Sehnsucht

Jeder Morgen beginnt mit dem Gedanken an Johanna, begleitet mich den ganzen Tag bis ich abends ins Bett falle, meist erst spät in der Nacht. Es fällt mir immer noch schwer einzuschlafen. Zu viel ist anders geworden. Dieser Alltag fühlt sich oft falsch an. So normal. Kein Pflegedienst sitzt nachts in der Küche, das brummende Geräusch des Sauerstoffgerätes fehlt schon lange, so wie das Piepen des Monitors. Als ich anfing zu schreiben, waren unsere Tage ausgefüllt, der Terminplaner quoll über, eine logistische Herausforderung, ein Drahtseilakt. Der tägliche Kampf mit der Erkrankung, das Ringen um ihr Leben, um ihre Chance, trotz allem Kind zu sein, unsere Tochter zu sein und zu bleiben, wie sie war, voller Lebensfreude und schier unerschöpflicher Energie und plötzlich ist alles vorbei.

Es ging so unfassbar schnell, dass es mich sprachlos zurückgelassen hat, unfähig es in Worte zu fassen. Fast 7 Monate ist sie nun schon nicht mehr bei uns und es schmerzt mehr - jeden Tag. Ich kann es immer noch nicht fassen, dass ausgerechnet sie es nicht geschafft hat. Natürlich haben wir gewusst, dass dieser Tag kommen würde, aber es gibt keine Möglichkeit, sich darauf vorzubereiten. Niemand sagt einem, wie man das eigene Kind loslassen soll. Was geschieht, wenn aus diesem "sie hat nur begrenzt Zeit" ein "jetzt ist es soweit" wird, wenn man aufhört zu kämpfen und zu hoffen.  Das lässt sich nur schwer beschreiben. Ich sehe sie vor mir, ihre Hände, die auf einmal nichts mehr halten können, ihre Augen, die nicht mehr richtig sehen, ihre Worte nur geflüstert, seltsam verfremdet, vom Tumor oder vom Morphium - ich weiss es nicht. Es ist wie ein Tritt in die Magengrube. Ich muss dieses Bild wegschieben, wie so oft.

Es gab eine Zeit vor diesem Schmerz und es ist fast egal, wie weit ich zurückgehe. Plötzlich sehe ich sie vor mir an ihrem 1. Schultag, als wäre es gestern gewesen. Ihre Augen strahlten, staunend sah sie die vielen Kinder und ihre Eltern. Der Saal war voll. Ich hatte ihr ein langes Kleid angezogen, in ihrer Lieblingsfarbe Rot. Sie war so begeistert von dem Programm, den Liedern und Gedichten, die vorgetragen wurden. Bestimmt wäre sie am liebsten auf die Bühne gestürmt, um mit zu tanzen, nur der Rollstuhlgurt hielt sie am Platz.Der Rektor erzählte, dass an dieser Schule jeder Schwimmunterricht bekommt und in die aufmerksame Stille hinein sagte sie laut "ob ich das kann mit meiner Kanüle", ihre Stimme kurz vorm Weinen. Aber nur einen Moment später sah man förmlich, wie sie diesen Gedanken energisch wegschob und einfach wieder stolz und glücklich strahlte, weil sie nun ein endlich ein Schulkind war. So war Johanna, sie hat sich nur selten über Dinge beklagt, die sie aufgrund ihrer Krankheit nicht tun konnte. Stattdessen war sie immer voller Energie und Freude bei den Sachen, zu denen sie in der Lage war. Sie freute sich so darauf, endlich lesen zu lernen, so wie ihre große Schwester. Es war nicht leicht für sie, denn Schule bedeutet feste Zeiten, einen Stundenplan und Johanna hasste Regeln. Ihr Alltag war ohnehin schon voll davon, gezwungenermaßen. Inhalieren, Absaugen, Verbandswechsel am Tracheostoma, Anziehen, Orthesen anlegen, regelmäßiges Toilettentraining - all diese nervigen, zeitraubenden Dinge, natürlich überflüssig in ihren Augen, musste sie in regelmäßigen Abständen mitmachen. Nun auch noch Schule und Lernen. Das Silben zusammenziehen wollte nicht gelingen, Schreibenlernen ist auch furchtbar schwer, wenn die Hand es nicht schafft, den Stift richtig zu halten. Das war alles sehr frustrierend, verständlicherweise. Aber Johanna gab nicht auf und sie hatte Unterstützung. Eine junge Frau mit viel Herz, die Johanna motivierte, es immer wieder zu versuchen. Janine kam mehrmals in der Woche als Einzelfallhilfe im Rahmen der Eingliederungshilfe für Behinderte zu Johanna. Mit viel Einfühlungsvermögen erkannte sie die Momente, in denen Kraft und Konzentration ausreichten für schwierige Aufgaben. Sie dachte sich immer interessante Lernspiele aus, die Johanna gerne mitmachte.

So kam es, dass Johanna ein gutes Jahr später selbst lesen konnte. Einmal diese Hürde genommen, las sie sich nun selbst durch ihren Bücherschrank. Die Welt des Lesens hatte sich ihr erschlossen und mit der ihr eigenen intensiven Art, die Dinge anzugehen, war sie nun kaum zu bremsen. Ich erinnere mich noch genau, wie sie eines Abends zu mir sagte "Mama, ich wollte dir nur sagen, ich lese heute länger, nicht dass du dich wunderst". Zu diesem Zeitpunkt ging sie schon nicht mehr zur Schule, sondern bekam Hausunterricht wegen der Chemotherapie. Das scheint mir Millionen Jahre her zu sein, aber ich sehe mich noch an ihrer Tür stehen und ihrer hellen, klaren Stimme lauschen. Ich finde, das ist ein gutes Ende für heute - eine schöne Erinnerung an unsere Johanna.