Ein Geburtstagsbrief für Johanna

Liebe Johan­na,

Wieder ein Geburt­stag ohne Dich, Dein Vierzehn­ter. So sehr ich mich auch bemühe, dies­mal fällt es schw­er, mir vorzustellen, wie Du jet­zt ausse­hen würdest. Gross und kräftig vielle­icht, ein wenig schlak­sig, weil Du — im Gegen­satz zu den anderen Frauen in dieser Fam­i­lie — die magis­che Marke von 1,60 m über­schrit­ten hast, und mit lan­gen rot­blonden Haaren natür­lich, die sich noch immer nur schw­er bändi­gen lassen. Würdest Du laufen oder im Roll­stuhl sitzen? Selb­st wenn der Som­mer vor 5 Jahren anders ver­laufen wäre und Du bei uns geblieben wärst, Deine Erkrankung hätte Dich begleit­et. Unser Onkologe erzählte uns damals — bevor alles aus dem Rud­er lief — von einem neuen Medika­ment in der Test­phase, das die Wach­s­tumssig­nale des Tumors vielle­icht block­ieren kön­nte. Damit hättest Du vielle­icht leben kön­nen. Ein Geburt­stags­brief für Johan­na weit­er­lesen

Erinnerungen an das Geburtstagskind und die Torte, die es nie gab

Geburt­stage sind immer beson­ders, ger­ade beim eige­nen Kind. Man schwel­gt in Erin­nerun­gen und freut sich auf die Zukun­ft, das näch­ste Jahr, den näch­sten Schritt. Doch wo keine Zukun­ft mehr ist, bleibt die Erin­nerung, so hell und klar, als wäre es gestern gewe­sen. Der Tag ihrer Geburt, ein Son­ntag und sie hat­te es furcht­bar eilig, auf diese Welt zu kom­men, als wüßte sie, dass ihr nur eine kurze Zeit bleibt. Sie war ein Ster­nen­guck­er. Das sind ganz beson­dere Men­schen, sagte uns damals die Hebamme. Sie sollte recht behal­ten.

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Der Anfang vom Ende

 

Es ist Juli. Let­ztes Jahr um diese Zeit waren wir noch im Urlaub im All­gäu. Wir haben einen Aus­flug mit der Seil­bahn gemacht bei fan­tastis­chem Wet­ter. Die Kinder waren gut gelaunt und Johan­na sprach­los vor Staunen über diese riesi­gen Berge – logisch, denn in Berlin gibt’s sowas nicht. Die pralle Sonne da oben hat­ten wir natür­lich unter­schätzt, genau wie die Tat­sache, dass es bei solchen Stei­gun­gen schon mal anstren­gend wer­den kann, ein Kind im Roll­stuhl zu trans­portieren. Aber es war trotz allem ein run­dum gelun­gener Tag, nur dass wir am Abend recht unsan­ft auf den Boden der Tat­sachen zurück­ge­holt wur­den. Johan­na klagte über Kopf­schmerzen. Mein erster Gedanke war, es war falsch, mit ihr ins so gross­er Höhe unter­wegs zu sein. Ander­er­seits gibt es Kinder, die trotz Shunt mit dem Flugzeug in den Urlaub fliegen, ver­suchte ich mich zu beruhi­gen. Bei all ihren medi­zinis­chen Prob­le­men und der Schwere der Erkrankung war es eigentlich immer recht unkom­pliziert mit ihr unter­wegs zu sein.  An das Mitschlep­pen der Medi­z­in­tech­nik hat­ten wir uns über die Jahre schon gewöh­nt, das passierte schon automa­tisch. Da kann man schon mal “vergessen”, dass das Kind einen Shunt hat. Johan­na selb­st blühte bei solchen Aus­flü­gen immer auf. Sie liebte es draussen zu sein. Ger­ade die Fahrt mit der Seil­bahn war für sie ein unglaublich­es Erleb­nis und erst die Aus­sicht, ein Stückchen Him­mel zum Greifen nah.

