Und morgen sind es drei Jahre

Es ist Som­mer — drei Jahre ist es nun her, seit Du weg bist. Wir sind ger­ade aus dem Urlaub zurück. Wir waren zu dritt in Frankre­ich, obwohl so ganz stimmt das nicht — ein kleines Foto von Dir hat seinen fes­ten Platz im Wohn­mo­bil mein­er Eltern. So hast Du sie schon auf ihren Reisen begleit­et und nun bist Du auch mit uns nach Frankre­ich gefahren mit dem Wohn­mo­bil. Camp­ing fan­d­est Du immer toll. Wenn wir meine Eltern — Deine Großel­tern besucht haben, woll­test Du immer in den Wohn­wa­gen. “Ich will hier nur mal drin sitzen”, hast Du gesagt und dann hast Du ganz still dage­sessen und Dich umgeschaut und warst glück­lich.

Und mor­gen sind es drei Jahre weit­er­lesen

Zwei Jahre Ewigkeit

 

Es ist schon wieder Som­mer, unfass­bar eigentlich, aber die Zeit verge­ht. Sie blickt nicht zurück, so wie ich. Ich ver­misse Johan­na — noch immer, noch mehr. Früh am Mor­gen ist sie mir am näch­sten, wenn alles noch still ist im Haus. Seit Wochen höre ich dann Philip Poisel. Der Weltschmerz in der Stimme des jun­gen Sängers trifft den meinen. Holt die Erin­nerun­gen her­vor, ganz beson­ders die trau­ri­gen. Aber dies­mal weiche ich nicht aus, schiebe sie nicht weg. Ich denke, dass ich es auf­schreiben muss — endlich. Der Tod gehört zum Leben, sagt man. Aber wo fängt man da an.

Zwei Jahre Ewigkeit weit­er­lesen

Ein Großhirn ist beleidigt

 

Am Sam­stag­mor­gen wird Johan­na nur schw­er wach. Sie erken­nt mich zwar, mag sich aber nicht so recht bewe­gen und noch viel weniger sprechen. Ein paar kurze Antworten auf meine Fra­gen bekomme ich zwar schon, aber dabei fällt mir sofort auf, dass die Mimik der linken Gesicht­shälfte nicht richtig funk­tion­iert. Auch die weni­gen sparsamen Bewe­gun­gen, die Johan­na selb­st macht, beschränken sich auf die rechte Kör­per­hälfte. Als ich bei der Vis­ite einen Arzt darauf anspreche, meint dieser ganz trock­en, nach zwei so schw­eren Ein­grif­f­en könne das Grosshirn schon mal länger “belei­digt sein”. Super, nun auch noch ein belei­digtes Grosshirn, als ob der Tumor nicht reichen würde.

Das Woch­enende wird aber dann nicht ganz so deprim­ierend. Den Sam­stag bleibt sie schon noch den ganzen Tag sehr müde und wortkarg, aber als meine Mut­ter am Son­ntag vor­beikommt, ist  Johan­na schon munter­er. Die Oma hat neuen, sehr lusti­gen Leses­toff mit­ge­bracht. Diese Geschicht­en über Olchis — das sind kleine grüne Gestal­ten, die Müll und Ges­tank über alles lieben und oben­drein ein gutes Herz für alle Men­schen haben — amüsieren Johan­na. Fig­uren, die “gegen den Strom schwim­men”, haben sie schon immer fasziniert. So zählen auch Pip­pi Langstrumpf, der Kater Find­us oder der kleine König zu ihren Lieblin­gen. Diese Olchis sind nun ein krass­er Gegen­satz zur weitest­ge­hend ster­ilen Kranken­hausat­mo­sphäre. Ges­pan­nt lauscht Johan­na der Oma und immer wieder kann man ihr Kich­ern hören. Das tut nach all der Dra­matik richtig gut.

Am Mon­tag hat das Grosshirn dann offen­sichtlich wieder gute Laune und damit Johan­na natür­lich auch. Zu den Mahlzeit­en kon­nte sie sog­ar sitzen, ohne gle­ich Schmerzen zu haben. Sie ist nun auch viel gesprächiger, berichtet mir Micha per SMS. Nach diesem Woch­enende haben wir nun endgültig eine Entschei­dung getrof­fen. Ein weit­er­er OP-Ver­such, um Tumorzellen zu gewin­nen, ist zu riskant. Da man nun nicht wis­sen kann, welche Tumorart es ist, gibt es auch keine Ther­a­pieop­tio­nen. Man kön­nte irgend­was pro­bieren, aber unser Onkologe meint, dass es unwahrschein­lich ist, dass der Tumor auf die Ther­a­pie anspricht. Eine Chemother­a­p­ie­gabe direkt in die betrof­fe­nen Hirn­wasserkam­mern (intrathekal) schei­det nun auch aus, weil die Liquorzirku­la­tion bei Johan­na durch den Tumor schon nicht mehr funk­tion­iert. Die Medika­mente wür­den also nicht mehr verteilt und kön­nten nicht wirken. Für Exper­i­mente, find­en wir, hat Johan­na ohne­hin keine Zeit mehr. Jede Stunde zählt.

Ich wurde vor langer Zeit mal gefragt, wie wir damit umge­hen, dass unser Kind eine lebenslim­i­tierende Erkrankung hat. Meine Antwort war: Es geht um die Qual­ität des Lebens, die sie hat, nicht die Dauer. Wir wollen nicht, das sie lei­den muss, nur damit sie länger bei uns bleibt. Und das bedeutet auch, dass man eine Ther­a­pie vielle­icht been­det, weil sie es nicht mehr verkraftet … auch wenn das bedeutet, dass sie dann auf jeden Fall ster­ben wird an ihrer Erkrankung. Wir nehmen uns selb­st beim Wort und entschei­den, dass hier Schluss ist, keine Ther­a­pie mehr, nur noch eine OP für den inter­nen Shunt, in der Hoff­nung, dass man sie dann wieder mehr mobil­isieren und am Leben teil­haben lassen kann. Ich hat­te immer gehofft, dass sie alt genug wird, um selb­st zu entschei­den, wann sie nicht mehr will. Wir haben keine Ahnung, wieviel Zeit ihr nun noch bleibt, aber wir wollen, dass sie diese Zeit zu Hause ver­bringt, bei uns, bei ihrer Fam­i­lie, denn da gehört sie hin.

 

Warten und Hoffen

 

In den näch­sten 3 Tagen warten und hof­fen wir, das heisst wir warten auf einen freien Platz im über­vollen OP-Plan und hof­fen, dass es dann gelingt, einen inter­nen Shunt zu leg­en. Die Chirur­gen wollen bei dieser OP gle­ich noch Zellen vom Tumor ent­nehmen, um dann vielle­icht genauer unter­suchen zu kön­nen, was dort wächst. Das ist für uns allerd­ings zweitrangig, viel wichtiger ist, dass wir sie mit einem inter­nen Shunt recht schnell nach Hause holen kön­nten. Endlich nach Hause — genau das wollen wir für sie und für uns. 

