte. Ich war gelinde gesagt entset­zt und sehr erschrock­en. Wir hat­ten in diesem Fall wieder das Glück, kom­pe­tente Ärzte und Sozialar­beit­er an unser­er Seite zu haben. Der Kom­men­tar der Ärztin damals war sehr trock­en: „Ach wis­sen Sie, wir lassen den MDK kom­men und er soll mal einen hal­ben Tag mit Johan­na, Mon­i­tor, Sauer­stoff­flasche und Beat­mungs­beu­tel durch unser Haus laufen. Spätestens dann bewil­li­gen sie die weit­ere Behand­lung hier“. Der MDK kam dann übri­gens doch nicht, son­dern es genügte ein entsprechen­der Brief der Klinik für eine Entschei­dung nach Akten­lage — man kön­nte auch sagen, den Ein­satz von gesun­dem Men­schen­ver­stand. Die Bemerkung der Ärztin habe ich mir allerd­ings in der Folge zum Mot­to gemacht und in auswe­glosen Sit­u­a­tio­nen für den Not­fall immer über­legt, ob ich mit Dir nicht bei der Krankenkasse per­sön­lich vor­spreche und Dich live vor­führen lasse, was das Prob­lem ist. Let­zten Endes war es nie nötig, meine Briefe waren wohl plas­tisch genug. Aber ich bin mir sich­er, Du hättest einen bleiben­den Ein­druck hin­ter­lassen, „Mad­moi­selle 1000 Volt“ und der zuständi­ge Sachbearbeiter/In hätte vielle­icht endlich begrif­f­en, dass hin­ter jed­er Akte ein Schick­sal ste­ht, ein Men­sch, der es wert ist, dass ihm geholfen wird und zwar ohne Para­graphen­re­it­erei und Bürokratie.

Ich habe immer geglaubt, dass Du die Welt verän­dern kannst, wenn Du nur alt genug wirst. In Dein­er kurzen Zeit hier bei uns, hast Du alle beein­druckt mit Dein­er einzi­gar­ti­gen Per­sön­lichkeit. Es gibt so viele, die an Dich denken, auch noch nach 6 Jahren. Du fehlst mir – uns – ich kann und will keine Liste machen, weil ich Angst habe, jeman­den zu vergessen. Ich ver­misse Dich mehr als ich je mit Worten sagen kann – mein unglaublich­es wun­der­bares Kind.

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