Und noch einmal die verflixte Sieben

Es ist ein sehr heißer Som­mer, Berlin ächzt unter der Hitze und auf Johanna´s Grab wächst Klee. Mit ganz kleinen Pflänzchen hat es ange­fan­gen und ich hab sie ste­hen lassen. Es erschien mir irgend­wie passend. Nun bre­it­et sich der Klee wie ein schützen­der Tep­pich zwis­chen den bun­ten Blüm­chen aus, die wir gepflanzt haben. Ein Lächeln auf dem Gesicht denke ich mir, das wird ihr gefall­en, ich seh sie vor mir, auf ein­er Blu­men­wiese hält sie die Hände schützend über ein Gänse­blüm­chen und freut sich: „Guck mal, so ein schönes Blüm­chen“. Wie behut­sam sie manch­mal über die Wiese ging, denn sie wollte kein Blüm­chen zertreten und keinen Käfer ver­let­zen. Das war natür­lich nicht immer so, aber doch so oft, dass es mir in Erin­nerung geblieben ist.

Ja die Erin­nerun­gen, passend zum Wet­ter muss ich an unsere gemein­samen Urlaube denken. Der erste nach der Chemother­a­pie ist mir beson­ders in Erin­nerung geblieben. Das war Zweitausend-sieben, merk­würdig da taucht sie schon wieder auf die „ver­flixte Sieben“. Wir hat­ten die Ther­a­pie nach ein­er schw­eren Krise von Johan­na im Feb­ru­ar been­det und sie zu uns nach Hause geholt. Zum Erstaunen aller sta­bil­isierte sich ihr Zus­tand und sie entwick­elte sich so pos­i­tiv, dass wir uns im Som­mer getraut haben, in den Urlaub zu fahren – ganze sieben Tage lang. Unser Ziel war die Insel Sylt. Das Kinder­hos­piz Son­nen­hof hat dort ein Ferien­haus, welch­es Fam­i­lien wie wir nutzen kön­nen ‑zu einem bezahlbaren Preis. Schon die Fahrt dor­thin, war ein Aben­teuer. Micha fuhr mit Mascha und der kom­plet­ten Medi­z­in­tech­nik und reich­lich Gepäck mit dem Auto. Dabei war der Wagen so voll bepackt, als ob wir auswan­dern woll­ten. Es macht halt keinen Unter­schied, ob man nur eine oder drei Wochen fährt bei einem Inten­sivkind. Johan­na wiederum fuhr mit mir und Mar­lene, ein­er Kranken­schwest­er des Pflege­di­en­stes, der uns zu Hause seit Johan­nas Ent­las­sung unter­stützte, mit der Bahn. Das war schon aufre­gend, aber es hat let­zten Endes gut geklappt. Micha und Mascha holten uns vom Bahn­hof ab und wir fuhren zu dem reet­dachgedeck­ten Haus auf der „Insel der Reichen und Schö­nen“. Es war Küsten­wet­ter, aber das war gut so. Eine solche Hitze wie derzeit wäre wohl keinem von uns gut bekom­men. Wir hat­ten einen eben­erdi­gen Zugang zu unser­er Ferien­woh­nung, ein großes Wohnz­im­mer, ein kleines Schlafz­im­mer und dahin­ter noch ein größeres Schlafz­im­mer, in dem wir drei schlafen kon­nten. Johan­na bekam das kleine Zim­mer davor, so kon­nte Mar­lene uns Johan­na nach der Nacht übergeben, ohne viel Worte. Die große Gemein­schaft­sküche bot viel Platz zum Kochen – im Haus sind eigentlich mehrere Woh­nun­gen, aber wir waren zum Ende der Sai­son allein im Haus. Das Schön­ste allerd­ings war das üppige Spielz­im­mer im Souter­rain.

Wenn wir uns heute manch­mal daran erin­nern, sagen wir oft, das Beste an diesem Urlaub war Mar­lene. Das hört sich merk­würdig an, aber sie hat uns so phan­tastisch unter­stützt, dass wir uns tat­säch­lich erholen kon­nten. Sie betreute Johan­na nachts, was für uns ungestörten Schlaf bedeutete, der nun ein­mal ger­ade im Urlaub sehr wichtig ist. Erstaunlicher­weise brauchte sie aber nach der Schicht nur so wenig Schlaf, dass sie schon mit­tags wieder bere­it­stand, damit wir eine Pause machen kon­nten. Die braucht­en wir dann meist auch alle. Die Seeluft macht müde, aber für die Kinder war es auch ein Segen. Sal­zluft inhalieren den ganzen Tag, das ist für ein Kind mit Tra­cheostoma die beste Ther­a­pie und auch die Große hat­te weniger Prob­leme mit ihrem Asth­ma. Wir haben nicht sehr viel Action ver­anstal­tet, das war auch nicht nötig. Der Strand war fußläu­fig zu erre­ichen. Natür­lich haben die Kinder gebud­delt, Unmen­gen an Muscheln gesam­melt und ich glaube, an zwei Tagen war es auch so warm, dass sog­ar Johan­na mal mit den Füßen im Wass­er war. Anson­sten war ein­fach viel Zeit zum Spie­len an der frischen Luft oder eben im Spielz­im­mer, viel Zeit zusam­men zu sein, weit weg von Ärzten und Klinik. Das war ein­fach unbezahlbar. An dieser Stelle noch ein­mal: Danke, Mar­lene – vielle­icht liest Du ja mit.

