Aus dem Alltag einer Familie mit einem tumorkranken Kind

Was wäre, wenn Du erwachsen wärst?

Wie schon im Sommer fällt es mir schwer zur Ruhe zu kommen, mitten in einer Pandemie. Die hitzigen Diskussionen, verrückte Menschen auf den Straßen, die einfach behaupten, Corona gibt es nicht, nur um keine Maske tragen zu müssen. Neben dem Unverständnis dafür kommt mir der Gedanke, was wäre, wenn Du noch bei uns wärst? Du wärst 18 Jahre alt, ein junger Mensch, gehörtest zur Risikogruppe zweifellos, na und? Wir haben Freunde mit einer Tochter, Linn ist tracheotomiert so wie Du, schwerbehindert und inzwischen beatmet. Doch sie ist eben vor allem eins, ihre Tochter, die sie lieben. Sie hat auch eine Schwester, so wie Du, die Linn auch liebt und vermissen würde. Wer will schon mutwillig ein Familienmitglied verlieren und dabei ist egal, wie alt oder krank der geliebte Mensch ist. Covid19 ist eine Gefahr, die für diese Familie unkalkulierbar ist und doch müssen sie damit leben, während andere von Liebe und Freiheit faseln, ohne Maske und Abstand.

Genauso würde es uns gehen, wenn Du noch bei uns wärst. Wenn Maske tragen und Hände waschen, die Lösung gegen den Krebs gewesen wäre, wir hätten das selbstverständlich getan, wenn auch nur die geringste Chance bestanden hätte, Dich zu retten. Und hier ist der wesentlich Unterschied, ich weiß genau, man kann den Tod nicht unbedingt aufhalten, aber ihn billigend in Kauf nehmen? Deshalb bin ich oft so wütend, wenn ich höre, es sterben ja eh nur die Alten und Vorerkrankten, denn damit meinen sie auch Dich und Linn, die Tochter von unseren Freunden. So nun ist es raus, das musste sein. Nun will ich über etwas anderes nachdenken, Deinen Geburtstag. Morgen wirst Du 18 Jahre alt. Ich habe - diesmal mit Mascha - überlegt, was Dich heute interessieren würde, welche Musik Du hören würdest, welche Bücher Du liest. Wir waren uns einig, dass Du Dich für Politik interessiert hättest, bei allem anderen wird es schon schwieriger. Mascha hat dann sehr treffend bemerkt, dass Du nun einmal mit 8 Jahren gestorben bist. Sie findet es nicht schlimm, wenn man Dir Dinge kauft, die Dir als Kind gefallen haben. Das beruhigt mich, denn ganz ehrlich, ich wünsche mir zwar, dass Dir dieselben Sachen gefallen wie uns, aber wissen kann ich das nicht.

Wir waren schon an Deinem Grab am Totensonntag. Es sieht schön bunt aus, Oma und Opa haben Heide in bunten Farben gepflanzt. Dazwischen findet sich der Kater Findus, der kleine Maulwurf und jede Menge Engel und Elfen - so recht weiß ich nicht, ob Du dich jemals für Engel begeistert hast. Eigentlich glaub ich, Du mochtest eher Hexen - das sollte ich mir merken, aber ob es davon überhaupt niedliche Figuren gibt? Wer will schon eine häßliche Hexe auf dem Grab? Irgendwie vermehren sich die Engel von selbst, vielleicht weil man unwillkürlich denkt, dass Du nun auch ein Engel bist. Aber auch ein Mini-Olchi steht noch immer dort. Diese kleinen Kobolde hast Du ganz zum Schluss kennengelernt. Oma hatte Dir ein Buch ins Krankenhaus gebracht und es Dir vorgelesen. Es hat so gut getan, Dich kichern zu hören. Als ich nun losging, um noch ein Geschenk für Dich zu besorgen, hab ich einen kleinen Eisbären entdeckt und dachte sofort an Lars, der Eisbär. Diese Geschichten hast Du geliebt, als Du noch ganz klein warst. An dem Tag, an dem man den Tumor fand, bist Du nach der Narkose aufgewacht und hast gesagt "Lars Eisbär". Das war knapp einen Monat vor Deinem zweiten Geburtstag. Ich erinnere mich ganz genau daran, fast kann ich Deine flüsternde Stimme hören. Am nächsten Tag war die Tumor-Operation und danach war alles anders. Es hat zwei Monate gedauert, bis wir uns sicher waren, Du kommst zu uns zurück. In dieser Zeit habe ich - neben vielen anderen Kassetten - sehr oft Lars Eisbär für Dich angestellt. Also nimms mir nicht übel, Johchen, wenn wir Dir zu Deinem Geburtstag einen kleinen Eisbären schenken. Eine Schneemannfigur habe ich Dir auch gekauft, erstaunlich kuschlig, sie glitzert sogar, sieht ein bisschen nach "Mädchen" aus. Mein gedankenvoller Kopf fragt sich schon wieder, ob Du das gut oder auch ein bisschen schräg findest. Wie schon gesagt, ich weiß es nicht, kann es nicht wissen, leider.

