Aus dem Alltag einer Familie mit einem tumorkranken Kind

Die verflixte Sieben

Es ist schon das siebte Mal, dass wir ihren Geburtstag ohne sie feiern müssen. 15 Jahre wäre sie geworden und nachdem ich mir in den Jahren zuvor immer noch vorstellen konnte, wie sie aussehen würde, fällt es mir in diesem Jahr erstaunlich schwer. Das vorherrschende Gefühl ist Wut und Trauer darüber, dass ich nicht erleben kann, wie aus Johanna ein Teenie wird, wie sie alles hinterfragt, Grundsätzliches in Zweifel zieht.

Weißt Du noch damals?

Ich fange spät an zu schreiben dieses Jahr, obwohl Du immer in meinen Gedanken bist – zumindest das hat sich nicht verändert, auch nicht sechs Jahre später – aber das Leben geht weiter, fordert mich und dies nicht immer im positiven Sinne. Wieder ist ein Familienmitglied schwer krank und er beginnt von Neuem, unser Kampf mit Ärzten, der Krankenkasse und dem allseits vertrauten medizinischen Dienst der Krankenkassen – kurz MDK. Trotz vielen Jahren Erfahrung stehen auch wir zu oft hilflos da, schütteln den Kopf über das System, das nicht den Menschen, den Patienten sieht, sondern nur Vorschriften und Paragraphen. Heute blicke ich bewusst zurück, auf die Momente, in denen es uns auch bei Dir so ging. Kurz nach der Diagnose Hirntumor und der darauffolgenden OP hatten wir das Glück, zumindest in den Ärzten und Schwestern verständnisvolle Partner zu haben, die das Gespräch suchten, uns immer informierten, egal wie schlimm die Situation war. Und es war schlimm damals, Du hast bei jeder Komplikation hier gebrüllt.

Ein Geburtstagsbrief für Johanna

Liebe Johanna,

Wieder ein Geburtstag ohne Dich, Dein Vierzehnter. So sehr ich mich auch bemühe, diesmal fällt es schwer, mir vorzustellen, wie Du jetzt aussehen würdest. Gross und kräftig vielleicht, ein wenig schlaksig, weil Du - im Gegensatz zu den anderen Frauen in dieser Familie - die magische Marke von 1,60 m überschritten hast, und mit langen rotblonden Haaren natürlich, die sich noch immer nur schwer bändigen lassen. Würdest Du laufen oder im Rollstuhl sitzen? Selbst wenn der Sommer vor 5 Jahren anders verlaufen wäre und Du bei uns geblieben wärst, Deine Erkrankung hätte Dich begleitet. Unser Onkologe erzählte uns damals - bevor alles aus dem Ruder lief - von einem neuen Medikament in der Testphase, das die Wachstumssignale des Tumors vielleicht blockieren könnte. Damit hättest Du vielleicht leben können.

Die Geschichte von einem Ball, einem Pinguin und einem kleinen Kater

Dieser Sommer ist anders - anders, weil mich Geschichten von Johanna erreichen, ohne dass ich danach gefragt habe. Es beginnt mit Grüßen aus dem Allgäu. Unsere Freunde aus Jena sind mit ihren beiden Mädchen gerade im Kinderhospiz St. Nikolaus. Mit ihnen hatten wir fünf Jahre zuvor genau dort gemeinsam Urlaub gemacht, das erste und leider einzige Mal. Natürlich schicken sie mir ein Foto unserer Findus-Fahne aus dem Erinnerungsgarten. Ich bin erstaunt, wie gut man den Kater noch erkennen kann. Die Sonne und Johanna´s Daten sind inzwischen verblasst. Doch schlimm finde ich das nicht, eher angemessen. Ganz automatisch erinnere ich mich daran, wie ich nahezu fieberhaft diese Fahne genäht habe. Vom Entwurf bis zur Fertigstellung vergingen nur 3 Tage. Natürlich musste es der Kater Findus sein, denn Johanna liebte die Geschichten von Findus und dem alten Petterson. Die fertige Fahne wurde dann an die Pinnwand gehängt als Symbol dafür, dass ihr Besitzer gerade im Haus zu Gast ist. Nach unserer Abfahrt ist sie sicher neben die vielen anderen Fahnen unter die Decke gehangen worden. Ich fand das damals beeindruckend und schön, weil sich die Fahnen wie eine Girlande durchs Haus zogen. Es sah so bunt und fröhlich aus.

Weil heute dein Geburtstag ist ...

Heute ist dein 13. Geburtstag und schon der fünfte, den wir ohne dich feiern müssen. Ich versuche mir vorzustellen, wie du jetzt aussehen würdest. Vielleicht wärst du grösser als deine inzwischen 16jährige Schwester, denn schon damals warst du trotz Chemo verhältnismässig gross und kräftig. Erst letztens haben wir uns daran erinnert, dass der Orthopädietechniker damals sagte - die nächsten Beinschienen bauen wir aus Carbon, sonst werden sie zu schwer. Zu gern hätte ich gesehen, wie du mit diesen Schienen versuchst zu rennen.

Die Zeit heilt alle Wunden, sagt man

Der Tag kommt näher, an dem sie uns verlassen hat. Unfassbar, wie die Jahre so vorüberziehen. Ich wollte damals die Welt anhalten, wenigstens für einen Moment sollte sie stillstehen, als ihr Herz aufhörte zu schlagen. Es konnte doch nicht sein, dass das Leben weitergeht ohne sie. Aber die Jahre sind vergangen, einfach so.