Wie soll es weiter gehen

Die Zeit ren­nt und der Tag hat irgend­wie nie genug Stun­den für all die Dinge, die zu tun sind. In dieser Woche blieb nicht mal Zeit, um mal zwis­chen­drin “Revue passieren” zu lassen. Jet­zt am Son­ntag nutze ich nun endlich ein paar freie Minuten, um die Gedanken zu sortieren. Mascha hat ihre Schul­fre­undin zu Besuch, schon seit gestern. Das Mäd­chen ist auch kör­per­be­hin­dert und so parken nun zwei Roll­stüh­le neben unserem Fahrstuhl. Die Bei­den ken­nen sich schon seit der 1. Klasse und sind noch immer ein Herz und eine Seele. Es war nicht ein­fach diese Fre­und­schaft zu hal­ten, denn bei­de gehen inzwis­chen in unter­schiedliche Klassen und ein Besuch nach der Schule ist aus­geschlossen, da wir an ent­ge­genge­set­zten Enden der Stadt wohnen. Das ist der Nachteil ein­er Förder­schule. Solche Besuchswoch­enen­den müssen geplant sein und es ist umso schön­er zu sehen, wie gut sie sich ver­ste­hen. Gle­ichzeit­ig seh ich Johan­na, die nie­man­den hat, mit dem sie der­art ver­bun­den ist.

Zu dritt spie­len ist oft ein­fach schwierig, zumal die bei­den 11jährigen oft ganz anders gelagerte Inter­essen haben. Das bestärkt uns in dem Entschluss, dass Johan­na ab Herb­st wieder in die Schule gehen soll, egal ob mit Chemother­a­pie oder ohne. Es ist ein­fach wichtig, dass sie Gle­ichal­trige um sich hat. Früher fiel es ihr schw­er auf Kinder zuzuge­hen. Jet­zt möchte sie unbe­d­ingt eine Fre­undin und mit diesem Ziel vor Augen nimmt sie inzwis­chen ohne Scheu Kon­takt auf. Das kon­nte ich ger­ade am Mittwoch gut beobacht­en, als wir wieder mal zu Besuch in ihrer Klasse waren. Sie hat sich prob­lem­los einge­fügt und die Kinder haben sich gefreut, sie zu sehen. Die Klassen­zusam­menset­zung ist allerd­ings ungün­stig. Es gibt nur noch ein weit­eres Mäd­chen, das viel zu ruhig ist, um für Johan­na eine echte Spiel­part­ner­in zu wer­den. Den Jungs kann Johan­na motorisch und kräftemäßig über­haupt nichts ent­ge­genset­zen, auch wenn sie es immer wieder ver­sucht. Aber es gab eine erfreuliche Nachricht. Im neuen Schul­jahr soll ein Mäd­chen aus der Nach­bark­lasse dazukom­men. Wir haben sie auch gle­ich ken­nen­gel­ernt. Die Kleine ist fre­undlich und sehr kon­tak­t­freudig. Ihre kör­per­lichen Prob­leme sind denen von  Johan­na sehr ähn­lich. Auch sie braucht für län­gere Streck­en einen Roll­stuhl, hat Schwierigkeit­en mit dem Gle­ichgewicht und wohl eine leichte Sprach­be­hin­derung. Sie kön­nten einan­der eben­bür­tig sein, denn ger­ade die Motorik ste­ht Johan­na oft im Weg. Ihr wach­er Ver­stand reg­istri­ert natür­lich, dass das Ergeb­nis ihrer Bemühun­gen z. B. beim Malen eben nicht so aussieht, wie es sollte. Darüber ist sie oft trau­rig. Das würde bei ein­er Fre­undin mit ähn­lichen Schwierigkeit­en natür­lich nicht mehr so ins Gewicht fall­en. Sie kön­nten sich gemein­sam an den kleinen Fortschrit­ten freuen und zusam­men Spaß haben, ganz nor­mal so wie andere Kinder auch — so viel zu meinem Wun­schdenken.