Morgen wollen wir wieder backen, Lebkuchen. Das haben wir schon mal gemacht, erinnerst Du Dich? Mal schauen, welche Figuren sich Deine Schwester diesmal überlegt hat. Beim letzten Mal waren es der Elefant und die Maus, diese Sendung mochtest Du auch sehr. Lass Dich überraschen. Ich hoffe, Du siehst es durchs Küchenfenster, und für uns bist Du sowieso dabei, immer. Happy Birthday, Johanna.

Und heute sind es 9 Jahre

Es ist drückend heiß in diesen Tagen. Die letzten Wochen haben mir kaum Zeit zum Nachdenken gelassen. Vor allem natürlich wegen Corona, das geht nicht spurlos an uns vorbei. Der Alltag ist anders geworden, Maske tragen, Hände desinfizieren oder zumindest sehr viel häufiger waschen, alles Dinge, die man sonst nur aus dem Klinikalltag kennt. Das ist die neue Normalität für jeden von uns. Deine Uroma ist 90 Jahre alt geworden dieses Frühjahr. Wir konnten sie nicht besuchen und mit ihr feiern. Das war traurig, aber eben leider nötig, um sie vor Ansteckung zu schützen. Da blieb uns nur Briefe und Geschenke per Post zu senden. Das haben wir alle fleißig getan und so hatte sie doch noch einen schönen Tag, denn in Gedanken waren wir bei ihr.

Der Sturz eines Familienmitglieds mit anschließendem Krankenhausaufenthalt hat uns dann in Atem gehalten. Inzwischen ist unser Mehrgenerationenhaus wieder vollständig, auch wenn noch nicht alles gut ist. So ist fast unbemerkt der August angebrochen und morgen ist Dein Tag. Natürlich habe ich an Dich gedacht, aber die Worte, die ich Dir jedes Jahr schreibe, wollten nicht fließen - bis zu diesem Moment. Da fand sich die Werbung eines großen schwedischen Möbelhauses in unserem Briefkasten mit einem Spruch, der uns alle zum Lachen brachte. Ein kleines Mädchen ist zu sehen mit einem Lockenkopf, den Mund weit aufgerissen versucht sie, eine Zimtschnecke hineinzustecken. Darüber steht die Frage: "Welffe Fimtfnecken?". Das hätte Dir gefallen, oh ja Du hast Wortspiele geliebt. Sofort fällt mir auch das Buch ein, das wir im Allgäu im letzten Urlaub im Hospiz gefunden und zusammen mit Dir gelesen haben. Ein Elefant hat sich nach einem Sturz den Rüssel verbogen. Auf der Suche nach Hilfe hört er sich nun sehr merkwürdig an, wenn er spricht: "Ich bin gepflolpert und hingeflogen und hab den Rüffel mir verbogen. Defwegen komme ich fu dir. Kamfu vielleicht helfen mir?". Wir haben Tränen gelacht, als wir das Buch mit Dir das erste Mal gelesen haben. Du wolltest es auch danach immer wieder mit uns anschauen. Noch heute steht es bei uns im Bücherregal, wir haben es aufgehoben. Ich erinnere mich auch an ein Buch - als Du noch jünger warst - mit schrägen Geschichten über Bauernhoftiere. Da war ein Bauer, dessen Hühner eckige Eier legten und ein anderer hatte ein Kuh, die Waldmeisterbrause gab und viele verrückte Dinge mehr. Deine Vorliebe für ungewöhnliche Geschichten war schon bemerkenswert, aber auch verständlich, denn Dein Leben war außergewöhnlich. Bücher waren wichtig für Dich. Sie waren Dein Zufluchtsort, Deine Möglichkeit sich auszuklinken aus Deinem Alltag, den häufigen Klinikaufenthalten und langwierigen Behandlungen. Das hat Dir Kraft gegeben und uns auch. Es ist erstaunlich, dass ich beim Gedanken an das Buch "Warum fragt der kleine Bär" sofort lächeln muss. Ich habe das Gefühl, dass ich Deine Bibliothek auswendig kenne, was sicher unrealistisch ist. Aber jedes Buch, das mir einfällt, ist eine schöne Erinnerung an Dich. Es sind die Momente, in denen Du ganz Kind sein konntest und alles andere vergessen hast. Es sind die Momente, die ich gern zurückholen möchte - an einem Tag wie heute. Noch einmal mit Dir "Peterson und Findus" lesen oder die Geschichten aus der "Sternenschaukel", die mochte auch Deine Schwester so gern. Ich weiß, dass das nicht geht, aber weißt Du was: Morgen hole ich "Kamfu mir helfen" raus und lese es noch einmal. Hörst Du mir dann zu, Johanna?