Der Klinikall­t­ag gestal­tet sich schwierig. Es ist ein­fach zu eng in diesen Zim­mern für jew­eils 2 kleine Patien­ten mit Begleit­per­son und natür­lich sind die Eltern immer mit vor Ort, denn jedes Kind kämpft hier einen harten Kampf gegen eine heimtück­ische Krankheit. Die Infu­sion­sstän­der, zwei an der Zahl nehmen sehr viel Platz ein, aber Johan­na bekommt Antibi­oti­ka und auch die Appa­ratur für den Shunt muss dicht an ihrem Kopfende ste­hen. Die Hand­habung ist aufwendig, weil jede Lagev­erän­derung, selb­st das Leg­en auf den Bauch, eine Anpas­sung des Shunt erfordert, damit er nicht zu viel oder zu wenig Liquor fördert. Dazu noch der Mon­i­tor an den sie nun rund um die Uhr angeschlossen ist. Es hat was von “Tetris” als ich am Mittwochabend gemein­sam mit ein­er Kranken­schwest­er ver­suche, alle Gerätschaften so umzuschieben, dass auch mein Bett Platz hat. Let­z­tendlich “gewinne” ich und darf bei Johan­na schlafen. Viel Schlaf bekomme ich allerd­ings nicht. Das Mäd­chen neben Johan­na erbricht die ganze Nacht — Neben­wirkun­gen der Ther­a­pie. Mir wird nun endgültig klar, dass eine wie auch immer geart­ete Chemother­a­pie eine enorme Belas­tung wäre und das ohne Aus­sicht auf Heilung. Johan­na kann zwar nicht Erbrechen, das wis­sen wir nun, aber sie hätte sich­er mit anderen Neben­wirkun­gen zu kämpfen und müsste wochen­lang in der Klinik bleiben.

Diese OP muss ein­fach gelin­gen. Der Fre­itag­mor­gen begin­nt eigentlich ganz gut, sie ist fast pünk­tlich im OP, 3 Stun­den später dann die nieder­schmetternde Nachricht, es hat nicht geklappt. Sie kon­nten keinen inter­nen Shunt leg­en und auch die Geweb­sent­nahme gestal­tete sich schwierig. Ver­mut­lich ist der Ven­trikel kol­la­biert. Also haben sie es noch auf der anderen Seite ver­sucht, kon­nten ein biss­chen Zell­ma­te­r­i­al gewin­nen, sind sich aber nicht sich­er, ob das tat­säch­lich vom Tumor ist. Erneut wird ein extern­er Shunt gelegt. Am frühen Nach­mit­tag komme ich nach der Arbeit bei Johan­na an. Sie gefällt mir nicht, ist sehr schlapp und ihre Herzfre­quenz ist zu niedrig. Später kom­men noch Kopf­schmerzen dazu und damit ist klar, der neue Shunt funk­tion­iert nicht, sie muss nochmal in den OP. Zwei Oper­a­tio­nen am Gehirn an einem Tag — das ist schon heftig. Gegen 19 Uhr kommt sie zurück auf die Inten­sivs­ta­tion, schlafend zwar, aber mit nor­maler Herzfre­quenz und einem exter­nen Shunt. Wir sind genau da, wo wir am Mor­gen begonnen haben — ein­mal umson­st bitte.

Ich will endlich nach Hause. Dieses Warten zer­rt an meinen Ner­ven. Allerd­ings bin ich auch ver­wun­dert, wie gut Johan­na das alles weg­steckt. In den ver­gan­genen Tagen war sie meis­tens gut gelaunt. Sie ver­tieft sich in ihre Büch­er, taucht in ihre Geschicht­en ab und den Rest drumherum scheint sie ein­fach zu ignori­eren. Auch diesen hin­der­lichen Kabel­salat, die EKG-Kabel am Brustko­rb, den Schlauch aus dem Kopf, der das Hirn­wass­er nun in einen Beu­tel leit­et, hat sie ein­fach akzep­tiert. Wir kön­nen sie nur gele­gentlich hin­set­zen, denn meist bekommt sie recht schnell Kopf­schmerzen. Also liegt sie prak­tisch den ganzen Tag. Das ist ein krass­er Umbruch für unser son­st so aktives Kind. Sie hätte jeden Grund gehabt zu nörgeln, aber sie tut es nicht. Micha hat für sie inzwis­chen an der klapp­baren Plat­te am Nachtisch ein Kon­struk­tion gebastelt, so dass sie auch im Liegen malen kann, zumin­d­est eine kleine Abwech­slung im son­st so monot­o­nen Klinikall­t­ag.

Nun liegt sie zum zweit­en Mal in dieser Woche auf der Inten­sivs­ta­tion, zwei schwierige Hirn­op­er­a­tio­nen an einem Tag hin­ter sich, immer noch den Schlauch vom exter­nen Shunt am Kopf. Ich habe keine Ahnung, wie sie mor­gen aufwachen wird und blicke rat­los auf mein schlafend­es Kind.

 

Unser rätselhaftes Kind

Die Ankun­ft in der Klinik kann man fast als komisch beze­ich­nen. Zeit­gle­ich kom­men wir dort an, Micha vom Park­platz, den er sich­er eine Weile suchen musste, mit Mascha und ein­er munteren Johan­na im Roll­stuhl, die mir mit hochgestreck­ten Armen winkt und ich direkt von der U‑Bahn. Das Gefühl der Erle­ichterung ist über­wälti­gend, denn sie ist noch da — unsere Johan­na — und wir sind zusam­men. So war es schon immer, bei jed­er drama­tis­chen Krise kam der jew­eils andere Part­ner sofort. Meis­tens war es Micha, der auf Arbeit alles ste­hen und liegen lassen musste. Heute ist es mal umgekehrt. Aber dieser Kampf kämpft sich leichter zu zweit, wobei leicht das falsche Wort ist, ich würde sagen, es ist nur so auszuhal­ten. Micha erzählt mir, dass sie während der Fahrt aufgewacht ist und seit dem singt sie fröh­lich Bosse-Lieder mit. Men­sch Mäuschen, sage ich, wenn Du willst, dass ich noch frei nehme, hättest du das ein­fach sagen sollen und nicht so ein Dra­ma ver­anstal­ten. Wir müssen alle lachen.

