Die Geschichte von einem Ball, einem Pinguin und einem kleinen Kater

Dieser Sommer ist anders - anders, weil mich Geschichten von Johanna erreichen, ohne dass ich danach gefragt habe. Es beginnt mit Grüßen aus dem Allgäu. Unsere Freunde aus Jena sind mit ihren beiden Mädchen gerade im Kinderhospiz St. Nikolaus. Mit ihnen hatten wir fünf Jahre zuvor genau dort gemeinsam Urlaub gemacht, das erste und leider einzige Mal. Natürlich schicken sie mir ein Foto unserer Findus-Fahne aus dem Erinnerungsgarten. Ich bin erstaunt, wie gut man den Kater noch erkennen kann. Die Sonne und Johanna´s Daten sind inzwischen verblasst. Doch schlimm finde ich das nicht, eher angemessen. Ganz automatisch erinnere ich mich daran, wie ich nahezu fieberhaft diese Fahne genäht habe. Vom Entwurf bis zur Fertigstellung vergingen nur 3 Tage. Natürlich musste es der Kater Findus sein, denn Johanna liebte die Geschichten von Findus und dem alten Petterson. Die fertige Fahne wurde dann an die Pinnwand gehängt als Symbol dafür, dass ihr Besitzer gerade im Haus zu Gast ist. Nach unserer Abfahrt ist sie sicher neben die vielen anderen Fahnen unter die Decke gehangen worden. Ich fand das damals beeindruckend und schön, weil sich die Fahnen wie eine Girlande durchs Haus zogen. Es sah so bunt und fröhlich aus.

Dass der lustige Kater keine vier Wochen später erst in den Andachtsraum und dann in den Erinnerungsgarten umziehen würde, hat damals niemand geahnt. Mich erreichte auch ein Bild von Johanna im Erinnerungsraum. Dort hängen an fünf aufgemalten Bäumen in kleinen Bilderrahmen die Fotos der Kinder, die gestorben sind. Mir ist klar, dass Johanna kein Einzelfall ist, aber es ist doch erschreckend, wie dicht gedrängt sich dort Foto an Foto reiht. Für Johanna haben sie ein Bild aus dem Spielzimmer des Hospizes gewählt. Sie sieht sehr blass darauf aus und ich erinnere mich gut an den Tag dieser Aufnahme. Johanna war nicht gut drauf, jammerte viel und war mit nichts zufrieden. Nun hat jeder mal einen schlechten Tag und wir dachten uns damals nichts dabei. In den folgenden Tagen gab es immer wieder solche Phasen, sie klagte nun öfter über Kopfschmerzen, musste sich mitunter sogar hinlegen. Am Abend vor unserer Abfahrt standen wir vor ihrem Zimmer und blickten auf den Monitor, der eine deutlich zu niedrige Herzfrequenz zeigte. Ich weiß noch, dass wir uns fragten, was das bedeuten könnte. An einen neuen Tumor hat damals keiner von uns gedacht. Ich mag auch jetzt nicht dran denken.

Da erzähle ich lieber die nächste Geschichte, die mir quasi in den Schoß gefallen ist. Dieses Wochenende habe ich meine Oma besucht, zusammen mit Mascha. Natürlich sitzt man da zusammen und erzählt von früher. Mascha studierte interessiert die vielen Schwarzweiß-Fotografien. Sie findet diese Art von Fotos sehr faszinierend. Irgendwann holte Oma aber auch Bilder unserer Familie hervor, darunter einen Fotobericht von mir aus dem Jahr 2004. Johanna war erst 15 Monate alt. Von dem Tumor ahnten wir da noch nichts, aber die Probleme mit dem Essen gab es schon. Aus meinen Zeilen wird überdeutlich, wie sehr ich versuche, zumindest die Großeltern zu beruhigen. Aber ein anderer Satz fällt mir besonders auf: „Sie lacht viel und sagt zu allem stolz Ball. Das ist das einzige Wort, dass sie schon kann". Ich hatte das völlig vergessen. Ich muss automatisch lachen und habe sofort ein Bild von der Baby-Johanna vor Augen, klein und dünn zeigt sie mit dem Zeigefinger auf den Gegenstand vor sich, strahlt und sagt „Ball“. Ich erinnere mich auch daran, wie die Erzieherin in der Kita damals sagte, sie habe den Eindruck, dass Johanna schon alles versteht. Obwohl ihr Wortschatz damals sehr begrenzt war, fügte sie immer noch ein paar Laute hinzu, machte einen "Satz" draus und guckte dabei sehr verständig.

Nach der Operation fing sie auch in dieser Hinsicht von vorn an. Aber im Gegensatz zu den körperlichen Fähigkeiten, die sie nur langsam und mit viel Übung und Therapie wiedererlangte, legte sie beim Sprechenlernen ein atemberaubendes Tempo vor. Eine ihrer lustigsten Wortschöpfungen in dieser Phase ist "Ingupin". Ich bin mir sicher, dass sie „Pinguin“ eigentlich schon bald richtig sprechen konnte, aber sie sprach es absichtlich weiter falsch aus, mit diesem schelmischen Grinsen im Gesicht, weil wir Wochen zuvor darüber so herzhaft gelacht hatten. Verblüfft war auch die Nachtschwester eines Abends, als Johanna Seite um Seite die Geschichten von Bobo Siebenschläfer rezitierte. Eine Zweieinhalbjährige, die liest - das war der Schwester nicht ganz geheuer. Johanna hatte wohl die Bilder und Sätze fest miteinander verknüpft und las nun scheinbar vor. Wir klärten diesen Irrtum natürlich auf, aber ihr Talent für Sprache war schon damals offensichtlich. Es fiel ihr zu Beginn sicher schwer zu sprechen. Die Kanüle erforderte eine spezielle Atemtechnik, um Töne hervorzubringen. Aber sie wollte sich mitteilen und die endlosen Vorlesestunden bei ihren zahlreichen Klinikaufenthalten versorgten das Sprachzentrum kontinuierlich mit „Futter“. Johanna liebte Geschichten und in dem eintönigen Klinikalltag während ihrer ersten anderthalb Jahre Chemotherapie erfand sie selbst bald welche. Sie tauchte ab in eine Phantasiewelt und schöpfte dort Kraft für den nächsten Chemozyklus. Als wir sie 2007 endgültig zu uns nach Hause holten, hatten wir bereits eine kleine Quasselstrippe. Da musste man sich schon was ausdenken, um sie noch zu fordern. Ich weiß gar nicht mehr, wer die Idee hatte, aber irgendwann fingen wir an, manchmal alle Wörter nur mit einem bestimmten Konsonanten zu beginnen. Einer schlug den Buchstaben vor und dann machten alle mit. Die so geführten Unterhaltungen endeten regelmäßig in einem Kicherkonzert der ganzen Familie. Da schleicht sich sofort ein Lächeln ein, wenn ich daran denke und ich merke, dass ich es behalten will. Ich will lächeln, wenn ich an Johanna denke. Es war sicher nicht einfach und es gab eine Menge wirklich harte Zeiten, aber es war vor allem auch schön mit ihr und so lustig. Sie war so ein temperamentvolles, positives Kind, voller Lebensfreude. Das muss das sein, was bleibt. Ich halte mich daran fest, sehe ihr schelmisches Grinsen vor mir als sie sagt „Ingupin“.