Nach diesem Abend aber trat­en wir kürz­er. Ganz automa­tisch schwenk­te die Fam­i­lie um, denn Johan­na ging es nicht gut. Nach 6 Jahren Leben mit einem Inten­sivkind waren wir es gewöh­nt, dass es nicht nach Plan geht, dass irgen­det­was passierte, was ihre eben noch sta­bile Ver­fas­sung kip­pen liess. Wir blieben von nun an meist im Kinder­hos­piz. Das war kein Prob­lem, denn für die Kinder gab es genug Möglichkeit­en zum Spie­len und wir nutzten die Zeit zum Entspan­nen, ein­fach mal was lesen oder sich mit anderen Eltern aus­tauschen, abends lange sitzen bei einem Brettspiel und einem Glas Wein. Aber eine bange Stimme fragte sich immer wieder: Was stimmt nicht mit Johan­na, denn ihre Kopf­schmerzen trat­en nun täglich auf. Man sucht nach Erk­lärun­gen, aber da ist kein Gedanke an den Tumor. Stattdessen ver­muteten wir “nur” Prob­leme mit dem Shunt, der vor 6 Jahren einge­set­zt wor­den war, um das über­schüs­sige Hirn­wass­er abzuleit­en. Bei einem stetig wach­senden Kind wäre das nicht ungewöhn­lich. Oder vielle­icht ist es auch das unstete Wet­ter, das Kli­ma in den Bergen, das sie nicht verträgt, oder vielle­icht eine neue Neben­wirkung der Chemother­a­pie. Ich weiss nicht, was uns so blind hat sein lassen, aber es war gut so. Bei dem Ver­dacht auf einen neuen Tumor wären wir sofort abge­fahren. Stattdessen blieben wir und erlebten gemein­sam eine weit­ere wun­der­schöne Urlaub­swoche im All­gäu. In meinen Gedanken sehe ich Johan­na im Tram­polinz­im­mer des Kinder­hos­pizes, höre ihr lautes unbeschw­ertes Lachen, ihr “Jip­ieh” im Schwimm­bad, als der Ther­a­peut sie mit san­ften Bewe­gun­gen durch das Wass­er gleit­en lässt. Wir haben noch das  Bild, das sie kurz darauf mit Wasser­far­ben gemalt hat — Johan­na mit leuch­t­en­den roten Haaren im Wass­er. Die Kun­st­ther­a­peutin meinte, sie muss sich sehr sich­er und wohl gefühlt haben beim Schwim­men, denn sie hat sich selb­st sehr groß gemalt. Bei dem Gedanken daran muss ich lächeln. Sie wün­schte sich schon seit ewigen Zeit­en, richtig zu schwim­men. So kurz vor dem Ende ist dieser Wun­sch doch noch in Erfül­lung gegan­gen. Und noch ein weit­er­er Herzenswun­sch von Johan­na ging in Erfül­lung, Sie hat­te für 3 Tage eine Fre­undin, jeman­den zum Spie­len außer ihrer Schwest­er. Das Mäd­chen, das mit ihren Eltern ins Kinder­hos­piz gekom­men war, hat­te auch einen Brovi­ac, einen zen­tralen Venenka­theter, über den sie allerd­ings ernährt wurde. Die Tat­sache, dass