Wie es wirk­lich weit­erge­ht, wird sich in den näch­sten Wochen entschei­den. Näch­ste Woche gibt es den let­zten Block Chemother­a­pie und dann gehts erst­mal in den Urlaub — zwei Wochen im Kinder­hos­pitz “St. Niko­laus”. Darauf freuen wir uns schon sehr, zumal wir dort sehr gute Fre­unde tre­f­fen wer­den. Eine Fam­i­lie mit einem schw­er­mehrfach­be­hin­derten Mäd­chen, einem süßen Rotschopf, die dieses Jahr in die Schule kommt. Außer­dem haben sie noch ein 2 jähriges gesun­des Mäd­chen, dass sich auch in unser Herz geschlichen hat. Eine Woche gemein­sam ver­brin­gen, mit dem Luxus die Ver­ant­wor­tung für unsere bei­den Inten­sivkinder auch mal abgeben zu kön­nen, viel Zeit zu haben, um alles besprechen kön­nen, was einem auf der Seele liegt, denn die Prob­leme sind so ähn­lich gelagert — der Kampf ist der Gle­iche. Das schafft eine Nähe, die mit nie­man­dem son­st zu erre­ichen ist.  Wir wer­den es genießen, weil es eben nicht selb­stver­ständlich ist.

So ein Urlaub mit einem Inten­sivkind bedarf natür­lich einiger Vor­bere­itung, denn was man vergißt, kann man nicht mal eben schnell im Super­markt kaufen. Das bet­rifft vor allem die medi­zinis­chen Geräte und die Ver­brauchs­ma­te­ri­alien wie Mon­i­tor, Sauer­stof­fkonzen­tra­tor, Tra­chealka­nülen, Absaugka­theter usw. Da uns seit kurzem eine neue Fir­ma mit diesen Din­gen ver­sorgt, wird es eine Zit­ter­par­tie, ob die Liefer­ung noch rechtzeit­ig vor dem Urlaub ankommt — zumal auch diese Fir­ma ihren Haupt­sitz nicht in Berlin hat. Vielle­icht erin­nern sich einige an unsere Schwierigkeit­en mit der Sauer­stof­fver­sorgung. Da heißt es Hof­fen und Warten. Das näch­ste Prob­lem ist unser Auto, dass jet­zt klein­er ist als beim let­zten Urlaub — denn in der Regel brauchen wir bei Fahrten in der Stadt keinen großen Kof­fer­raum und haben deshalb einen kleineren, kostengün­stigeren, sparsameren Pkw erwor­ben. Das Gepäck für zwei Wochen wird nun eine Her­aus­forderung, weil die Hil­f­s­mit­tel (wie Roll­stuhl, Konzen­tra­tor und Co) schon so viel Platz ein­fordern. Eine Dachbox von Fre­un­den sollte die Lösung sein. Aber das Gestänge passte nicht. Nun hof­fen wir da auch mal, dass es noch rechtzeit­ig geliefert wird.

Nach unserem Urlaub soll dann wieder ein MRT von Kopf und Rück­en gemacht wer­den, um den Erfolg / oder Mißer­folg der Ther­a­pie beurteilen zu kön­nen. Danach entschei­det sich, ob wir mit der Ther­a­pie weit­er­ma­chen oder nicht. Johan­na hat natür­lich immer noch große Prob­leme beim Laufen, vor allem beim Hin­stellen, Still­ste­hen und das Anhal­ten nach dem Laufen fällt ihr sehr schw­er. Aber die Taub­heits­ge­füh­le in dem recht­en Fin­ger scheinen nach der Erhöhung des Epilep­siemedika­mentes weg zu sein. Da liegt der Ver­dacht nahe, dass es epilep­tis­che Anfälle waren, die rein motorische Aus­prä­gun­gen hat­ten — oder es ist der erste sicht­bare Erfolg der Ther­a­pie. Wir wis­sen es nicht und die Ärzte natür­lich auch nicht. Aber das ist ja nichts Neues. Johan­na hat sich noch nie an irgendwelche medi­zinis­chen Lehrbüch­er gehal­ten. Sie hat immer noch ein Ass im Ärmel. Es geht ihr trotz allem gut. Das kon­nten auch meine Eltern sehen, die uns am Sam­stag besucht haben.  Bei Kaf­fee und Kuchen war es recht voll am Tisch im Wohnz­im­mer, zumal auch meine Schwest­er mit da war. Die Erd­beer­torte wurde sehr zu mein­er Freude bis zum let­zten Krümel ver­putzt. Die Kinder haben gespielt, sog­ar zu dritt. Es war ein­fach schön, einen Tag in Fam­i­lie zu haben — nur Micha fehlte, weil er arbeit­en musste. Wollen wir mal sehen, wie die näch­ste Woche läuft.

