Und noch einmal die verflixte Sieben

Es ist ein sehr heißer Som­mer, Berlin ächzt unter der Hitze und auf Johanna´s Grab wächst Klee. Mit ganz kleinen Pflänzchen hat es ange­fan­gen und ich hab sie ste­hen lassen. Es erschien mir irgend­wie passend. Nun bre­it­et sich der Klee wie ein schützen­der Tep­pich zwis­chen den bun­ten Blüm­chen aus, die wir gepflanzt haben. Ein Lächeln auf dem Gesicht denke ich mir, das wird ihr gefall­en, ich seh sie vor mir, auf ein­er Blu­men­wiese hält sie die Hände schützend über ein Gänse­blüm­chen und freut sich: „Guck mal, so ein schönes Blüm­chen“. Wie behut­sam sie manch­mal über die Wiese ging, denn sie wollte kein Blüm­chen zertreten und keinen Käfer ver­let­zen. Das war natür­lich nicht immer so, aber doch so oft, dass es mir in Erin­nerung geblieben ist.

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Urlaub mit einem Intensivkind

Vier Wochen habe ich nun nicht geschrieben, zwei davon waren wir im Urlaub, der wun­der­schön war. Wir starteten mit einem Besuch bei ein­er befre­un­de­ten Fam­i­lie, die selb­st auch ein Inten­sivkind haben. Eine schöne Gele­gen­heit sich nach langer Zeit endlich wieder ein­mal per­sön­lich zu tre­f­fen und so die lange Fahrt ins All­gäu aufzuteilen. Die eben­erdi­ge Woh­nung ist behin­derten­gerecht und es war so toll, Johan­na ohne Stolper­fall­en ein­fach laufen zu lassen,Terassentür auf und raus in den Innen­hof zum spie­len, alles ohne gle­ich das Absaug­gerät gle­ich ein­pack­en zu müssen. Das blieb in Reich­weite mal drin. Abends saßen wir gemütlich auf der Terasse oder drin­nen, das Pul­soxime­ter prob­lem­los im Blick.

So entspan­nt ging der Urlaub weit­er. Im Kinder­hos­piz St. Niko­laus im All­gäu wur­den wir schon erwartet. Die Auf­nahme und auch das Aus­laden ver­liefen ganz entspan­nt, da blieb auch Zeit für Kaf­fee und Kuchen. So soll­ten die näch­sten Tage weit­er gehen, ganz viel Ent­las­tung bei der Pflege und Betreu­ung von Johan­na, jeden Tag auss­chlafen, sich an den Tisch set­zen, nach­dem man sich am Buf­fet was leck­eres raus­ge­sucht hat. Es gab ein Spielz­im­mer, ein Tram­polinz­im­mer und den Garten, mit Bud­d­elecke und Nestschaukel — alles eben­erdig — das war ein­fach per­fekt für uns. Johan­na durfte das erste Mal seit über 6 Jahren ins Ther­a­piebad mit einem phan­tastis­chen Ther­a­peuten, der super schnell das Ver­trauen unser Tochter gewon­nen hat und mit dem sie ohne Gefahr für die Lunge trotz Tra­chealka­nüle im war­men Wass­er “geschwom­men” ist. Andere High­lights waren das Ponyre­it­en im Schon­gauer Märchen­wald oder das Trak­tor­fahren — sie sass sel­ber am Steuer — im nahegele­ge­nen Erleb­nis­bauern­hof. Wir sind auch mit ihr Seil­bahn gefahren und kon­nten bei wun­der­schönem Wet­ter die Aus­sicht ganz oben auf dem Berg geniessen.

Lei­der plagten Johan­na am Ende der ersten Urlaub­swoche die ersten Kopf­schmerzen, die wir zunächst auf den Wet­terum­schwung schoben. Aber eine kleine Stimme im Hin­terkopf fragte sich, ob es vielle­icht ein Hirn­druck­prob­lem sein kön­nte. Die Kopf­schmerzen trat­en bald täglich auf, so dass wir bei unser­er Rück­kehr nach Hause und ein­er Nacht mit sehr niedri­gen Pul­swerten die Notauf­nahme der Klinik auf­sucht­en. Not­fallmäßig musste eine externe Ableitung gelegt wer­den. Das MRT am näch­sten Tag zeigte die eigentliche Ursache. Ein Tumor im linken Ven­trikel, schnell wach­send, der den Shunt block­iert und auch schon in den recht­en Ven­trikel streut. Unsere Welt wurde aus den Angeln gehoben und ich war sprach­los vor Entset­zen.