bei­de einen “Schlauch” in der Brust hat­ten, schuf eine natür­liche Ver­trautheit. Fasziniert beobachteten wir, wie die bei­den zusam­men spiel­ten. Nicht etwa mit Pup­pen oder so – nein, da wurde stun­den­lang eine im Garten ste­hende lebens­grosse Kuh­fig­ur inten­sivmedi­zinisch ver­sorgt. Mit kindlich­er Ern­sthaftigkeit wur­den Wun­den mit Pflastern verse­hen, Magen­son­den und Zugänge gelegt, die Kuh genauestens” überwacht”. Sie spiel­ten Erlebtes nach, sie kan­nten sich aus — alle bei­de, das war zu spüren. Die Tat­sache, dass sie diese Erfahrun­gen nun endlich mit jeman­dem teilen kon­nten, hat bei­den gut getan. Am Fre­itag Abend vor unser­er Abreise hat­te Johan­na eine beson­ders schlimme Kopf­schmerzat­tacke. Da sie schon am Mon­i­tor angeschlossen war, bemerk­ten wir die ungewöhn­lich niedrige Herzfre­quenz. Aber es fehlten immer noch die typ­is­chen Hirn­druckze­ichen wie Erbrechen und Stau­ungspupillen. Allerd­ings hat­te Johan­na seit der Tumor-OP nie wieder erbrochen, möglicher­weise fehlte ihr der dafür nötige Reflex. Als Johan­na am näch­sten Mor­gen gut gelaunt aufwachte und schmerzfrei war, entschlossen wir uns, wie geplant zu fahren. Wir woll­ten auf der Rück­fahrt auch einen Zwis­chen­stopp mit Über­nach­tung ein­le­gen, damit die Fahrt nicht zu anstren­gend wurde — dies­mal bei der Uro­ma. Es klappte erstaunlicher­weise alles super. Die Kinder quatscht­en und kicherten im Auto und auch der Nach­mit­tag bei Uro­ma ver­lief sehr har­monisch. Es gab viel zu bericht­en und die Kinder wur­den natür­lich von der Uro­ma beschenkt. Ich weiß noch, dass wir gemütlich bei Kaf­fee und Kuchen saßen und die Kinder gle­ich danach spiel­ten, als von jet­zt auf gle­ich der Kopf­schmerz zuschlug und Johan­na dabei sehr blass wurde. Wir ver­ab­schiede­ten uns schnell und fuhren gle­ich ins nahegele­gene Hotel, um Johan­na sofort hinzulegen.Nur eine halbe Stunde später war der „Spuk“ vor­bei und Johan­na ver­fol­gte vom Bett aus ges­pan­nt ein Fuss­ball­spiel im Fernse­hen. Aus heutiger Sicht kann ich mir kaum vorstellen, dass sie wirk­lich schmerzfrei war, ver­mut­lich war es ger­ade eben auszuhal­ten und so schob sie es weg und wandte sich inter­es­san­teren Din­gen zu. Die Nacht im Hotel war für mich sehr unruhig, weil der Mon­i­tor fortwährend alarmierte. Allerd­ings nicht wie üblich wegen der Atem­pausen, son­dern wegen ein­er zu niedri­gen Herzfre­quenz. Das war neu und ganz offen­sichtlich ein dauer­haftes Prob­lem.