Mascha wird kurze Zeit später von Janine abge­holt, so dass nur noch wir drei in die Ret­tungsstelle gehen. Nach ein­er ver­hält­nis­mäßig kurzen Wartezeit schaut sich ein junger Arzt Johan­na an. Er find­et ihren Zus­tand nicht drama­tisch, obwohl Johan­na in seinem Bei­sein noch eine weit­ere Kopf­schmerzat­tacke hat, von der sie sich aber schneller erholt. Erst Stun­den später fiel uns auf, dass sie dabei an keinen Mon­i­tor angeschlossen war. Man hielt es offen­sichtlich nicht für nötig, da Johan­na ja wach und ansprech­bar war. Der Arzt schlägt vor, in Ruhe ein MRT für mor­gen zu pla­nen und sich heute diag­nos­tisch zunächst auf Rönt­gen und Ultra­schall beschränken. Wir hat­ten an diesem Tag schon genug Dra­matik erlebt und waren ein­ver­standen. Der Rönt­gen­be­fund ist unauf­fäl­lig und beim Ultra­schall fand man freie Flüs­sigkeit im Bauchraum, was für einen funk­tion­ieren­den Shunt spricht. Unsere Reak­tion auf diesen Befund, ein nicht nettes Wort mit “Sch” verblüfft die anwe­sende Ärztin. Micha erwiderte darauf nur, wenn er die Wahl hätte, dann würde er lieber einen kaput­ten Shunt nehmen, den kann man wenig­stens behan­deln. Und dann sprach er es aus — jet­zt kann es eigentlich nur noch der Tumor sein. Ein betretenes Schweigen ist uns Antwort genug. Bei Rück­kehr in die Ret­tungsstelle eröffnet man uns, dass auf der Inten­sivs­ta­tion kein Bett frei ist und fragt an, ob wir denn mit ihr auf die Onkolo­gie gehen wür­den. Unsere Antwort ist ein klares Nein. Die onkol­o­gis­che Kinder­sta­tion hat keine zen­trale Mon­i­torüberwachung und wir erah­nen schon die näch­ste Krise. Da kommt noch was, da sind wir uns sich­er, vor allem nach der ver­gan­genen Nacht. Also heißt es weit­er warten im Behand­lungsz­im­mer der Ret­tungsstelle. Irgend­wann, es ist inzwis­chen schon früher Abend find­et sich ein Zim­mer auf der kar­di­ol­o­gis­chen Überwachungssta­tion der Kinderklinik. Da ich Johan­na nun erst­mal gut unterge­bracht weiß, schnappe ich mir das Auto, um nach Hause zu fahren. Mascha muss zu Oma und Opa gebracht wer­den, denn uns ist klar, dass das hier länger dauert. Außer­dem muss ich auch Johanna’s “Klinikausstat­tung” holen: Kas­set­ten­recorder, Lieblings-CD, Lieblingskuscheltiere und natür­lich was zum Lesen und Malen — das kleine Stückchen Zuhause, das nötig ist, damit sie sich wohlfühlt. Ich bin schon fast auf dem Rück­weg, als mich die SMS von Micha erre­icht. Johan­na hat­te eine weit­ere Kopf­schmerzat­tacke und dies­mal ist sie am Mon­i­tor. Während der Arzt noch mit Micha über das richtige Schmerzmit­tel disku­tiert — er will Parac­eta­mol geben, was bei ihr bekan­nter­maßen wirkungs­los ist — wird Johan­na brady­card, ihre Herzfre­quenz fällt unter 40. Das ist dem Dien­sthaben­den ein­deutig zu niedrig, er erken­nt nun (endlich), wie drama­tisch die Lage tat­säch­lich ist. Es ist mal wieder erstaunlich, wie wenig Eltern zuge­hört wird. Erst der unmit­tel­bare Beweis durch ein Überwachungs­gerät bringt die Dinge ins Rollen. Der Arzt ken­nt uns noch nicht, denn son­st wüsste er, dass wir wed­er übertreiben noch unnötig in Panik ver­fall­en. Den Vertretern der Medi­zin fällt es oft nicht leicht zu akzep­tieren, dass Eltern auch ohne Medi­zin­studi­um ein gutes Gespür für den Zus­tand ihrer Kinder haben, vor allem Eltern von chro­nisch kranken Kindern.

Das eiligst durchge­führte CT ist so auf­fäl­lig, dass sofort die Neu­rochirur­gen kon­sul­tiert wer­den sollen. Die ste­hen natür­lich nicht sofort parat, son­dern im OP oder sind schon nach Hause gegan­gen, denn inzwis­chen ist es Nacht gewor­den. Als ich in der Klinik ankomme, ist die Entschei­dung bere­its gefall­en. Johan­na muss noch heute operiert wer­den. Man will zunächst eine externe Ableitung in die gegenüber­liegende  Hirn­wasserkam­mer leg­en. Mit dem Schlauch, der dann außen liegt, kön­nte man bess­er beobacht­en, wieviel Hirn­wass­er abfließt und mit welch­er Ein­stel­lung es ihr dann bess­er geht, erk­lärt man uns. Das leuchtet uns ein und uns bleibt ohne­hin keine Wahl. Johan­na ist näm­lich inzwis­chen vor lauter Erschöp­fung eingeschlafen und zeigt nun dauer­haft zu niedrige Herzfre­quen­zen. Als endlich ein OP frei ist, begleit­et uns neben dem Sta­tion­sarzt auch noch eine Anäste­sieärztin, das Not­fallset für die Rean­i­ma­tion inklu­sive. An der Schleuse müssen wir zurück­bleiben, die Aus­sage der Ärzte noch im Ohr, dass sie ihr Bestes geben wer­den und das Herz mit Medika­menten „pushen”. Es ist kurz vor Mit­ter­nacht. Wir sehen uns an und die müh­sam aufrecht erhal­tene Fas­sade bricht zusam­men, als wir es aussprechen — Wer­den wir sie dies­mal lebend wieder­se­hen? Als die Trä­nen ver­siegt sind, gehen wir zurück auf die Kar­di­olo­gie und warten.

Gemein­sam pack­en wir Johan­nas Sachen zusam­men, denn wenn diese OP gelingt, wird sie sich­er auf die „richtige” Inten­sivs­ta­tion umziehen. Ablenken, beschäfti­gen heißt die Devise. Gegen 1 Uhr dann die erlösende Nachricht, Johan­na kommt jet­zt auf Inten­siv, sie war wohl kurz wach, atmet selb­ständig, ist sta­bil. Die externe Ableitung fördert Hirn­wass­er, sie funk­tion­iert also. Der Hirn­druck war mit Sicher­heit ein Prob­lem, aber er war wohl nicht so mas­siv, wie man bei ihrem schlecht­en Zus­tand erwartet hat. Das Gefühl ist unbeschreib­lich, sie dort friedlich schlafend liegen zu sehen. Der Mon­i­tor und auch die Sauer­stof­f­gabe sind für uns ein ver­trauter Anblick. Auf dieser Sta­tion hat sie schon oft geschlafen während ihrer Chemother­a­pie, man ken­nt sie dort gut. Aber heute kann ich nicht beruhigt nach Hause fahren. Ich will so nah wie möglich bei ihr sein und den Moment, wenn sie erwacht, nicht ver­passen. Ich will sehen, ob sie noch die Alte ist, ob sie mich erken­nt, denn bei ihrer let­zten Hirn-OP war das nicht so. Ich ver­bringe eine unruhige Nacht, halb im Sitzen, hin und wieder ein­schlafend, an ihrem Bett. Gegen Mor­gen wird ihr Schlaf leichter, sie blinzelt öfter mal kurz, auf meine Ansprache hin habe ich schon das Gefühl, dass sie mich erken­nt. Aber sie will unbe­d­ingt weit­er schlafen, will in Ruhe gelassen wer­den. Das ist nach dem gestri­gen Tag abso­lut ver­ständlich. Mein Mann löst mich gegen 8 Uhr ab, damit ich zur Arbeit gehen kann. Er hat zu Hause ver­sucht zu schlafen, Kraft zu tanken, für den näch­sten lan­gen,  anstren­gen­den Klinik­tag. So recht gelun­gen ist ihm das nicht — das Gedankenkarus­sell ließ sich nicht abstellen. Knapp zwei Stun­den später kommt einen Nachricht von Micha. Johan­na ist munter, hat gut gefrüh­stückt und hat dem dien­sthaben­den Arzt mal lock­er das Alpha­bet aufge­sagt. Auch ihre Vital­w­erte sind sta­bil und sie ist kopf­schmerzfrei. Die Ver­legung auf die Onkolo­gie wird schnell ver­an­lasst. Was soll ein so „fittes“ Kind auch auf der Inten­siv, aber damit ist klar, dass nun immer ein­er von uns bei ihr bleiben muss, auch nachts. Alles andere wäre zu riskant. Wir lassen uns darauf ein, auch weil wir wis­sen, dass sie es dort für Klinikver­hält­nisse schön­er hat. Es gibt Spielzeug, Büch­er und eine nette Erzieherin, die sich auch mal Zeit nehmen kann, für die bet­tlägeri­gen Patien­ten. Micha schickt mir wenig später ein Foto, Johan­na halb aufgerichtet und lesend im Bett.