In Liebe, Deine Mama

Es ist wieder Sonntag - und Dein Geburtstag, der 17te

Die Tage sind zu mild für November, aber nass und neblig. Das passt zu meiner Stimmung. Ein Blick auf das Wetterradar zeigt, morgen wird die Sonne scheinen, das wiederum freut mich. Ich möchte, dass die Sonne scheint – nur für Dich. Ich schreibe Dir nun schon so viele Jahre, nenn es Glaube oder Liebe, mit Kirche und Gott hat das nur wenig zu tun, eher mit festhalten und nicht vergessen wollen. Wenn ich so darüber nachdenke, ist es schlicht meine Art damit zu leben, dass Du nicht mehr bei uns bist. Da fällt mir eine Geschichte ein, die ein Mädchen kurz nach Deinem Tod seiner Mutter erzählt hat. Die Tochter von Freunden, Lena, hat auf ihre Art versucht zu verstehen, dass Du so jung zu den Sternen gegangen bist. Ich versuche mich zu erinnern, es ist nicht leicht, weil schon so lange her.

Johanna zaubert

Die Zeit vergeht so schnell, schon wieder ist Sommer. Nicht ganz so heiss wie letztes Jahr, es gibt auch mal Regen zwischendrin. Die Blümchen auf Deinem Grab blühen um die Wette, dazwischen leuchtet weiß der Zauberschnee. Die Pflanze habe ich erst dieses Jahr entdeckt und fand den Namen so lustig. Ich musste gleich daran denken, dass wir Dir an Deinem 8. Geburtstag eine Kochschürze geschenkt hatten, mit der Aufschrift "Johanna zaubert". Das passt, dachte ich, besonders die Blüten, so klein und zart und doch so kraftvoll. Auch der Klee ist wieder da und füllt die wenigen Lücken in der Erde, wie eine Decke breitet er sich aus. Ich kann es mir nicht erklären, aber es zaubert ein Lächeln in mein Gesicht.

Sweet Sixteen

Wieder ein Geburtstag ohne Dich, der Achte inzwischen. Nun bist Du fast genauso lange fort, wie Du bei uns gelebt hast. Ich hab nachgerechnet: 8 Jahre 8 Monate und ein paar Tage - 16 um genau zu sein. So alt bist Du gewesen an diesem 9. August 2011. Deiner Schwester hatte ich zum 16ten ein kleines Album geschenkt mit 16 Porträtaufnahmen – für jedes Lebensjahr eine. Ich weiß noch genau, wie gerührt ich war, sie so noch einmal zu sehen. Angefangen mit dem winzigen Babygesicht bis hin zu dem hübschen jungen Teenager. Die Veränderung war beeindruckend und doch schaute aus jedem Bild unverkennbar Mascha heraus. Heute ist sie 19, also erwachsen, etwas, was für Dich nie möglich erschien und doch haben wir uns nichts mehr gewünscht. Ich habe in den letzten Jahren oft versucht, mir Dich vorzustellen und es fällt mir von Jahr zu Jahr schwerer. Wenn ich Deinen Vater ansehe, denke ich oft, Du könntest ihm noch ähnlicher sein als damals, vielleicht nicht ganz so groß, doch mit langen Beinen – und natürlich ohne Bart, aber mit langen rotblonden Locken. Zumindest die störrischen Haare hattest Du ja von mir. Ab hier fängt es an schwierig zu werden und es schmerzt, nachzudenken über etwas, das man nicht haben kann, nie haben wird.

Und noch einmal die verflixte Sieben

Es ist ein sehr heißer Sommer, Berlin ächzt unter der Hitze und auf Johanna´s Grab wächst Klee. Mit ganz kleinen Pflänzchen hat es angefangen und ich hab sie stehen lassen. Es erschien mir irgendwie passend. Nun breitet sich der Klee wie ein schützender Teppich zwischen den bunten Blümchen aus, die wir gepflanzt haben. Ein Lächeln auf dem Gesicht denke ich mir, das wird ihr gefallen, ich seh sie vor mir, auf einer Blumenwiese hält sie die Hände schützend über ein Gänseblümchen und freut sich: „Guck mal, so ein schönes Blümchen“. Wie behutsam sie manchmal über die Wiese ging, denn sie wollte kein Blümchen zertreten und keinen Käfer verletzen. Das war natürlich nicht immer so, aber doch so oft, dass es mir in Erinnerung geblieben ist.