 

Am näch­sten Mor­gen saßen wir gemein­sam beim Geburt­stags­früh­stück für Micha, die Uro­ma war auch dabei. Der Ver­such, eine fröh­liche Stim­mung zu ver­bre­it­en, gelingt uns Eltern nicht ganz. Da war diese Sorge, diese Angst vor dem was nun kom­men würde. Wir ließen Johan­na keine Sekunde aus den Augen, obwohl es ihr augen­schein­lich gut ging und sie mit großem Appetit ihr Früh­stück ver­til­gte. Dieser Son­ntag ver­lief erstaunlich glatt, wir waren schon am frühen Nach­mit­tag in Berlin und fuhren nicht direkt nach Hause, son­dern zu Oma und Opa, die das Geburt­stagskind ja auch sehen woll­ten. Johan­na tobte zunächst fröh­lich mit Mascha durch den Garten und uns blieb Zeit und Ruhe, um über den wun­der­schö­nen Urlaub im All­gäu zu bericht­en. Alles ist gut, ganz nor­mal — bis zur näch­sten Kopf­schmerzat­tacke am frühen Abend. Die Erk­lärung, dass die lange Fahrt wohl doch ein biss­chen zu viel für sie war, glaubten wir uns selb­st nicht, aber jed­er andere Gedanke wurde weggeschoben. Schnell geht’s nach Hause, um Johan­na dort hinzule­gen, denn das scheint das Beste zu sein, was man tun kann. Als der Nacht­di­enst kommt, fol­gt eine sehr lange Über­gabe voller Gegen­sätze. Ein­er­seits berichtet man von dem Urlaub, der voller ein­ma­liger Erleb­nisse für jeden von uns war, ander­er­seits ist der Kopf­schmerz das The­ma und die plöt­zlich viel zu niedrige Herzfre­quenz von Johan­na im Schlaf. Der Pfleger richtet sich auf eine unruhige Nacht ein. Es kommt wie erwartet, Johan­na schläft zwar durch, hat auch keine weit­eren Kopf­schmerzen, aber ihre Herzfre­quenz ist viel zu niedrig. Es ist klar, dass wir mit ihr ins Kranken­haus müssen. Zuallererst muss ich aber an diesem Tag arbeit­en ins Büro und mit einem mul­mi­gen Gefühl mache ich mich auf den Weg. Der Anruf von Micha erre­ichte mich nur wenige Stun­den später, so gegen Mit­tag. Nach ein­er weit­eren Kopf­schmerzat­tacke am Vor­mit­tag schlief Johan­na nun mit ein­er so niedri­gen Herzfre­quenz von unter 40 Schlä­gen pro Minute, dass Micha sofort mit ihr in die Klinik fahren will. Ich lasse alles ste­hen und liegen und fahre sofort zu ihnen. An diesem Punkt die Gedanken zu sortieren, fällt schw­er. Die Erin­nerun­gen über­rollen mich, denn ab diesem Tag war nichts mehr wie vorher. Dieser 11. Juli 2011 war der Anfang vom Ende.

Sehnsucht

 

Jed­er Mor­gen begin­nt mit dem Gedanken an Johan­na, begleit­et mich den ganzen Tag bis ich abends ins Bett falle, meist erst spät in der Nacht. Es fällt mir immer noch schw­er einzuschlafen. Zu viel ist anders gewor­den. Dieser All­t­ag fühlt sich oft falsch an. So nor­mal. Kein Pflege­di­enst sitzt nachts in der Küche, das brum­mende Geräusch des Sauer­stof­fgerätes fehlt schon lange, so wie das Piepen des Mon­i­tors. Als ich anf­ing zu schreiben, waren unsere Tage aus­ge­füllt, der Ter­min­plan­er quoll über, eine logis­tis­che Her­aus­forderung, ein Draht­seilakt. Der tägliche Kampf mit der Erkrankung, das Rin­gen um ihr Leben, um ihre Chance, trotz allem Kind zu sein, unsere Tochter zu sein und zu bleiben, wie sie war, voller Lebens­freude und schi­er uner­schöpflich­er Energie und plöt­zlich ist alles vor­bei.

Es ging so unfass­bar schnell, dass es mich sprach­los zurück­ge­lassen hat, unfähig es in Worte zu fassen. Fast 7 Monate ist sie nun schon nicht mehr bei uns und es schmerzt mehr — jeden Tag. Ich kann es immer noch nicht fassen, dass aus­gerech­net sie es nicht geschafft hat. Natür­lich haben wir gewusst, dass dieser Tag kom­men würde, aber es gibt keine Möglichkeit, sich darauf vorzu­bere­it­en. Nie­mand sagt einem, wie man das eigene Kind loslassen soll. Was geschieht, wenn aus diesem “sie hat nur begren­zt Zeit” ein “jet­zt ist es soweit” wird, wenn man aufhört zu kämpfen und zu hof­fen.  Das lässt sich nur schw­er beschreiben. Ich sehe sie vor mir, ihre Hände, die auf ein­mal nichts mehr hal­ten kön­nen, ihre Augen, die nicht mehr richtig sehen, ihre Worte nur geflüstert, selt­sam ver­fremdet, vom Tumor oder vom Mor­phi­um — ich weiss es nicht. Es ist wie ein Tritt in die Magen­grube. Ich muss dieses Bild wegschieben, wie so oft.

