Die Geschichte von einem Ball, einem Pinguin und einem kleinen Kater

Dieser Som­mer ist anders — anders, weil mich Geschicht­en von Johan­na erre­ichen, ohne dass ich danach gefragt habe. Es begin­nt mit Grüßen aus dem All­gäu. Unsere Fre­unde aus Jena sind mit ihren bei­den Mäd­chen ger­ade im Kinder­hos­piz St. Niko­laus. Mit ihnen hat­ten wir fünf Jahre zuvor genau dort gemein­sam Urlaub gemacht, das erste und lei­der einzige Mal. Natür­lich schick­en sie mir ein Foto unser­er Find­us-Fahne aus dem Erin­nerungs­garten. Ich bin erstaunt, wie gut man den Kater noch erken­nen kann. Die Sonne und Johanna´s Dat­en sind inzwis­chen verblasst. Doch schlimm finde ich das nicht, eher angemessen. Ganz automa­tisch erin­nere ich mich daran, wie ich nahezu fieber­haft diese Fahne genäht habe. Vom Entwurf bis zur Fer­tig­stel­lung vergin­gen nur 3 Tage. Natür­lich musste es der Kater Find­us sein, denn Johan­na liebte die Geschicht­en von Find­us und dem alten Pet­ter­son. Die fer­tige Fahne wurde dann an die Pin­nwand gehängt als Sym­bol dafür, dass ihr Besitzer ger­ade im Haus zu Gast ist. Nach unser­er Abfahrt ist sie sich­er neben die vie­len anderen Fah­nen unter die Decke gehangen wor­den. Ich fand das damals beein­druck­end und schön, weil sich die Fah­nen wie eine Girlande durchs Haus zogen. Es sah so bunt und fröh­lich aus. Die Geschichte von einem Ball, einem Pin­guin und einem kleinen Kater weit­er­lesen

Erinnerungen an das Geburtstagskind und die Torte, die es nie gab

Geburt­stage sind immer beson­ders, ger­ade beim eige­nen Kind. Man schwel­gt in Erin­nerun­gen und freut sich auf die Zukun­ft, das näch­ste Jahr, den näch­sten Schritt. Doch wo keine Zukun­ft mehr ist, bleibt die Erin­nerung, so hell und klar, als wäre es gestern gewe­sen. Der Tag ihrer Geburt, ein Son­ntag und sie hat­te es furcht­bar eilig, auf diese Welt zu kom­men, als wüßte sie, dass ihr nur eine kurze Zeit bleibt. Sie war ein Ster­nen­guck­er. Das sind ganz beson­dere Men­schen, sagte uns damals die Hebamme. Sie sollte recht behal­ten.

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Ein Großhirn ist beleidigt

 

Am Sam­stag­mor­gen wird Johan­na nur schw­er wach. Sie erken­nt mich zwar, mag sich aber nicht so recht bewe­gen und noch viel weniger sprechen. Ein paar kurze Antworten auf meine Fra­gen bekomme ich zwar schon, aber dabei fällt mir sofort auf, dass die Mimik der linken Gesicht­shälfte nicht richtig funk­tion­iert. Auch die weni­gen sparsamen Bewe­gun­gen, die Johan­na selb­st macht, beschränken sich auf die rechte Kör­per­hälfte. Als ich bei der Vis­ite einen Arzt darauf anspreche, meint dieser ganz trock­en, nach zwei so schw­eren Ein­grif­f­en könne das Grosshirn schon mal länger “belei­digt sein”. Super, nun auch noch ein belei­digtes Grosshirn, als ob der Tumor nicht reichen würde.

Das Woch­enende wird aber dann nicht ganz so deprim­ierend. Den Sam­stag bleibt sie schon noch den ganzen Tag sehr müde und wortkarg, aber als meine Mut­ter am Son­ntag vor­beikommt, ist  Johan­na schon munter­er. Die Oma hat neuen, sehr lusti­gen Leses­toff mit­ge­bracht. Diese Geschicht­en über Olchis — das sind kleine grüne Gestal­ten, die Müll und Ges­tank über alles lieben und oben­drein ein gutes Herz für alle Men­schen haben — amüsieren Johan­na. Fig­uren, die “gegen den Strom schwim­men”, haben sie schon immer fasziniert. So zählen auch Pip­pi Langstrumpf, der Kater Find­us oder der kleine König zu ihren Lieblin­gen. Diese Olchis sind nun ein krass­er Gegen­satz zur weitest­ge­hend ster­ilen Kranken­hausat­mo­sphäre. Ges­pan­nt lauscht Johan­na der Oma und immer wieder kann man ihr Kich­ern hören. Das tut nach all der Dra­matik richtig gut.