Wie soll es weiter gehen

Die Zeit ren­nt und der Tag hat irgend­wie nie genug Stun­den für all die Dinge, die zu tun sind. In dieser Woche blieb nicht mal Zeit, um mal zwis­chen­drin “Revue passieren” zu lassen. Jet­zt am Son­ntag nutze ich nun endlich ein paar freie Minuten, um die Gedanken zu sortieren. Mascha hat ihre Schul­fre­undin zu Besuch, schon seit gestern. Das Mäd­chen ist auch kör­per­be­hin­dert und so parken nun zwei Roll­stüh­le neben unserem Fahrstuhl. Die Bei­den ken­nen sich schon seit der 1. Klasse und sind noch immer ein Herz und eine Seele. Es war nicht ein­fach diese Fre­und­schaft zu hal­ten, denn bei­de gehen inzwis­chen in unter­schiedliche Klassen und ein Besuch nach der Schule ist aus­geschlossen, da wir an ent­ge­genge­set­zten Enden der Stadt wohnen. Das ist der Nachteil ein­er Förder­schule. Solche Besuchswoch­enen­den müssen geplant sein und es ist umso schön­er zu sehen, wie gut sie sich ver­ste­hen. Gle­ichzeit­ig seh ich Johan­na, die nie­man­den hat, mit dem sie der­art ver­bun­den ist.

Zu dritt spie­len ist oft ein­fach schwierig, zumal die bei­den 11jährigen oft ganz anders gelagerte Inter­essen haben. Das bestärkt uns in dem Entschluss, dass Johan­na ab Herb­st wieder in die Schule gehen soll, egal ob mit Chemother­a­pie oder ohne. Es ist ein­fach wichtig, dass sie Gle­ichal­trige um sich hat. Früher fiel es ihr schw­er auf Kinder zuzuge­hen. Jet­zt möchte sie unbe­d­ingt eine Fre­undin und mit diesem Ziel vor Augen nimmt sie inzwis­chen ohne Scheu Kon­takt auf. Das kon­nte ich ger­ade am Mittwoch gut beobacht­en, als wir wieder mal zu Besuch in ihrer Klasse waren. Sie hat sich prob­lem­los einge­fügt und die Kinder haben sich gefreut, sie zu sehen. Die Klassen­zusam­menset­zung ist allerd­ings ungün­stig. Es gibt nur noch ein weit­eres Mäd­chen, das viel zu ruhig ist, um für Johan­na eine echte Spiel­part­ner­in zu wer­den. Den Jungs kann Johan­na motorisch und kräftemäßig über­haupt nichts ent­ge­genset­zen, auch wenn sie es immer wieder ver­sucht. Aber es gab eine erfreuliche Nachricht. Im neuen Schul­jahr soll ein Mäd­chen aus der Nach­bark­lasse dazukom­men. Wir haben sie auch gle­ich ken­nen­gel­ernt. Die Kleine ist fre­undlich und sehr kon­tak­t­freudig. Ihre kör­per­lichen Prob­leme sind denen von  Johan­na sehr ähn­lich. Auch sie braucht für län­gere Streck­en einen Roll­stuhl, hat Schwierigkeit­en mit dem Gle­ichgewicht und wohl eine leichte Sprach­be­hin­derung. Sie kön­nten einan­der eben­bür­tig sein, denn ger­ade die Motorik ste­ht Johan­na oft im Weg. Ihr wach­er Ver­stand reg­istri­ert natür­lich, dass das Ergeb­nis ihrer Bemühun­gen z. B. beim Malen eben nicht so aussieht, wie es sollte. Darüber ist sie oft trau­rig. Das würde bei ein­er Fre­undin mit ähn­lichen Schwierigkeit­en natür­lich nicht mehr so ins Gewicht fall­en. Sie kön­nten sich gemein­sam an den kleinen Fortschrit­ten freuen und zusam­men Spaß haben, ganz nor­mal so wie andere Kinder auch — so viel zu meinem Wun­schdenken.