Wir warten mal — auf ein freies Klinikbett

Wir sitzen hier im Warte­saal und warten mal” — alle Bosse-Fans wer­den wis­sen, welchen Song ich meine. Johan­na ist übri­gens auch ein großer Fan dieser Band und hört diese CD beze­ich­nen­der­weise immer auf dem Weg in die Klinik. Es ist Mittwoch und wir sind mal wieder auf Abruf für die Chemo, die eigentlich let­zte Woche fäl­lig war. Selb­st gestern abend war noch nicht sich­er, ob sie ein Bett frei haben. Ich bin ver­sucht zu fra­gen, ob wir in 2 Monat­en wiederkom­men sollen, vielle­icht passt es dann bess­er und kann immer noch nicht fassen, dass eine Chemo ein­fach ver­schoben wird wegen Bet­ten- oder Per­sonal­man­gel. Wir kom­men schliesslich nicht zur Fusspflege.

Halb­herzig packe ich die Klinik­taschen. Ja es sind mehrere, ob nun zwei Tage oder 1 Woche, das macht keinen Unter­schied bei einem Inten­sivkind. Um 9.30 Uhr kommt der Anruf, dass wir kom­men kön­nen. Es dauert allerd­ings noch bis Mit­tag bis wir ein Zim­mer haben. Glück­licher­weise gibt es ein Spielz­im­mer auf Sta­tion, so dass es Johan­na nicht stört. Mich allerd­ings schon — da wär es wieder mein Warte­saal-Gefühl. Als die Antikör­perther­a­pie endlich läuft, ist es bere­its früher Nach­mit­tag und damit ist klar, dass sie heute nicht mehr aus dem Bett darf. Trotz Dauer­berieselung durch den Fernse­her der Bet­tnach­barin entschei­det sich Johan­na recht bald fürs Lesen und Malen. Ich bin stolz auf sie — sie ist keine Fernse­heule. Abends geht es wie üblich zum Schlafen auf die Inten­sivs­ta­tion. Unser fröh­lich plap­pern­des Kind wirkt ein wenig fehl am Platz neben den schw­erkranken Bet­tnach­barn. Aber ihr Lachen ist ansteck­end und so zaubert sie selb­st den besorgten Eltern der bei­den Babys ein Schmun­zeln auf die Lip­pen. Ich kann nun nach Hause gehen nach diesem lan­gen Tag, denn ich weiss, sie kommt klar. Die Nase im Buch bemerkt sie mich gar nicht mehr. Ich hoffe auf eine gute Nacht.

Als ich am näch­sten Mor­gen wiederkomme, tre­ffe ich einen Vater, den ich von der Onko kenne. Johan­na und sein 5 jähriger Junge lagen vor eini­gen Wochen gemein­sam in einem Zim­mer. Die Fam­i­lie kommt aus Pak­istan, hat noch eine kleine Tochter von weni­gen Monat­en und spricht nur gebrochen Deutsch und natür­lich Englisch. Wir mocht­en die Fam­i­lie, ihre fre­undliche Art, ihre Ver­suche sich zu ver­ständi­gen in diesem noch frem­den Land mit einem schw­er kranken Kind. So sind wir ins Gespräch gekom­men, zumal der Junge einen Hirn­tu­mor mit sel­tener Lokali­sa­tion hat. Johan­na fand es span­nend, uns zuzuhören. Bei den näch­sten Tre­f­fen ver­suchte sie selb­st ein paar aufgeschnappte Worte auf Englisch. Als ich den Vater nun sah, fol­gte meinem Lächeln sofort der Schock. Was macht er hier auf der Inten­sivs­ta­tion? Sein Sohn liegt im Koma, erzählt er und da es keine Anze­ichen für eine Infek­tion gibt, ist wohl der Tumor die Ursache. Es sieht schlecht aus.