Am Mon­tag hat das Grosshirn dann offen­sichtlich wieder gute Laune und damit Johan­na natür­lich auch. Zu den Mahlzeit­en kon­nte sie sog­ar sitzen, ohne gle­ich Schmerzen zu haben. Sie ist nun auch viel gesprächiger, berichtet mir Micha per SMS. Nach diesem Woch­enende haben wir nun endgültig eine Entschei­dung getrof­fen. Ein weit­er­er OP-Ver­such, um Tumorzellen zu gewin­nen, ist zu riskant. Da man nun nicht wis­sen kann, welche Tumorart es ist, gibt es auch keine Ther­a­pieop­tio­nen. Man kön­nte irgend­was pro­bieren, aber unser Onkologe meint, dass es unwahrschein­lich ist, dass der Tumor auf die Ther­a­pie anspricht. Eine Chemother­a­p­ie­gabe direkt in die betrof­fe­nen Hirn­wasserkam­mern (intrathekal) schei­det nun auch aus, weil die Liquorzirku­la­tion bei Johan­na durch den Tumor schon nicht mehr funk­tion­iert. Die Medika­mente wür­den also nicht mehr verteilt und kön­nten nicht wirken. Für Exper­i­mente, find­en wir, hat Johan­na ohne­hin keine Zeit mehr. Jede Stunde zählt.

Ich wurde vor langer Zeit mal gefragt, wie wir damit umge­hen, dass unser Kind eine lebenslim­i­tierende Erkrankung hat. Meine Antwort war: Es geht um die Qual­ität des Lebens, die sie hat, nicht die Dauer. Wir wollen nicht, das sie lei­den muss, nur damit sie länger bei uns bleibt. Und das bedeutet auch, dass man eine Ther­a­pie vielle­icht been­det, weil sie es nicht mehr verkraftet … auch wenn das bedeutet, dass sie dann auf jeden Fall ster­ben wird an ihrer Erkrankung. Wir nehmen uns selb­st beim Wort und entschei­den, dass hier Schluss ist, keine Ther­a­pie mehr, nur noch eine OP für den inter­nen Shunt, in der Hoff­nung, dass man sie dann wieder mehr mobil­isieren und am Leben teil­haben lassen kann. Ich hat­te immer gehofft, dass sie alt genug wird, um selb­st zu entschei­den, wann sie nicht mehr will. Wir haben keine Ahnung, wieviel Zeit ihr nun noch bleibt, aber wir wollen, dass sie diese Zeit zu Hause ver­bringt, bei uns, bei ihrer Fam­i­lie, denn da gehört sie hin.

 

Sehnsucht

 

Jed­er Mor­gen begin­nt mit dem Gedanken an Johan­na, begleit­et mich den ganzen Tag bis ich abends ins Bett falle, meist erst spät in der Nacht. Es fällt mir immer noch schw­er einzuschlafen. Zu viel ist anders gewor­den. Dieser All­t­ag fühlt sich oft falsch an. So nor­mal. Kein Pflege­di­enst sitzt nachts in der Küche, das brum­mende Geräusch des Sauer­stof­fgerätes fehlt schon lange, so wie das Piepen des Mon­i­tors. Als ich anf­ing zu schreiben, waren unsere Tage aus­ge­füllt, der Ter­min­plan­er quoll über, eine logis­tis­che Her­aus­forderung, ein Draht­seilakt. Der tägliche Kampf mit der Erkrankung, das Rin­gen um ihr Leben, um ihre Chance, trotz allem Kind zu sein, unsere Tochter zu sein und zu bleiben, wie sie war, voller Lebens­freude und schi­er uner­schöpflich­er Energie und plöt­zlich ist alles vor­bei.

Es ging so unfass­bar schnell, dass es mich sprach­los zurück­ge­lassen hat, unfähig es in Worte zu fassen. Fast 7 Monate ist sie nun schon nicht mehr bei uns und es schmerzt mehr — jeden Tag. Ich kann es immer noch nicht fassen, dass aus­gerech­net sie es nicht geschafft hat. Natür­lich haben wir gewusst, dass dieser Tag kom­men würde, aber es gibt keine Möglichkeit, sich darauf vorzu­bere­it­en. Nie­mand sagt einem, wie man das eigene Kind loslassen soll. Was geschieht, wenn aus diesem “sie hat nur begren­zt Zeit” ein “jet­zt ist es soweit” wird, wenn man aufhört zu kämpfen und zu hof­fen.  Das lässt sich nur schw­er beschreiben. Ich sehe sie vor mir, ihre Hände, die auf ein­mal nichts mehr hal­ten kön­nen, ihre Augen, die nicht mehr richtig sehen, ihre Worte nur geflüstert, selt­sam ver­fremdet, vom Tumor oder vom Mor­phi­um — ich weiss es nicht. Es ist wie ein Tritt in die Magen­grube. Ich muss dieses Bild wegschieben, wie so oft.