Sie bekommt an diesem Tag nichts mehr zu essen, weil sie auf der Warteliste für ein MRT ste­ht, aber zum Glück stört sie das nicht. Sie bleibt weit­er gut gelaunt und beschäftigt sich mit lesen oder eben Micha mit Vor­lesen. Es wird tat­säch­lich Abend, bis sie endlich dran ist. Eigentlich wollte ich nach der Arbeit nach Hause, ein biss­chen Schlaf nach­holen, aber eine SMS erre­icht mich auf dem Weg. Unser Onkologe will uns sprechen, alle bei­de, schreibt Micha und mir ist sofort klar, was das bedeutet. Die Fahrt zur Klinik dauert für mich eine Ewigkeit, die Gedanken sind ein einziges Chaos, eine Mis­chung aus Panik, Verzwei­flung und Angst — und dazwis­chen immer wieder die Frage — warum? Ich weiß noch nicht genau, was sie hat, aber ich weiß, dass es ernst ist, ich kann es fühlen, wie sie mir ent­gleit­et, wie die Hoff­nung schwindet. Das Gespräch dort ist dann sehr sach­lich. Da wird nicht “um den heis­sen Brei gere­det”, sowas wollen wir nicht, dass weiß unser Arzt. Wir ken­nen uns nun schon anderthalb Jahre und er hat uns, als wis­sende Eltern, immer als gle­ich­w­er­tige Part­ner gese­hen, im Kampf gegen den Krebs. Hier gibt es kein Richtig oder Falsch, keinen ger­aden Weg mehr — keine Heilung. Wir müssen entschei­den, welchen Weg wir nehmen und er wird ihn mit uns gehen. Das hat er uns damals gesagt und das stimmt heute mehr denn je. Natür­lich wird über die Lage und Größe des Tumors gesprochen, darüber, dass er sehr wahrschein­lich bösar­tig ist und über eine vielle­icht mögliche Behand­lung, deren Erfolg von vorn­here­in in Frage ste­ht. Ich erin­nere mich nicht mehr genau und ich finde es auch nicht wichtig. Aber ich weiß noch genau die Worte, die ich Micha schrieb, als ich endlich irgend­wann zu Hause im Bett war: Ich glaube, ich möchte ihren Tagen mehr Leben geben.

Der Anfang vom Ende

 

Es ist Juli. Let­ztes Jahr um diese Zeit waren wir noch im Urlaub im All­gäu. Wir haben einen Aus­flug mit der Seil­bahn gemacht bei fan­tastis­chem Wet­ter. Die Kinder waren gut gelaunt und Johan­na sprach­los vor Staunen über diese riesi­gen Berge – logisch, denn in Berlin gibt’s sowas nicht. Die pralle Sonne da oben hat­ten wir natür­lich unter­schätzt, genau wie die Tat­sache, dass es bei solchen Stei­gun­gen schon mal anstren­gend wer­den kann, ein Kind im Roll­stuhl zu trans­portieren. Aber es war trotz allem ein run­dum gelun­gener Tag, nur dass wir am Abend recht unsan­ft auf den Boden der Tat­sachen zurück­ge­holt wur­den. Johan­na klagte über Kopf­schmerzen. Mein erster Gedanke war, es war falsch, mit ihr ins so gross­er Höhe unter­wegs zu sein. Ander­er­seits gibt es Kinder, die trotz Shunt mit dem Flugzeug in den Urlaub fliegen, ver­suchte ich mich zu beruhi­gen. Bei all ihren medi­zinis­chen Prob­le­men und der Schwere der Erkrankung war es eigentlich immer recht unkom­pliziert mit ihr unter­wegs zu sein.  An das Mitschlep­pen der Medi­z­in­tech­nik hat­ten wir uns über die Jahre schon gewöh­nt, das passierte schon automa­tisch. Da kann man schon mal “vergessen”, dass das Kind einen Shunt hat. Johan­na selb­st blühte bei solchen Aus­flü­gen immer auf. Sie liebte es draussen zu sein. Ger­ade die Fahrt mit der Seil­bahn war für sie ein unglaublich­es Erleb­nis und erst die Aus­sicht, ein Stückchen Him­mel zum Greifen nah.