Und wieder ein­mal füh­le ich mich fehl am Platz auf ein­er Inten­sivs­ta­tion mit einem so fit­ten Kind, dass die Nacht ruhig geschlafen hat, bis auf eine län­gere Atem­pause. Diese Atem­pausen sind der Grund, warum sie nicht oben auf der onkol­o­gis­chen Sta­tion schlafen kann. Die Schwest­ern fan­den Johan­na allerd­ings wieder so sta­bil, dass sie ihr nachts keinen Sauer­stoff gegeben haben. Das rächt sich im Ver­laufe des Tages. Johan­na ist nölig und schlapp. Das passt zwar ganz gut, weil sie für die zweite Chemother­a­pie heute auch im Bett liegen muss, ist aber nicht ihre Art. Wir haben Glück, alles läuft gut und wir kön­nen gegen 15 Uhr nach Hause. Zu Hause angekom­men, krabbelt Jo sofort ins Bett. Sehr blass kuschelt sie sich an die Schwest­er vom Pflege­di­enst und lässt sich vor­lesen. Naja sind halt nicht unbe­d­ingt Vit­a­mine, die sie in der Klinik bekom­men hat. Erst gegen Abend kommt sie nochmal zum Legospie­len raus und hat dann natür­lich Prob­leme beim Ein­schlafen. Also startet sie einen Lese­marathon, denn wir gegen 22.30 Uhr been­den müssen. Da gibt es ein paar Trä­nen, aber ich verabrede mich mit Johan­na im Traum. Das klappt aber nur, wenn sie schnell ein­schläft, erk­läre ich ihr. Und wieder haben wir eine Ther­a­pierunde geschafft. Bis zum näch­sten Mal — im Warte­saal.

Feiertag und Therapie, oder doch nicht

Vatertag, Christi Him­melfahrt — wie auch immer, spielt in dieser Fam­i­lie sowieso keine Rolle. Eigentlich wäre heute Chemo, aber das ist in mehrfach­er Hin­sicht unsich­er. Johan­na hat lei­der irgend­wo einen Virus aufge­ga­belt und gestern mal eben kurz gefiebert. Weil ich sowieso ein blödes Gefühl habe, ruf ich auf Sta­tion an und siehe da, kein­er weiss, dass wir heute kom­men soll­ten. Die zweite Über­raschung, sie haben keine freien Bet­ten, zur Abwech­slung dies­mal wegen Per­sonal­man­gel. Da kommt der Virus ger­ade recht, aber Abhorchen und Blut­bild ist trotz­dem nötig, finde ich und auch der Onkologe. Also ab ins Auto und rein in den Feiertagsverkehr.

Die Unter­suchung ergibt, dass Johan­na recht gute Chan­cen hat, es auch ohne Antibiose hinzukriegen. Mein Glück­wun­sch ans Immun­sys­tem! Dafür stellt sich ein größer­er blauer Fleck am Schien­bein als kleine Ein­blu­tung her­aus. Da wäre sie dann — die erste sicht­bare Neben­wirkung der Ther­a­pie. Noch kein ern­sthafter Grund zur Sorge. Ich schwanke zwis­chen „endlich sieht man mal eine Wirkung“ und „hof­fentlich wird es nicht schlim­mer”. Jo bekommt ja schnell mal blaue Fleck­en. Sie torkelt nun mal durch die Welt, da bleiben Kol­li­sio­nen nicht aus. Schmerzhaft scheint das nicht zu sein, es sieht halt nur schlimm aus. Nun muss neben dem Blut­druck, eben auch noch die Haut genauestens überwacht wer­den. Auf dem Weg nach Hause über­wiegt dann die Freude nun doch am gemein­samen Gril­l­abend mit der Fam­i­lie teil­nehmen zu kön­nen, draußen im Garten bei Oma und Opa. So wird es dann doch noch ein schön­er Feiertag und Johan­na genießt das schöne Wet­ter. Der Abend wird nur getrübt von einem weit­eren Fieber­anstieg und dem Gedanken, dass ich heute keinen Nacht­di­enst habe. So kurzfristig war kein Pflege­di­enst mehr zu kriegen, denn auch die wollen “feiern”. Bei Inhala­tio­nen min­destens 3 mal in der Nacht werde ich wohl nicht viel Schlaf kriegen. Es gibt noch einen Licht­blick an diesem Abend. Trotz Fieber lässt es sich Johan­na nicht nehmen, ihrer fast 13jährigen Cou­sine vorzule­sen. Jana ist beein­druckt, wie aus­drucksvoll Johan­na schon vor­li­est, wir übri­gens auch. Immer häu­figer über­rascht sie uns nun auch mit aufgeschnappten Englis­ch­vok­a­beln. Ihr Ver­stand spurtet vor­wärts, egal was passiert.