Wie es wirk­lich weit­erge­ht, wird sich in den näch­sten Wochen entschei­den. Näch­ste Woche gibt es den let­zten Block Chemother­a­pie und dann gehts erst­mal in den Urlaub — zwei Wochen im Kinder­hos­pitz “St. Niko­laus”. Darauf freuen wir uns schon sehr, zumal wir dort sehr gute Fre­unde tre­f­fen wer­den. Eine Fam­i­lie mit einem schw­er­mehrfach­be­hin­derten Mäd­chen, einem süßen Rotschopf, die dieses Jahr in die Schule kommt. Außer­dem haben sie noch ein 2 jähriges gesun­des Mäd­chen, dass sich auch in unser Herz geschlichen hat. Eine Woche gemein­sam ver­brin­gen, mit dem Luxus die Ver­ant­wor­tung für unsere bei­den Inten­sivkinder auch mal abgeben zu kön­nen, viel Zeit zu haben, um alles besprechen kön­nen, was einem auf der Seele liegt, denn die Prob­leme sind so ähn­lich gelagert — der Kampf ist der Gle­iche. Das schafft eine Nähe, die mit nie­man­dem son­st zu erre­ichen ist.  Wir wer­den es genießen, weil es eben nicht selb­stver­ständlich ist.

So ein Urlaub mit einem Inten­sivkind bedarf natür­lich einiger Vor­bere­itung, denn was man vergißt, kann man nicht mal eben schnell im Super­markt kaufen. Das bet­rifft vor allem die medi­zinis­chen Geräte und die Ver­brauchs­ma­te­ri­alien wie Mon­i­tor, Sauer­stof­fkonzen­tra­tor, Tra­chealka­nülen, Absaugka­theter usw. Da uns seit kurzem eine neue Fir­ma mit diesen Din­gen ver­sorgt, wird es eine Zit­ter­par­tie, ob die Liefer­ung noch rechtzeit­ig vor dem Urlaub ankommt — zumal auch diese Fir­ma ihren Haupt­sitz nicht in Berlin hat. Vielle­icht erin­nern sich einige an unsere Schwierigkeit­en mit der Sauer­stof­fver­sorgung. Da heißt es Hof­fen und Warten. Das näch­ste Prob­lem ist unser Auto, dass jet­zt klein­er ist als beim let­zten Urlaub — denn in der Regel brauchen wir bei Fahrten in der Stadt keinen großen Kof­fer­raum und haben deshalb einen kleineren, kostengün­stigeren, sparsameren Pkw erwor­ben. Das Gepäck für zwei Wochen wird nun eine Her­aus­forderung, weil die Hil­f­s­mit­tel (wie Roll­stuhl, Konzen­tra­tor und Co) schon so viel Platz ein­fordern. Eine Dachbox von Fre­un­den sollte die Lösung sein. Aber das Gestänge passte nicht. Nun hof­fen wir da auch mal, dass es noch rechtzeit­ig geliefert wird.

Nach unserem Urlaub soll dann wieder ein MRT von Kopf und Rück­en gemacht wer­den, um den Erfolg / oder Mißer­folg der Ther­a­pie beurteilen zu kön­nen. Danach entschei­det sich, ob wir mit der Ther­a­pie weit­er­ma­chen oder nicht. Johan­na hat natür­lich immer noch große Prob­leme beim Laufen, vor allem beim Hin­stellen, Still­ste­hen und das Anhal­ten nach dem Laufen fällt ihr sehr schw­er. Aber die Taub­heits­ge­füh­le in dem recht­en Fin­ger scheinen nach der Erhöhung des Epilep­siemedika­mentes weg zu sein. Da liegt der Ver­dacht nahe, dass es epilep­tis­che Anfälle waren, die rein motorische Aus­prä­gun­gen hat­ten — oder es ist der erste sicht­bare Erfolg der Ther­a­pie. Wir wis­sen es nicht und die Ärzte natür­lich auch nicht. Aber das ist ja nichts Neues. Johan­na hat sich noch nie an irgendwelche medi­zinis­chen Lehrbüch­er gehal­ten. Sie hat immer noch ein Ass im Ärmel. Es geht ihr trotz allem gut. Das kon­nten auch meine Eltern sehen, die uns am Sam­stag besucht haben.  Bei Kaf­fee und Kuchen war es recht voll am Tisch im Wohnz­im­mer, zumal auch meine Schwest­er mit da war. Die Erd­beer­torte wurde sehr zu mein­er Freude bis zum let­zten Krümel ver­putzt. Die Kinder haben gespielt, sog­ar zu dritt. Es war ein­fach schön, einen Tag in Fam­i­lie zu haben — nur Micha fehlte, weil er arbeit­en musste. Wollen wir mal sehen, wie die näch­ste Woche läuft.