Es gab eine Zeit vor diesem Schmerz und es ist fast egal, wie weit ich zurück­ge­he. Plöt­zlich sehe ich sie vor mir an ihrem 1. Schul­t­ag, als wäre es gestern gewe­sen. Ihre Augen strahlten, staunend sah sie die vie­len Kinder und ihre Eltern. Der Saal war voll. Ich hat­te ihr ein langes Kleid ange­zo­gen, in ihrer Lieblings­farbe Rot. Sie war so begeis­tert von dem Pro­gramm, den Liedern und Gedicht­en, die vor­ge­tra­gen wur­den. Bes­timmt wäre sie am lieb­sten auf die Bühne gestürmt, um mit zu tanzen, nur der Roll­stuhlgurt hielt sie am Platz.Der Rek­tor erzählte, dass an dieser Schule jed­er Schwim­munter­richt bekommt und in die aufmerk­same Stille hinein sagte sie laut “ob ich das kann mit mein­er Kanüle”, ihre Stimme kurz vorm Weinen. Aber nur einen Moment später sah man förm­lich, wie sie diesen Gedanken ener­gisch wegschob und ein­fach wieder stolz und glück­lich strahlte, weil sie nun ein endlich ein Schulkind war. So war Johan­na, sie hat sich nur sel­ten über Dinge beklagt, die sie auf­grund ihrer Krankheit nicht tun kon­nte. Stattdessen war sie immer voller Energie und Freude bei den Sachen, zu denen sie in der Lage war. Sie freute sich so darauf, endlich lesen zu ler­nen, so wie ihre große Schwest­er. Es war nicht leicht für sie, denn Schule bedeutet feste Zeit­en, einen Stun­den­plan und Johan­na has­ste Regeln. Ihr All­t­ag war ohne­hin schon voll davon, gezwun­gener­maßen. Inhalieren, Absaugen, Ver­bandswech­sel am Tra­cheostoma, Anziehen, Orthe­sen anle­gen, regelmäßiges Toi­let­ten­train­ing — all diese nervi­gen, zeitrauben­den Dinge, natür­lich über­flüs­sig in ihren Augen, musste sie in regelmäßi­gen Abstän­den mit­machen. Nun auch noch Schule und Ler­nen. Das Sil­ben zusam­men­ziehen wollte nicht gelin­gen, Schreiben­ler­nen ist auch furcht­bar schw­er, wenn die Hand es nicht schafft, den Stift richtig zu hal­ten. Das war alles sehr frus­tri­erend, ver­ständlicher­weise. Aber Johan­na gab nicht auf und sie hat­te Unter­stützung. Eine junge Frau mit viel Herz, die Johan­na motivierte, es immer wieder zu ver­suchen. Janine kam mehrmals in der Woche als Einzelfall­hil­fe im Rah­men der Eingliederung­shil­fe für Behin­derte zu Johan­na. Mit viel Ein­füh­lungsver­mö­gen erkan­nte sie die Momente, in denen Kraft und Konzen­tra­tion aus­re­icht­en für schwierige Auf­gaben. Sie dachte sich immer inter­es­sante Lern­spiele aus, die Johan­na gerne mit­machte.

So kam es, dass Johan­na ein gutes Jahr später selb­st lesen kon­nte. Ein­mal diese Hürde genom­men, las sie sich nun selb­st durch ihren Büch­er­schrank. Die Welt des Lesens hat­te sich ihr erschlossen und mit der ihr eige­nen inten­siv­en Art, die Dinge anzuge­hen, war sie nun kaum zu brem­sen. Ich erin­nere mich noch genau, wie sie eines Abends zu mir sagte “Mama, ich wollte dir nur sagen, ich lese heute länger, nicht dass du dich wun­der­st”. Zu diesem Zeit­punkt ging sie schon nicht mehr zur Schule, son­dern bekam Hausun­ter­richt wegen der Chemother­a­pie. Das scheint mir Mil­lio­nen Jahre her zu sein, aber ich sehe mich noch an ihrer Tür ste­hen und ihrer hellen, klaren Stimme lauschen. Ich finde, das ist ein gutes Ende für heute — eine schöne Erin­nerung an unsere Johan­na.