Wieder einmal Onko-Ambulanz

Das Handy klin­gelt mal wieder viel zu früh — kurz vor 6 Uhr, aber man quält sich aus dem Bett und huscht ins Bad, um sich schnell anzuziehen, bevor man öffentlichen Raum betritt. Öffentlich deshalb, weil der Pflege­di­enst noch in der Küche sitzt. Ein höflich­es “Guten Mor­gen” muss sein. Glück­licher­weise gibt es über die Nacht nicht viel zu bericht­en. Das Brum­men des Sauer­stof­fkonzen­tra­tors fehlt — denn der ist defekt seit gestern. Noch eine Baustelle für heute — denn irgend­wie sollen wir per Post zu einem Ersatzgerät kom­men, allerd­ings erst um 18 Uhr. Man darf ges­pan­nt sein.

Weit­er gehts im Text — Brote schnei­den und bele­gen für die Große, die gle­ich auch noch geweckt wer­den will — lieber von Mama als vom Weck­er. Der Blick auf die Uhr zeigt, es ist noch genug Zeit, um mit Mascha zu früh­stück­en. Ein straf­fer Zeit­plan jeden Mor­gen, denn der Fahr­di­enst wartet nicht. Der Nacht­di­enst bleibt heute ein bißchen länger, zumin­d­est um Johan­na wachzukraulen. Das Auf­ste­hen um diese Uhrzeit fällt ihr immer furcht­bar schw­er, aber es muss sein, denn heute ist wieder Ambu­lanz­tag, d. h. Fin­ger­pieks für ein schnelles Blut­bild, mal eben vom Doc anschauen lassen und das unver­mei­dliche Katheter­spülen. Nur eine Stunde später sitze ich mit Jo allein beim Früh­stück — Moment, neben mir sitzt ja nicht Johan­na son­dern Mali­cia, die böse Hexe und isst ein leck­eres “Erd­beer­marme­lade­brot mit Honig”. Für alle Nicht­sand­mannse­her zur Erk­lärung, diesen Belag haben wir von der Trick­film­rei­he “Tom und das Erd­beer­marme­lade­brot mit Honig” über­nom­men. Die arme böse Hexe hat aber plöt­zlich Bauch­grum­meln und lässt sich überre­den, einen Ver­such auf der Toi­lette zu starten. Unglück­licher­weise heißt das Ergeb­nis Durch­fall und die Frage des Tages ist, welch­er böse Zauber denn hier am Werke ist. Da Jam­mern oder Fluchen nicht hil­ft, wer­den also schnell noch ein paar zusät­zliche Windeln und Wech­sel­sachen eingepackt. Angekom­men in der Ambu­lanz des Klinikums fällt allen Beteiligten sofort auf, dass Johanna´s Haut­farbe wohl in Konkur­renz mit den weißen Klinikwän­den getreten ist. Das Blut­bild zeigt dann auch zu niedrige Leukozyten, was für einen Virus­in­fekt spricht, genau wie die leb­haften Dar­mgeräusche. Ab da hoffe ich nur, dass wir es noch bis nach Hause schaf­fen, bevor es weit­erge­ht. 