Wir sind danach noch zweimal auf der Insel gewe­sen, bei­de Male ohne Pflegeper­son­al. 2008 war der Som­mer auch ähn­lich heiß wie in diesem Jahr. Wir hat­ten eine Woh­nung im Souter­rain auf der anderen Insel­seite von Sylt. Das war in diesem Fall ein glück­lich­er Umstand, son­st wäre es wohl unerträglich gewe­sen. Das Haus war von einem Vere­in für Kör­per­be­hin­derte, ver­fügte auch über ein Spielz­im­mer und sog­ar einen Stran­droll­stuhl. Den haben wir mit Johan­na auch ein­mal aus­pro­biert. Das war ein großes Gefährt mit riesi­gen Plas­tikreifen – so hab ich es zumin­d­est in Erin­nerung – aber die Kinder hat­ten einen Hei­denspaß, mit ihm durch die Gegend zu rollen. Bis zum Strand haben wir es mit diesem Rol­li allerd­ings nie geschafft, aber im Sand­bur­gen­bauen waren Mascha und Micha am Ende Meis­ter. Es war ein schön­er Urlaub, aber dur­chaus auch anstren­gend, weil wir nachts keine Ent­las­tung durch Pflegeper­son­al hat­ten. Johan­na brauchte nun mal zusät­zlich Sauer­stoff und durch ihre Atem­pausen alarmierte der Mon­i­tor eben mehr oder min­der regelmäßig in der Nacht. An Erhol­ung oder vernün­fti­gen Schlaf ist da nicht zu denken. Bei unserem let­zten Urlaub auf Sylt 2009 waren wir schon wesentlich mutiger. So sind wir mit den Kindern zum Beispiel auf einem „Piraten­schiff“ mit­ge­fahren. Man bekommt über die Jahre halt Rou­tine beim Leben mit einem Inten­sivkind, aber wenn ich heute so darüber nach­denke, ein Not­fall mit Johan­na auf hoher See wäre wohl kein Spass gewe­sen. Wir haben daran nicht gedacht — glück­licher­weise. Heute bin ich froh, dass wir uns manch­mal ein­fach nicht darum geschert haben, dass sie krank ist. Ein Kind unter Chemo und wir gehen auf den Spielplatz oder in den Tier­park, warum nicht? Sie soll leben, Kind sein dür­fen, trotz all dem Mist. Schließlich hat­te Johan­na ins­ge­samt anderthalb Jahre Chemother­a­pie in der ersten Runde. Diese Zeit hät­ten wir ihr gestohlen und ver­längert hätte sich ihr Leben nicht, das wis­sen wir heute. Also warum soll man nicht mit ihr in einem Schiff mit­fahren, noch dazu mit einem Kapitän mit  klas­sis­chen grauen Bart und einem Pirat­en, der so richtig schön böse aus­sah mit sein­er Augen­klappe. Johan­na hat­te wirk­lich Spass, hat die Schatzkarte bestaunt, die aus dem Wass­er geholt wor­den war und war mit Feuereifer dabei, als wir später ein „anderes Boot angrif­f­en“, die uns dann Bon­bons rüber­w­er­fen mussten, um sich freizukaufen. Ich muss unwillkür­lich lächeln, wenn ich daran denke: das schwank­ende Boot mit ein­er schwank­enden Johan­na – unser klein­er Pirat. Pirat­en haben sieben Leben – ach nein, es war die Katze, die sieben Leben hat – egal, es ist sieben Jahre her, dass sie nicht mehr bei uns ist, sieben Jahre her, seit wir den let­zten Urlaub mit ihr ver­bracht haben, im All­gäu – auch so eine schöne Reise, eine mit Aben­teuern und Ruhe, mit beson­ders lieben Fre­un­den und so unvergesslich, als wäre es gestern gewe­sen und beson­ders — weil danach alles anders war, weil danach plöt­zlich alles vor­bei war. Deshalb bleibe ich bei der „ver­flix­ten Sieben“, denn bei all den schö­nen Erin­nerun­gen, die ich hier nieder­schreibe, bleibt der Ver­lust und der ist nach sieben Jahren genau­so furcht­bar wie im ersten Jahr. Ich ver­misse Dich, mein „Piratenkind“ — immer und heute ganz beson­ders.

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