Nach diesem Abend aber trat­en wir kürz­er. Ganz automa­tisch schwenk­te die Fam­i­lie um, denn Johan­na ging es nicht gut. Nach 6 Jahren Leben mit einem Inten­sivkind waren wir es gewöh­nt, dass es nicht nach Plan geht, dass irgen­det­was passierte, was ihre eben noch sta­bile Ver­fas­sung kip­pen liess. Wir blieben von nun an meist im Kinder­hos­piz. Das war kein Prob­lem, denn für die Kinder gab es genug Möglichkeit­en zum Spie­len und wir nutzten die Zeit zum Entspan­nen, ein­fach mal was lesen oder sich mit anderen Eltern aus­tauschen, abends lange sitzen bei einem Brettspiel und einem Glas Wein. Aber eine bange Stimme fragte sich immer wieder: Was stimmt nicht mit Johan­na, denn ihre Kopf­schmerzen trat­en nun täglich auf. Man sucht nach Erk­lärun­gen, aber da ist kein Gedanke an den Tumor. Stattdessen ver­muteten wir “nur” Prob­leme mit dem Shunt, der vor 6 Jahren einge­set­zt wor­den war, um das über­schüs­sige Hirn­wass­er abzuleit­en. Bei einem stetig wach­senden Kind wäre das nicht ungewöhn­lich. Oder vielle­icht ist es auch das unstete Wet­ter, das Kli­ma in den Bergen, das sie nicht verträgt, oder vielle­icht eine neue Neben­wirkung der Chemother­a­pie. Ich weiss nicht, was uns so blind hat sein lassen, aber es war gut so. Bei dem Ver­dacht auf einen neuen Tumor wären wir sofort abge­fahren. Stattdessen blieben wir und erlebten gemein­sam eine weit­ere wun­der­schöne Urlaub­swoche im All­gäu. In meinen Gedanken sehe ich Johan­na im Tram­polinz­im­mer des Kinder­hos­pizes, höre ihr lautes unbeschw­ertes Lachen, ihr “Jip­ieh” im Schwimm­bad, als der Ther­a­peut sie mit san­ften Bewe­gun­gen durch das Wass­er gleit­en lässt. Wir haben noch das  Bild, das sie kurz darauf mit Wasser­far­ben gemalt hat — Johan­na mit leuch­t­en­den roten Haaren im Wass­er. Die Kun­st­ther­a­peutin meinte, sie muss sich sehr sich­er und wohl gefühlt haben beim Schwim­men, denn sie hat sich selb­st sehr groß gemalt. Bei dem Gedanken daran muss ich lächeln. Sie wün­schte sich schon seit ewigen Zeit­en, richtig zu schwim­men. So kurz vor dem Ende ist dieser Wun­sch doch noch in Erfül­lung gegan­gen. Und noch ein weit­er­er Herzenswun­sch von Johan­na ging in Erfül­lung, Sie hat­te für 3 Tage eine Fre­undin, jeman­den zum Spie­len außer ihrer Schwest­er. Das Mäd­chen, das mit ihren Eltern ins Kinder­hos­piz gekom­men war, hat­te auch einen Brovi­ac, einen zen­tralen Venenka­theter, über den sie allerd­ings ernährt wurde. Die Tat­sache, dass bei­de einen “Schlauch” in der Brust hat­ten, schuf eine natür­liche Ver­trautheit. Fasziniert beobachteten wir, wie die bei­den zusam­men spiel­ten. Nicht etwa mit Pup­pen oder so – nein, da wurde stun­den­lang eine im Garten ste­hende lebens­grosse Kuh­fig­ur inten­sivmedi­zinisch ver­sorgt. Mit kindlich­er Ern­sthaftigkeit wur­den Wun­den mit Pflastern verse­hen, Magen­son­den und Zugänge gelegt, die Kuh genauestens” überwacht”. Sie spiel­ten Erlebtes nach, sie kan­nten sich aus — alle bei­de, das war zu spüren. Die Tat­sache, dass sie diese Erfahrun­gen nun endlich mit jeman­dem teilen kon­nten, hat bei­den gut getan. Am Fre­itag Abend vor unser­er Abreise hat­te Johan­na eine beson­ders schlimme Kopf­schmerzat­tacke. Da sie schon am Mon­i­tor angeschlossen war, bemerk­ten wir die ungewöhn­lich niedrige Herzfre­quenz. Aber es fehlten immer noch die typ­is­chen Hirn­druckze­ichen wie Erbrechen und Stau­ungspupillen. Allerd­ings hat­te Johan­na seit der Tumor-OP nie wieder erbrochen, möglicher­weise fehlte ihr der dafür nötige Reflex. Als Johan­na am näch­sten Mor­gen gut gelaunt aufwachte und schmerzfrei war, entschlossen wir uns, wie geplant zu fahren. Wir woll­ten auf der Rück­fahrt auch einen Zwis­chen­stopp mit Über­nach­tung ein­le­gen, damit die Fahrt nicht zu anstren­gend wurde — dies­mal bei der Uro­ma. Es klappte erstaunlicher­weise alles super. Die Kinder quatscht­en und kicherten im Auto und auch der Nach­mit­tag bei Uro­ma ver­lief sehr har­monisch. Es gab viel zu bericht­en und die Kinder wur­den natür­lich von der Uro­ma beschenkt. Ich weiß noch, dass wir gemütlich bei Kaf­fee und Kuchen saßen und die Kinder gle­ich danach spiel­ten, als von jet­zt auf gle­ich der Kopf­schmerz zuschlug und Johan­na dabei sehr blass wurde. Wir ver­ab­schiede­ten uns schnell und fuhren gle­ich ins nahegele­gene Hotel, um Johan­na sofort hinzulegen.Nur eine halbe Stunde später war der „Spuk“ vor­bei und Johan­na ver­fol­gte vom Bett aus ges­pan­nt ein Fuss­ball­spiel im Fernse­hen. Aus heutiger Sicht kann ich mir kaum vorstellen, dass sie wirk­lich schmerzfrei war, ver­mut­lich war es ger­ade eben auszuhal­ten und so schob sie es weg und wandte sich inter­es­san­teren Din­gen zu. Die Nacht im Hotel war für mich sehr unruhig, weil der Mon­i­tor fortwährend alarmierte. Allerd­ings nicht wie üblich wegen der Atem­pausen, son­dern wegen ein­er zu niedri­gen Herzfre­quenz. Das war neu und ganz offen­sichtlich ein dauer­haftes Prob­lem.

 

Am näch­sten Mor­gen saßen wir gemein­sam beim Geburt­stags­früh­stück für Micha, die Uro­ma war auch dabei. Der Ver­such, eine fröh­liche Stim­mung zu ver­bre­it­en, gelingt uns Eltern nicht ganz. Da war diese Sorge, diese Angst vor dem was nun kom­men würde. Wir ließen Johan­na keine Sekunde aus den Augen, obwohl es ihr augen­schein­lich gut ging und sie mit großem Appetit ihr Früh­stück ver­til­gte. Dieser Son­ntag ver­lief erstaunlich glatt, wir waren schon am frühen Nach­mit­tag in Berlin und fuhren nicht direkt nach Hause, son­dern zu Oma und Opa, die das Geburt­stagskind ja auch sehen woll­ten. Johan­na tobte zunächst fröh­lich mit Mascha durch den Garten und uns blieb Zeit und Ruhe, um über den wun­der­schö­nen Urlaub im All­gäu zu bericht­en. Alles ist gut, ganz nor­mal — bis zur näch­sten Kopf­schmerzat­tacke am frühen Abend. Die Erk­lärung, dass die lange Fahrt wohl doch ein biss­chen zu viel für sie war, glaubten wir uns selb­st nicht, aber jed­er andere Gedanke wurde weggeschoben. Schnell geht’s nach Hause, um Johan­na dort hinzule­gen, denn das scheint das Beste zu sein, was man tun kann. Als der Nacht­di­enst kommt, fol­gt eine sehr lange Über­gabe voller Gegen­sätze. Ein­er­seits berichtet man von dem Urlaub, der voller ein­ma­liger Erleb­nisse für jeden von uns war, ander­er­seits ist der Kopf­schmerz das The­ma und die plöt­zlich viel zu niedrige Herzfre­quenz von Johan­na im Schlaf. Der Pfleger richtet sich auf eine unruhige Nacht ein. Es kommt wie erwartet, Johan­na schläft zwar durch, hat auch keine weit­eren Kopf­schmerzen, aber ihre Herzfre­quenz ist viel zu niedrig. Es ist klar, dass wir mit ihr ins Kranken­haus müssen. Zuallererst muss ich aber an diesem Tag arbeit­en ins Büro und mit einem mul­mi­gen Gefühl mache ich mich auf den Weg. Der Anruf von Micha erre­ichte mich nur wenige Stun­den später, so gegen Mit­tag. Nach ein­er weit­eren Kopf­schmerzat­tacke am Vor­mit­tag schlief Johan­na nun mit ein­er so niedri­gen Herzfre­quenz von unter 40 Schlä­gen pro Minute, dass Micha sofort mit ihr in die Klinik fahren will. Ich lasse alles ste­hen und liegen und fahre sofort zu ihnen. An diesem Punkt die Gedanken zu sortieren, fällt schw­er. Die Erin­nerun­gen über­rollen mich, denn ab diesem Tag war nichts mehr wie vorher. Dieser 11. Juli 2011 war der Anfang vom Ende.

