Unser rätselhaftes Kind

Die Ankunft in der Klinik kann man fast als komisch bezeichnen. Zeitgleich kommen wir dort an, Micha vom Parkplatz, den er sicher eine Weile suchen musste, mit Mascha und einer munteren Johanna im Rollstuhl, die mir mit hochgestreckten Armen winkt und ich direkt von der U-Bahn. Das Gefühl der Erleichterung ist überwältigend, denn sie ist noch da - unsere Johanna - und wir sind zusammen. So war es schon immer, bei jeder dramatischen Krise kam der jeweils andere Partner sofort. Meistens war es Micha, der auf Arbeit alles stehen und liegen lassen musste. Heute ist es mal umgekehrt. Aber dieser Kampf kämpft sich leichter zu zweit, wobei leicht das falsche Wort ist, ich würde sagen, es ist nur so auszuhalten. Micha erzählt mir, dass sie während der Fahrt aufgewacht ist und seit dem singt sie fröhlich Bosse-Lieder mit. Mensch Mäuschen, sage ich, wenn Du willst, dass ich noch frei nehme, hättest du das einfach sagen sollen und nicht so ein Drama veranstalten. Wir müssen alle lachen.

Mascha wird kurze Zeit später von Janine abgeholt, so dass nur noch wir drei in die Rettungsstelle gehen. Nach einer verhältnismäßig kurzen Wartezeit schaut sich ein junger Arzt Johanna an. Er findet ihren Zustand nicht dramatisch, obwohl Johanna in seinem Beisein noch eine weitere Kopfschmerzattacke hat, von der sie sich aber schneller erholt. Erst Stunden später fiel uns auf, dass sie dabei an keinen Monitor angeschlossen war. Man hielt es offensichtlich nicht für nötig, da Johanna ja wach und ansprechbar war. Der Arzt schlägt vor, in Ruhe ein MRT für morgen zu planen und sich heute diagnostisch zunächst auf Röntgen und Ultraschall beschränken. Wir hatten an diesem Tag schon genug Dramatik erlebt und waren einverstanden. Der Röntgenbefund ist unauffällig und beim Ultraschall fand man freie Flüssigkeit im Bauchraum, was für einen funktionierenden Shunt spricht. Unsere Reaktion auf diesen Befund, ein nicht nettes Wort mit "Sch" verblüfft die anwesende Ärztin. Micha erwiderte darauf nur, wenn er die Wahl hätte, dann würde er lieber einen kaputten Shunt nehmen, den kann man wenigstens behandeln. Und dann sprach er es aus - jetzt kann es eigentlich nur noch der Tumor sein. Ein betretenes Schweigen ist uns Antwort genug. Bei Rückkehr in die Rettungsstelle eröffnet man uns, dass auf der Intensivstation kein Bett frei ist und fragt an, ob wir denn mit ihr auf die Onkologie gehen würden. Unsere Antwort ist ein klares Nein. Die onkologische Kinderstation hat keine zentrale Monitorüberwachung und wir erahnen schon die nächste Krise. Da kommt noch was, da sind wir uns sicher, vor allem nach der vergangenen Nacht. Also heißt es weiter warten im Behandlungszimmer der Rettungsstelle. Irgendwann, es ist inzwischen schon früher Abend findet sich ein Zimmer auf der kardiologischen Überwachungsstation der Kinderklinik. Da ich Johanna nun erstmal gut untergebracht weiß, schnappe ich mir das Auto, um nach Hause zu fahren. Mascha muss zu Oma und Opa gebracht werden, denn uns ist klar, dass das hier länger dauert. Außerdem muss ich auch Johanna's "Klinikausstattung" holen: Kassettenrecorder, Lieblings-CD, Lieblingskuscheltiere und natürlich was zum Lesen und Malen - das kleine Stückchen Zuhause, das nötig ist, damit sie sich wohlfühlt. Ich bin schon fast auf dem Rückweg, als mich die SMS von Micha erreicht. Johanna hatte eine weitere Kopfschmerzattacke und diesmal ist sie am Monitor. Während der Arzt noch mit Micha über das richtige Schmerzmittel diskutiert - er will Paracetamol geben, was bei ihr bekanntermaßen wirkungslos ist - wird Johanna bradycard, ihre Herzfrequenz fällt unter 40. Das ist dem Diensthabenden eindeutig zu niedrig, er erkennt nun (endlich), wie dramatisch die Lage tatsächlich ist. Es ist mal wieder erstaunlich, wie wenig Eltern zugehört wird. Erst der unmittelbare Beweis durch ein Überwachungsgerät bringt die Dinge ins Rollen. Der Arzt kennt uns noch nicht, denn sonst wüsste er, dass wir weder übertreiben noch unnötig in Panik verfallen. Den Vertretern der Medizin fällt es oft nicht leicht zu akzeptieren, dass Eltern auch ohne Medizinstudium ein gutes Gespür für den Zustand ihrer Kinder haben, vor allem Eltern von chronisch kranken Kindern.