Es gab eine Zeit vor diesem Schmerz und es ist fast egal, wie weit ich zurück­ge­he. Plöt­zlich sehe ich sie vor mir an ihrem 1. Schul­t­ag, als wäre es gestern gewe­sen. Ihre Augen strahlten, staunend sah sie die vie­len Kinder und ihre Eltern. Der Saal war voll. Ich hat­te ihr ein langes Kleid ange­zo­gen, in ihrer Lieblings­farbe Rot. Sie war so begeis­tert von dem Pro­gramm, den Liedern und Gedicht­en, die vor­ge­tra­gen wur­den. Bes­timmt wäre sie am lieb­sten auf die Bühne gestürmt, um mit zu tanzen, nur der Roll­stuhlgurt hielt sie am Platz.Der Rek­tor erzählte, dass an dieser Schule jed­er Schwim­munter­richt bekommt und in die aufmerk­same Stille hinein sagte sie laut “ob ich das kann mit mein­er Kanüle”, ihre Stimme kurz vorm Weinen. Aber nur einen Moment später sah man förm­lich, wie sie diesen Gedanken ener­gisch wegschob und ein­fach wieder stolz und glück­lich strahlte, weil sie nun ein endlich ein Schulkind war. So war Johan­na, sie hat sich nur sel­ten über Dinge beklagt, die sie auf­grund ihrer Krankheit nicht tun kon­nte. Stattdessen war sie immer voller Energie und Freude bei den Sachen, zu denen sie in der Lage war. Sie freute sich so darauf, endlich lesen zu ler­nen, so wie ihre große Schwest­er. Es war nicht leicht für sie, denn Schule bedeutet feste Zeit­en, einen Stun­den­plan und Johan­na has­ste Regeln. Ihr All­t­ag war ohne­hin schon voll davon, gezwun­gener­maßen. Inhalieren, Absaugen, Ver­bandswech­sel am Tra­cheostoma, Anziehen, Orthe­sen anle­gen, regelmäßiges Toi­let­ten­train­ing — all diese nervi­gen, zeitrauben­den Dinge, natür­lich über­flüs­sig in ihren Augen, musste sie in regelmäßi­gen Abstän­den mit­machen. Nun auch noch Schule und Ler­nen. Das Sil­ben zusam­men­ziehen wollte nicht gelin­gen, Schreiben­ler­nen ist auch furcht­bar schw­er, wenn die Hand es nicht schafft, den Stift richtig zu hal­ten. Das war alles sehr frus­tri­erend, ver­ständlicher­weise. Aber Johan­na gab nicht auf und sie hat­te Unter­stützung. Eine junge Frau mit viel Herz, die Johan­na motivierte, es immer wieder zu ver­suchen. Janine kam mehrmals in der Woche als Einzelfall­hil­fe im Rah­men der Eingliederung­shil­fe für Behin­derte zu Johan­na. Mit viel Ein­füh­lungsver­mö­gen erkan­nte sie die Momente, in denen Kraft und Konzen­tra­tion aus­re­icht­en für schwierige Auf­gaben. Sie dachte sich immer inter­es­sante Lern­spiele aus, die Johan­na gerne mit­machte.

So kam es, dass Johan­na ein gutes Jahr später selb­st lesen kon­nte. Ein­mal diese Hürde genom­men, las sie sich nun selb­st durch ihren Büch­er­schrank. Die Welt des Lesens hat­te sich ihr erschlossen und mit der ihr eige­nen inten­siv­en Art, die Dinge anzuge­hen, war sie nun kaum zu brem­sen. Ich erin­nere mich noch genau, wie sie eines Abends zu mir sagte “Mama, ich wollte dir nur sagen, ich lese heute länger, nicht dass du dich wun­der­st”. Zu diesem Zeit­punkt ging sie schon nicht mehr zur Schule, son­dern bekam Hausun­ter­richt wegen der Chemother­a­pie. Das scheint mir Mil­lio­nen Jahre her zu sein, aber ich sehe mich noch an ihrer Tür ste­hen und ihrer hellen, klaren Stimme lauschen. Ich finde, das ist ein gutes Ende für heute — eine schöne Erin­nerung an unsere Johan­na.