Sehnsucht

 

Jed­er Mor­gen begin­nt mit dem Gedanken an Johan­na, begleit­et mich den ganzen Tag bis ich abends ins Bett falle, meist erst spät in der Nacht. Es fällt mir immer noch schw­er einzuschlafen. Zu viel ist anders gewor­den. Dieser All­t­ag fühlt sich oft falsch an. So nor­mal. Kein Pflege­di­enst sitzt nachts in der Küche, das brum­mende Geräusch des Sauer­stof­fgerätes fehlt schon lange, so wie das Piepen des Mon­i­tors. Als ich anf­ing zu schreiben, waren unsere Tage aus­ge­füllt, der Ter­min­plan­er quoll über, eine logis­tis­che Her­aus­forderung, ein Draht­seilakt. Der tägliche Kampf mit der Erkrankung, das Rin­gen um ihr Leben, um ihre Chance, trotz allem Kind zu sein, unsere Tochter zu sein und zu bleiben, wie sie war, voller Lebens­freude und schi­er uner­schöpflich­er Energie und plöt­zlich ist alles vor­bei.

Es ging so unfass­bar schnell, dass es mich sprach­los zurück­ge­lassen hat, unfähig es in Worte zu fassen. Fast 7 Monate ist sie nun schon nicht mehr bei uns und es schmerzt mehr — jeden Tag. Ich kann es immer noch nicht fassen, dass aus­gerech­net sie es nicht geschafft hat. Natür­lich haben wir gewusst, dass dieser Tag kom­men würde, aber es gibt keine Möglichkeit, sich darauf vorzu­bere­it­en. Nie­mand sagt einem, wie man das eigene Kind loslassen soll. Was geschieht, wenn aus diesem “sie hat nur begren­zt Zeit” ein “jet­zt ist es soweit” wird, wenn man aufhört zu kämpfen und zu hof­fen.  Das lässt sich nur schw­er beschreiben. Ich sehe sie vor mir, ihre Hände, die auf ein­mal nichts mehr hal­ten kön­nen, ihre Augen, die nicht mehr richtig sehen, ihre Worte nur geflüstert, selt­sam ver­fremdet, vom Tumor oder vom Mor­phi­um — ich weiss es nicht. Es ist wie ein Tritt in die Magen­grube. Ich muss dieses Bild wegschieben, wie so oft.

Es gab eine Zeit vor diesem Schmerz und es ist fast egal, wie weit ich zurück­ge­he. Plöt­zlich sehe ich sie vor mir an ihrem 1. Schul­t­ag, als wäre es gestern gewe­sen. Ihre Augen strahlten, staunend sah sie die vie­len Kinder und ihre Eltern. Der Saal war voll. Ich hat­te ihr ein langes Kleid ange­zo­gen, in ihrer Lieblings­farbe Rot. Sie war so begeis­tert von dem Pro­gramm, den Liedern und Gedicht­en, die vor­ge­tra­gen wur­den. Bes­timmt wäre sie am lieb­sten auf die Bühne gestürmt, um mit zu tanzen, nur der Roll­stuhlgurt hielt sie am Platz.Der Rek­tor erzählte, dass an dieser Schule jed­er Schwim­munter­richt bekommt und in die aufmerk­same Stille hinein sagte sie laut “ob ich das kann mit mein­er Kanüle”, ihre Stimme kurz vorm Weinen. Aber nur einen Moment später sah man förm­lich, wie sie diesen Gedanken ener­gisch wegschob und ein­fach wieder stolz und glück­lich strahlte, weil sie nun ein endlich ein Schulkind war. So war Johan­na, sie hat sich nur sel­ten über Dinge beklagt, die sie auf­grund ihrer Krankheit nicht tun kon­nte. Stattdessen war sie immer voller Energie und Freude bei den Sachen, zu denen sie in der Lage war. Sie freute sich so darauf, endlich lesen zu ler­nen, so wie ihre große Schwest­er. Es war nicht leicht für sie, denn Schule bedeutet feste Zeit­en, einen Stun­den­plan und Johan­na has­ste Regeln. Ihr All­t­ag war ohne­hin schon voll davon, gezwun­gener­maßen. Inhalieren, Absaugen, Ver­bandswech­sel am Tra­cheostoma, Anziehen, Orthe­sen anle­gen, regelmäßiges Toi­let­ten­train­ing — all diese nervi­gen, zeitrauben­den Dinge, natür­lich über­flüs­sig in ihren Augen, musste sie in regelmäßi­gen Abstän­den mit­machen. Nun auch noch Schule und Ler­nen. Das Sil­ben zusam­men­ziehen wollte nicht gelin­gen, Schreiben­ler­nen ist auch furcht­bar schw­er, wenn die Hand es nicht schafft, den Stift richtig zu hal­ten. Das war alles sehr frus­tri­erend, ver­ständlicher­weise. Aber Johan­na gab nicht auf und sie hat­te Unter­stützung. Eine junge Frau mit viel Herz, die Johan­na motivierte, es immer wieder zu ver­suchen. Janine kam mehrmals in der Woche als Einzelfall­hil­fe im Rah­men der Eingliederung­shil­fe für Behin­derte zu Johan­na. Mit viel Ein­füh­lungsver­mö­gen erkan­nte sie die Momente, in denen Kraft und Konzen­tra­tion aus­re­icht­en für schwierige Auf­gaben. Sie dachte sich immer inter­es­sante Lern­spiele aus, die Johan­na gerne mit­machte.