Über­raschen­der­weise erwartet uns zu Hause nicht etwa der Durch­fall, son­dern ein Zettel des Paket­di­en­stes. Sie hät­ten um 9.30 Uhr einen Zustel­lver­such unter­nom­men und wollen nun Fre­itag wiederkom­men. Damit haben wir ein Prob­lem, denn solange reicht der Sauer­stoff aus der Flasche auf gar keinen Fall. Also Tele­fon in die Hand, Sauer­stof­fver­sorg­er anrufen und das Prob­lem “delegieren”. Eine Stunde später hat das Kind sein Mit­tagessen schon längst ver­til­gt und die Fir­ma kündigt die Liefer­ung des Ersatzgerätes für 16 Uhr an. Als dann 14 Uhr der Paket­di­enst klin­gelt, zweifele ich ern­sthaft an deren Fähigkeit, die Uhr zu lesen. Ich enthalte mich allerd­ings jeglichen Kom­men­tars, son­dern bin zuvorder­st froh, dass das Ersatzgerät da ist. Nach diesem ganzen Hin- und Her stellt sich natür­lich die Frage, wie sin­nvoll es ist, eine Fir­ma mit der Sauer­stof­fver­sorgung zu beauf­tra­gen, die ihren Sitz 550 km ent­fer­nt vom Patien­ten hat.  Diese Pauschalver­sorgung durch einen Ver­tragspart­ner mag vielle­icht kostengün­stig für die Krankenkasse sein, aber in uner­warteten tech­nis­chen Not­fällen kann nicht mal eben schnell jemand vor­beikom­men und will es wohl auch nicht, weil es zu teuer ist. Nun gut, am Ende diese Tages haben wir wieder einen brum­menden Sauer­stof­fkonzen­tra­tor und ein wider Erwarten nicht von weit­erem Durch­fall geplagtes friedlich schlafend­es Kind.

Chemotherapie oder nicht — das ist hier die Frage

Don­ner­stag­mor­gen, die Kinder haben Ferien — Mascha macht bei Oma und Opa Urlaub. So sollte es sein. Das bringt mir den Luxus bis 7 Uhr schlafen zu kön­nen, der Nacht­di­enst ist länger geblieben. Aber Johan­na soll heute in die Onkoam­bu­lanz. Sie ist immer noch erkäl­tet, wenn auch weit­er fieber­frei. Der Infekt scheint im Griff dank strengem Inhala­tion­spro­gramm — alle Geschütze aufge­fahren gegen den “bösen Erreger”. Die für heute geplante Antikör­perther­a­pie ste­ht trotz­dem in Frage. Vor­sicht­shal­ber wer­den trotz­dem die Sachen gepackt, falls sie über Nacht bleiben muss. Da darf nichts fehlen, auch nicht die Lieblings-CD.


Schon 7.30 Uhr und sie schläft immer noch. Micha mag sie so ungern aus dem Schlaf reis­sen. Er ver­ste­ht sie gut, schläft selb­st so gern aus, aber es muss sein. Natür­lich will sie nicht und kaum wach, will sie gle­ich in eine Rolle schlüpfen. Auch dies­mal ist es eine böse Hexe, Mali­cia. Johan­na ist gern “die Böse”. Micha macht mit und ist Gan­dalf. Den ken­nt Johan­na natür­lich nicht, aber der Name gefällt ihr. Der Fin­ger schläft noch, jam­mert sie — wieder mal an der recht­en Hand natür­lich. Micha macht seinen Handy an, der Weck­er spielt ein fröh­lich­es “good morn­ing”. Das find­et sie lustig. Es hil­ft zwar nicht, aber lenkt sie ab. Wir wis­sen nicht, woher diese Mis­sempfind­un­gen kom­men. Der Gedanke, dass der Tumor schuld ist, wird schnell ver­drängt. Ein­fach weit­er­ma­chen, Nor­mal­ität im All­t­ag heisst die Devise.
Ich muss los zur Arbeit und lasse Mann und Kind am Früh­stück­stisch zurück. Weiss nicht, ob ich mir wün­schen soll, dass Johan­na heute abend in ihrem Bettchen liegt oder nicht. Chemo oder nicht, da ist nur ein Gedanke — wir wollen ihn besiegen den Krebs.


Kurz nach Mit­tag dann die Nachricht, keine Ther­a­pie heute. Die Blutwerte waren gar nicht mal so schlecht, aber sind wir mal ehrlich, die Erkäl­tung ist hier wohl auch nicht das Prob­lem. Die Klinik hat ohne­hin kein Bett frei, also kann man ihr get­rost noch eine Woche zum Auskuri­eren geben.