Das eiligst durchgeführte CT ist so auffällig, dass sofort die Neurochirurgen konsultiert werden sollen. Die stehen natürlich nicht sofort parat, sondern im OP oder sind schon nach Hause gegangen, denn inzwischen ist es Nacht geworden. Als ich in der Klinik ankomme, ist die Entscheidung bereits gefallen. Johanna muss noch heute operiert werden. Man will zunächst eine externe Ableitung in die gegenüberliegende  Hirnwasserkammer legen. Mit dem Schlauch, der dann außen liegt, könnte man besser beobachten, wieviel Hirnwasser abfließt und mit welcher Einstellung es ihr dann besser geht, erklärt man uns. Das leuchtet uns ein und uns bleibt ohnehin keine Wahl. Johanna ist nämlich inzwischen vor lauter Erschöpfung eingeschlafen und zeigt nun dauerhaft zu niedrige Herzfrequenzen. Als endlich ein OP frei ist, begleitet uns neben dem Stationsarzt auch noch eine Anästesieärztin, das Notfallset für die Reanimation inklusive. An der Schleuse müssen wir zurückbleiben, die Aussage der Ärzte noch im Ohr, dass sie ihr Bestes geben werden und das Herz mit Medikamenten „pushen". Es ist kurz vor Mitternacht. Wir sehen uns an und die mühsam aufrecht erhaltene Fassade bricht zusammen, als wir es aussprechen - Werden wir sie diesmal lebend wiedersehen? Als die Tränen versiegt sind, gehen wir zurück auf die Kardiologie und warten.