So kam es, dass Johan­na ein gutes Jahr später selb­st lesen kon­nte. Ein­mal diese Hürde genom­men, las sie sich nun selb­st durch ihren Büch­er­schrank. Die Welt des Lesens hat­te sich ihr erschlossen und mit der ihr eige­nen inten­siv­en Art, die Dinge anzuge­hen, war sie nun kaum zu brem­sen. Ich erin­nere mich noch genau, wie sie eines Abends zu mir sagte “Mama, ich wollte dir nur sagen, ich lese heute länger, nicht dass du dich wun­der­st”. Zu diesem Zeit­punkt ging sie schon nicht mehr zur Schule, son­dern bekam Hausun­ter­richt wegen der Chemother­a­pie. Das scheint mir Mil­lio­nen Jahre her zu sein, aber ich sehe mich noch an ihrer Tür ste­hen und ihrer hellen, klaren Stimme lauschen. Ich finde, das ist ein gutes Ende für heute — eine schöne Erin­nerung an unsere Johan­na.

zwei Wochen Klinik — und dann endlich zu Hause

Schon nach dem MRT war klar, dass das hier etwas ganz anderes ist. Im let­zten Kon­troll-MRT vom April war er wohl schon ganz winzig zu sehen, wie unser Onkologe fest­stellen musste — so winzig, dass er überse­hen wurde, weil ja alle auf die Wirbel­säule achteten. Das hätte ohne­hin nichts geän­dert. Unsere erste Reak­tion ist automa­tisch. Natür­lich wollen wir etwas machen, weit­erkämpfen, also beschließt man, eine Biop­sie (Geweb­sent­nahme) am Tumor zu ver­suchen, um festzustellen, was für eine Art Tumor da gewach­sen ist. Sie wollen Johan­na in der­sel­ben OP einen inter­nen Shunt leg­en, denn der Schlauch aus dem Kopf her­aus “fes­selt” sie ans Bett und an ein nach Hause gehen, wenn auch nur vorüberge­hend ist damit nicht zu denken. Wir stim­men zu und warten auf die OP am Fre­itag. Johan­na hat sich von der ersten OP so schnell erholt, dass sie schon am näch­sten Tag von der Inten­sivs­ta­tion auf die onkol­o­gis­che Sta­tion ver­legt wor­den ist. Wir schlafen abwech­sel­nd bei ihr im Kranken­haus, aber es ist sehr eng in dem 2‑Bett Zim­mer mit 2 Kindern und jew­eils einem Eltern­teil als Begleit­per­son. Im Ver­laufe dieser Woche wird uns klar, dass wir eigentlich nur eines wollen — Johan­na so bald wie möglich mit nach Hause nehmen.

Ob man dann noch eine Ther­a­pie ver­sucht, kann man dann immer noch über­legen. Lei­der klappt die Op nicht so wie geplant. Die Biop­sie enthält augen­schein­lich zu wenig Mate­r­i­al, aber man kommt an den Tumor nicht mehr ran, weil der Ven­trikel in der OP kol­la­biert und ein intern­er Shunt kann auch nicht gelegt wer­den, weil im Liquor Blut und Tumorzellen schwim­men, die den Abfluss sofort block­ieren wür­den. Sie bekommt einen neuen exter­nen Shunt und lan­det wieder auf der Inten­sivs­ta­tion. Wenige Stun­den später muss man ein­se­hen, dass auch dieser Shunt nicht funk­tion­iert und sie wird noch am sel­ben Abend wieder in den OP geschoben, nach dem man im CT über­prüft hat, in welche Rich­tung man den Schlauch schieben muss, damit er wieder Liquor fördert. Zwei OP‘s am Kopf an einem Tag waren ganz schön viel für unsere kleine Maus. Am näch­sten Tag braucht sie lange um über­haupt wach zu wer­den, spricht dann nur wenig mit uns und bewegt sich kaum. Der Sta­tion­sarzt meint dazu nur, nach solchen Ein­grif­f­en wäre das Großhirn eben auch mal länger “belei­digt”. Am Son­ntag geht es ihr schon etwas bess­er und Mon­tag ist sie zumin­d­est men­tal wieder die Alte und auch motorisch ist sie agiler gewor­den. Es gelingt sog­ar sie zum Essen hinzuset­zen, ohne dass sie Prob­leme mit dem Hirn­druck bekommt. Aber schon am näch­sten Tag wird es schwieriger, die Ableitung ver­stopft und muss gespült wer­den. Wir kön­nen Johan­na nicht mehr hin­set­zen. Die Neu­rochirur­gin spricht mit uns, dass es riskant ist, Johan­na einen inter­nen Shunt zu leg­en, da dieser ver­mut­lich schnell ver­stopfen wird. Aber wir wollen, dass sie es trotz­dem ver­suchen, damit wir sie endlich mit nach Hause mit­nehmen kön­nen.

Zu unser­er Über­raschung hat die Biop­sie in der Zwis­chen­zeit doch ein Ergeb­nis gebracht — es ist ein Glioblas­tom, beste­hend aus ähn­lichen Zellen, wie ihr Ursprungs­tu­mor. Das heißt der Tumor ist entartet, was passieren kann, vor allem wenn schon einiges an Chemother­a­pie gegeben wor­den ist. Es ist nicht sehr wahrschein­lich, dass eine Chemother­a­pie noch helfen würde, zumal man zusät­zlich bestrahlen müsste, was abso­lut unmöglich ist, weil das ganze Gehirn von Johan­na bestrahlt wer­den müsste. Das bestärkt uns in unser­er Entschei­dung, Johan­na schnell nach Hause zu brin­gen. Sie hat in dieser Woche immer wieder schlimme Kopf­schmerzat­tack­en und ihre Herzfre­quenz fällt dabei unter 30. Jedes Mal muss der externe Shunt wieder frei gespült wer­den. Für Don­ner­stag war die OP mit der Legung eines inter­nen Shunts geplant. Wir sind sehr unsich­er, ob das funk­tion­ieren kann und natür­lich klappt es nicht und sie kommt aus dem OP mit einem neuen exter­nen Shunt. Irgend­wie sind wir nicht über­rascht und dann let­z­tendlich froh zu erfahren, dass Johan­na dann eben so ent­lassen wer­den kann, am Sam­stag ver­mut­lich. Das Pal­lia­tivteam vom Son­nen­hof wird informiert und auch der Pflege­di­enst will am näch­sten Tag kom­men, um zu besprechen wie es weit­erge­ht.

Am Fre­itag mor­gen hat sie einen Kramp­fan­fall, so dass die Ärzte uns fra­gen, ob wir nicht heute schon ent­lassen wer­den wollen. Was für eine Frage, natür­lich. Dann geht alles recht schnell. Der Pflege­di­enst ist ohne­hin ger­ade vor Ort und wird in die Hand­habung des Shunt eingewiesen. Die Ärztin aus dem Kinder­hos­piz Son­nen­hof bespricht wenig später mit den Sta­tion­särzten die aktuelle Medika­tion, denn Johan­na wird mit noch laufend­en Infu­sio­nen nach Hause gehen. Um die notwendi­gen Gerätschaften für zu Hause küm­mert sich das Pal­lia­tivteam. Wir müssen nun nur noch auf den Trans­port warten, der dann gegen 16.30 Uhr kommt. Ein sehr net­ter Notarzt begleit­et uns und Johan­na fährt mit Blaulicht nach Hause — logisch son­st hät­ten wir bei dem Fre­ita­gnach­mit­tagstau 2 Stun­den nach Hause gebraucht und wir wollen ja möglichst ohne Zwis­chen­fälle ankom­men. Johan­na fand das sehr lustig und scherzte mit dem Notarzt. Zu Hause angekom­men stellt das Trep­pen­haus ein Prob­lem dar, denn Johan­na muss waagerecht nach oben gebracht wer­den. Kurzentschlossen rufen die Fahrer vom Inten­siv­trans­port noch die Feuer­wehr dazu. So tra­gen dann let­z­tendlich 6 starke Män­ner Johan­na hocher­hoben in die 3. Etage. Da meint unsere Maus ganz trock­en “so bin ich noch nie die Treppe hochgekom­men”. Wir waren ein­fach nur froh, als sie in ihrem Bett lag — endlich sind wir zu Hause.

