Aus dem Alltag einer Familie mit einem tumorkranken Kind

Es ist wieder Sonntag - und Dein Geburtstag, der 17te

Die Tage sind zu mild für November, aber nass und neblig. Das passt zu meiner Stimmung. Ein Blick auf das Wetterradar zeigt, morgen wird die Sonne scheinen, das wiederum freut mich. Ich möchte, dass die Sonne scheint – nur für Dich. Ich schreibe Dir nun schon so viele Jahre, nenn es Glaube oder Liebe, mit Kirche und Gott hat das nur wenig zu tun, eher mit festhalten und nicht vergessen wollen. Wenn ich so darüber nachdenke, ist es schlicht meine Art damit zu leben, dass Du nicht mehr bei uns bist. Da fällt mir eine Geschichte ein, die ein Mädchen kurz nach Deinem Tod seiner Mutter erzählt hat. Die Tochter von Freunden, Lena, hat auf ihre Art versucht zu verstehen, dass Du so jung zu den Sternen gegangen bist. Ich versuche mich zu erinnern, es ist nicht leicht, weil schon so lange her.

Johanna zaubert

Die Zeit vergeht so schnell, schon wieder ist Sommer. Nicht ganz so heiss wie letztes Jahr, es gibt auch mal Regen zwischendrin. Die Blümchen auf Deinem Grab blühen um die Wette, dazwischen leuchtet weiß der Zauberschnee. Die Pflanze habe ich erst dieses Jahr entdeckt und fand den Namen so lustig. Ich musste gleich daran denken, dass wir Dir an Deinem 8. Geburtstag eine Kochschürze geschenkt hatten, mit der Aufschrift "Johanna zaubert". Das passt, dachte ich, besonders die Blüten, so klein und zart und doch so kraftvoll. Auch der Klee ist wieder da und füllt die wenigen Lücken in der Erde, wie eine Decke breitet er sich aus. Ich kann es mir nicht erklären, aber es zaubert ein Lächeln in mein Gesicht.

Sweet Sixteen

Wieder ein Geburtstag ohne Dich, der Achte inzwischen. Nun bist Du fast genauso lange fort, wie Du bei uns gelebt hast. Ich hab nachgerechnet: 8 Jahre 8 Monate und ein paar Tage - 16 um genau zu sein. So alt bist Du gewesen an diesem 9. August 2011. Deiner Schwester hatte ich zum 16ten ein kleines Album geschenkt mit 16 Porträtaufnahmen – für jedes Lebensjahr eine. Ich weiß noch genau, wie gerührt ich war, sie so noch einmal zu sehen. Angefangen mit dem winzigen Babygesicht bis hin zu dem hübschen jungen Teenager. Die Veränderung war beeindruckend und doch schaute aus jedem Bild unverkennbar Mascha heraus. Heute ist sie 19, also erwachsen, etwas, was für Dich nie möglich erschien und doch haben wir uns nichts mehr gewünscht. Ich habe in den letzten Jahren oft versucht, mir Dich vorzustellen und es fällt mir von Jahr zu Jahr schwerer. Wenn ich Deinen Vater ansehe, denke ich oft, Du könntest ihm noch ähnlicher sein als damals, vielleicht nicht ganz so groß, doch mit langen Beinen – und natürlich ohne Bart, aber mit langen rotblonden Locken. Zumindest die störrischen Haare hattest Du ja von mir. Ab hier fängt es an schwierig zu werden und es schmerzt, nachzudenken über etwas, das man nicht haben kann, nie haben wird.

Und noch einmal die verflixte Sieben

Es ist ein sehr heißer Sommer, Berlin ächzt unter der Hitze und auf Johanna´s Grab wächst Klee. Mit ganz kleinen Pflänzchen hat es angefangen und ich hab sie stehen lassen. Es erschien mir irgendwie passend. Nun breitet sich der Klee wie ein schützender Teppich zwischen den bunten Blümchen aus, die wir gepflanzt haben. Ein Lächeln auf dem Gesicht denke ich mir, das wird ihr gefallen, ich seh sie vor mir, auf einer Blumenwiese hält sie die Hände schützend über ein Gänseblümchen und freut sich: „Guck mal, so ein schönes Blümchen“. Wie behutsam sie manchmal über die Wiese ging, denn sie wollte kein Blümchen zertreten und keinen Käfer verletzen. Das war natürlich nicht immer so, aber doch so oft, dass es mir in Erinnerung geblieben ist.

Die verflixte Sieben

Es ist schon das siebte Mal, dass wir ihren Geburtstag ohne sie feiern müssen. 15 Jahre wäre sie geworden und nachdem ich mir in den Jahren zuvor immer noch vorstellen konnte, wie sie aussehen würde, fällt es mir in diesem Jahr erstaunlich schwer. Das vorherrschende Gefühl ist Wut und Trauer darüber, dass ich nicht erleben kann, wie aus Johanna ein Teenie wird, wie sie alles hinterfragt, Grundsätzliches in Zweifel zieht.

Weißt Du noch damals?

Ich fange spät an zu schreiben dieses Jahr, obwohl Du immer in meinen Gedanken bist – zumindest das hat sich nicht verändert, auch nicht sechs Jahre später – aber das Leben geht weiter, fordert mich und dies nicht immer im positiven Sinne. Wieder ist ein Familienmitglied schwer krank und er beginnt von Neuem, unser Kampf mit Ärzten, der Krankenkasse und dem allseits vertrauten medizinischen Dienst der Krankenkassen – kurz MDK. Trotz vielen Jahren Erfahrung stehen auch wir zu oft hilflos da, schütteln den Kopf über das System, das nicht den Menschen, den Patienten sieht, sondern nur Vorschriften und Paragraphen. Heute blicke ich bewusst zurück, auf die Momente, in denen es uns auch bei Dir so ging. Kurz nach der Diagnose Hirntumor und der darauffolgenden OP hatten wir das Glück, zumindest in den Ärzten und Schwestern verständnisvolle Partner zu haben, die das Gespräch suchten, uns immer informierten, egal wie schlimm die Situation war. Und es war schlimm damals, Du hast bei jeder Komplikation hier gebrüllt.