Gemeinsam packen wir Johannas Sachen zusammen, denn wenn diese OP gelingt, wird sie sicher auf die „richtige" Intensivstation umziehen. Ablenken, beschäftigen heißt die Devise. Gegen 1 Uhr dann die erlösende Nachricht, Johanna kommt jetzt auf Intensiv, sie war wohl kurz wach, atmet selbständig, ist stabil. Die externe Ableitung fördert Hirnwasser, sie funktioniert also. Der Hirndruck war mit Sicherheit ein Problem, aber er war wohl nicht so massiv, wie man bei ihrem schlechten Zustand erwartet hat. Das Gefühl ist unbeschreiblich, sie dort friedlich schlafend liegen zu sehen. Der Monitor und auch die Sauerstoffgabe sind für uns ein vertrauter Anblick. Auf dieser Station hat sie schon oft geschlafen während ihrer Chemotherapie, man kennt sie dort gut. Aber heute kann ich nicht beruhigt nach Hause fahren. Ich will so nah wie möglich bei ihr sein und den Moment, wenn sie erwacht, nicht verpassen. Ich will sehen, ob sie noch die Alte ist, ob sie mich erkennt, denn bei ihrer letzten Hirn-OP war das nicht so. Ich verbringe eine unruhige Nacht, halb im Sitzen, hin und wieder einschlafend, an ihrem Bett. Gegen Morgen wird ihr Schlaf leichter, sie blinzelt öfter mal kurz, auf meine Ansprache hin habe ich schon das Gefühl, dass sie mich erkennt. Aber sie will unbedingt weiter schlafen, will in Ruhe gelassen werden. Das ist nach dem gestrigen Tag absolut verständlich. Mein Mann löst mich gegen 8 Uhr ab, damit ich zur Arbeit gehen kann. Er hat zu Hause versucht zu schlafen, Kraft zu tanken, für den nächsten langen,  anstrengenden Kliniktag. So recht gelungen ist ihm das nicht - das Gedankenkarussell ließ sich nicht abstellen. Knapp zwei Stunden später kommt einen Nachricht von Micha. Johanna ist munter, hat gut gefrühstückt und hat dem diensthabenden Arzt mal locker das Alphabet aufgesagt. Auch ihre Vitalwerte sind stabil und sie ist kopfschmerzfrei. Die Verlegung auf die Onkologie wird schnell veranlasst. Was soll ein so „fittes“ Kind auch auf der Intensiv, aber damit ist klar, dass nun immer einer von uns bei ihr bleiben muss, auch nachts. Alles andere wäre zu riskant. Wir lassen uns darauf ein, auch weil wir wissen, dass sie es dort für Klinikverhältnisse schöner hat. Es gibt Spielzeug, Bücher und eine nette Erzieherin, die sich auch mal Zeit nehmen kann, für die bettlägerigen Patienten. Micha schickt mir wenig später ein Foto, Johanna halb aufgerichtet und lesend im Bett.

Sie bekommt an diesem Tag nichts mehr zu essen, weil sie auf der Warteliste für ein MRT steht, aber zum Glück stört sie das nicht. Sie bleibt weiter gut gelaunt und beschäftigt sich mit lesen oder eben Micha mit Vorlesen. Es wird tatsächlich Abend, bis sie endlich dran ist. Eigentlich wollte ich nach der Arbeit nach Hause, ein bisschen Schlaf nachholen, aber eine SMS erreicht mich auf dem Weg. Unser Onkologe will uns sprechen, alle beide, schreibt Micha und mir ist sofort klar, was das bedeutet. Die Fahrt zur Klinik dauert für mich eine Ewigkeit, die Gedanken sind ein einziges Chaos, eine Mischung aus Panik, Verzweiflung und Angst - und dazwischen immer wieder die Frage - warum? Ich weiß noch nicht genau, was sie hat, aber ich weiß, dass es ernst ist, ich kann es fühlen, wie sie mir entgleitet, wie die Hoffnung schwindet. Das Gespräch dort ist dann sehr sachlich. Da wird nicht "um den heissen Brei geredet", sowas wollen wir nicht, dass weiß unser Arzt. Wir kennen uns nun schon anderthalb Jahre und er hat uns, als wissende Eltern, immer als gleichwertige Partner gesehen, im Kampf gegen den Krebs. Hier gibt es kein Richtig oder Falsch, keinen geraden Weg mehr - keine Heilung. Wir müssen entscheiden, welchen Weg wir nehmen und er wird ihn mit uns gehen. Das hat er uns damals gesagt und das stimmt heute mehr denn je. Natürlich wird über die Lage und Größe des Tumors gesprochen, darüber, dass er sehr wahrscheinlich bösartig ist und über eine vielleicht mögliche Behandlung, deren Erfolg von vornherein in Frage steht. Ich erinnere mich nicht mehr genau und ich finde es auch nicht wichtig. Aber ich weiß noch genau die Worte, die ich Micha schrieb, als ich endlich irgendwann zu Hause im Bett war: Ich glaube, ich möchte ihren Tagen mehr Leben geben.