Am Samstagmorgen wird Johanna nur schwer wach. Sie erkennt mich zwar, mag sich aber nicht so recht bewegen und noch viel weniger sprechen. Ein paar kurze Antworten auf meine Fragen bekomme ich zwar schon, aber dabei fällt mir sofort auf, dass die Mimik der linken Gesichtshälfte nicht richtig funktioniert. Auch die wenigen sparsamen Bewegungen, die Johanna selbst macht, beschränken sich auf die rechte Körperhälfte. Als ich bei der Visite einen Arzt darauf anspreche, meint dieser ganz trocken, nach zwei so schweren Eingriffen könne das Grosshirn schon mal länger "beleidigt sein". Super, nun auch noch ein beleidigtes Grosshirn, als ob der Tumor nicht reichen würde.
Das Wochenende wird aber dann nicht ganz so deprimierend. Den Samstag bleibt sie schon noch den ganzen Tag sehr müde und wortkarg, aber als meine Mutter am Sonntag vorbeikommt, ist Johanna schon munterer. Die Oma hat neuen, sehr lustigen Lesestoff mitgebracht. Diese Geschichten über Olchis - das sind kleine grüne Gestalten, die Müll und Gestank über alles lieben und obendrein ein gutes Herz für alle Menschen haben - amüsieren Johanna. Figuren, die "gegen den Strom schwimmen", haben sie schon immer fasziniert. So zählen auch Pippi Langstrumpf, der Kater Findus oder der kleine König zu ihren Lieblingen. Diese Olchis sind nun ein krasser Gegensatz zur weitestgehend sterilen Krankenhausatmosphäre. Gespannt lauscht Johanna der Oma und immer wieder kann man ihr Kichern hören. Das tut nach all der Dramatik richtig gut.
Am Montag hat das Grosshirn dann offensichtlich wieder gute Laune und damit Johanna natürlich auch. Zu den Mahlzeiten konnte sie sogar sitzen, ohne gleich Schmerzen zu haben. Sie ist nun auch viel gesprächiger, berichtet mir Micha per SMS. Nach diesem Wochenende haben wir nun endgültig eine Entscheidung getroffen. Ein weiterer OP-Versuch, um Tumorzellen zu gewinnen, ist zu riskant. Da man nun nicht wissen kann, welche Tumorart es ist, gibt es auch keine Therapieoptionen. Man könnte irgendwas probieren, aber unser Onkologe meint, dass es unwahrscheinlich ist, dass der Tumor auf die Therapie anspricht. Eine Chemotherapiegabe direkt in die betroffenen Hirnwasserkammern (intrathekal) scheidet nun auch aus, weil die Liquorzirkulation bei Johanna durch den Tumor schon nicht mehr funktioniert. Die Medikamente würden also nicht mehr verteilt und könnten nicht wirken. Für Experimente, finden wir, hat Johanna ohnehin keine Zeit mehr. Jede Stunde zählt.
Ich wurde vor langer Zeit mal gefragt, wie wir damit umgehen, dass unser Kind eine lebenslimitierende Erkrankung hat. Meine Antwort war: Es geht um die Qualität des Lebens, die sie hat, nicht die Dauer. Wir wollen nicht, das sie leiden muss, nur damit sie länger bei uns bleibt. Und das bedeutet auch, dass man eine Therapie vielleicht beendet, weil sie es nicht mehr verkraftet ... auch wenn das bedeutet, dass sie dann auf jeden Fall sterben wird an ihrer Erkrankung. Wir nehmen uns selbst beim Wort und entscheiden, dass hier Schluss ist, keine Therapie mehr, nur noch eine OP für den internen Shunt, in der Hoffnung, dass man sie dann wieder mehr mobilisieren und am Leben teilhaben lassen kann. Ich hatte immer gehofft, dass sie alt genug wird, um selbst zu entscheiden, wann sie nicht mehr will. Wir haben keine Ahnung, wieviel Zeit ihr nun noch bleibt, aber wir wollen, dass sie diese Zeit zu Hause verbringt, bei uns, bei ihrer Familie, denn da gehört sie hin.