Urlaub mit einem Intensivkind

Vier Wochen habe ich nun nicht geschrieben, zwei davon waren wir im Urlaub, der wun­der­schön war. Wir starteten mit einem Besuch bei ein­er befre­un­de­ten Fam­i­lie, die selb­st auch ein Inten­sivkind haben. Eine schöne Gele­gen­heit sich nach langer Zeit endlich wieder ein­mal per­sön­lich zu tre­f­fen und so die lange Fahrt ins All­gäu aufzuteilen. Die eben­erdi­ge Woh­nung ist behin­derten­gerecht und es war so toll, Johan­na ohne Stolper­fall­en ein­fach laufen zu lassen,Terassentür auf und raus in den Innen­hof zum spie­len, alles ohne gle­ich das Absaug­gerät gle­ich ein­pack­en zu müssen. Das blieb in Reich­weite mal drin. Abends saßen wir gemütlich auf der Terasse oder drin­nen, das Pul­soxime­ter prob­lem­los im Blick.

So entspan­nt ging der Urlaub weit­er. Im Kinder­hos­piz St. Niko­laus im All­gäu wur­den wir schon erwartet. Die Auf­nahme und auch das Aus­laden ver­liefen ganz entspan­nt, da blieb auch Zeit für Kaf­fee und Kuchen. So soll­ten die näch­sten Tage weit­er gehen, ganz viel Ent­las­tung bei der Pflege und Betreu­ung von Johan­na, jeden Tag auss­chlafen, sich an den Tisch set­zen, nach­dem man sich am Buf­fet was leck­eres raus­ge­sucht hat. Es gab ein Spielz­im­mer, ein Tram­polinz­im­mer und den Garten, mit Bud­d­elecke und Nestschaukel — alles eben­erdig — das war ein­fach per­fekt für uns. Johan­na durfte das erste Mal seit über 6 Jahren ins Ther­a­piebad mit einem phan­tastis­chen Ther­a­peuten, der super schnell das Ver­trauen unser Tochter gewon­nen hat und mit dem sie ohne Gefahr für die Lunge trotz Tra­chealka­nüle im war­men Wass­er “geschwom­men” ist. Andere High­lights waren das Ponyre­it­en im Schon­gauer Märchen­wald oder das Trak­tor­fahren — sie sass sel­ber am Steuer — im nahegele­ge­nen Erleb­nis­bauern­hof. Wir sind auch mit ihr Seil­bahn gefahren und kon­nten bei wun­der­schönem Wet­ter die Aus­sicht ganz oben auf dem Berg geniessen.

Lei­der plagten Johan­na am Ende der ersten Urlaub­swoche die ersten Kopf­schmerzen, die wir zunächst auf den Wet­terum­schwung schoben. Aber eine kleine Stimme im Hin­terkopf fragte sich, ob es vielle­icht ein Hirn­druck­prob­lem sein kön­nte. Die Kopf­schmerzen trat­en bald täglich auf, so dass wir bei unser­er Rück­kehr nach Hause und ein­er Nacht mit sehr niedri­gen Pul­swerten die Notauf­nahme der Klinik auf­sucht­en. Not­fallmäßig musste eine externe Ableitung gelegt wer­den. Das MRT am näch­sten Tag zeigte die eigentliche Ursache. Ein Tumor im linken Ven­trikel, schnell wach­send, der den Shunt block­iert und auch schon in den recht­en Ven­trikel streut. Unsere Welt wurde aus den Angeln gehoben und ich war sprach­los vor Entset­zen.

Eine überraschend gute Woche

Dien­stag über­raschte uns ein Anruf der Klinik. Sie haben wohl für Mittwoch zu 98 % ein Bett auf der kar­di­ol­o­gis­chen überwachungssta­tion für Johan­na, deshalb soll­ten wir schon früher zur Chemo kom­men. Natür­lich sah mein Wochen­plan anders aus. Ich hat­te mir für Mittwoch eine 24 h Betreu­ung durch den Pflege­di­enst gewün­scht und sog­ar bekom­men. So hätte ich in Ruhe die let­zten Vor­bere­itun­gen für den Urlaub ange­hen kön­nen. Schöne Idee, aber hat nicht funk­tion­iert, wie üblich.
Also Pflege­di­enst absagen und sich seel­isch und moralisch auf 2 Tage Klinikstress ein­richt­en. Für Mascha kann glück­licher­weise meine Mut­ter da sein, die ger­ade wieder in Berlin ist. Mascha freut sich sehr über die zusät­zliche Omazeit und schon schwindet mein ärg­er und ich beginne die Vorteile zu sehen.

In der Klinik läuft am Mittwoch alles nahezu per­fekt. Die Antikör­perther­a­pie wird so früh gegeben, dass Johan­na nach­mit­tags sog­ar noch ins Spielz­im­mer kann. Selb­st unser Onkologe hat noch Zeit für eine kurze Besprechung. Er ist froh, dass Johan­na die Ther­a­pie so gut verträgt, so dass wir nach dem Urlaub weit­er­ma­chen kön­nen. Auch bei den anderen Stu­di­en­teil­nehmern haben die Medika­mente gewirkt, berichtet er. Es ist natür­lich keine endgültige Lösung, aber man gewin­nt Zeit. Nach dem MRT Ende Juli wer­den wir es genauer wis­sen.

Auf der kar­di­ol­o­gis­chen Sta­tion bekommt Johan­na zur Nacht sog­ar ein eigenes Zim­mer — ein echter Luxus im Ver­gle­ich zur Inten­sivs­ta­tion. Am näch­sten Mor­gen erwartet mich ein bewölk­ter Him­mel und ein strahlend gut gelauntes Kind. Gemein­sam sin­gen wir Bosse und kuscheln, um uns die Zeit zu vertreiben und nach drei Liedern strahle ich auch. Auf Sta­tion hat sie wohl auch schon gute Laune ver­bre­it­et, denn bei der Vis­ite kommt das Ange­bot, dass wir näch­stes Mal gerne wiederkom­men kön­nen. Johan­na hätte es hier ja viel ruhiger als auf der Inten­siv. Da ren­nen sie bei mir natür­lich offene Türen ein.

Es geht so pos­i­tiv weit­er. Nach Rück­ver­legung auf die Onko wird sofort mit der Chemo begonnen, so dass wir schon 14 Uhr wieder ent­lassen wer­den. Endlich Urlaub, denke ich. Es wartet zwar noch ein Berg Arbeit auf mich, aber die grösste Hürde ist über­wun­den. Als es Johan­na abends beim ins Bett brin­gen immer noch gut geht, macht sich Erle­ichterung bre­it. Bald geht es los. Na dann wollen wir mal anfan­gen zu pack­en …