Es ist ein sehr heißer Sommer, Berlin ächzt unter der Hitze und auf Johanna´s Grab wächst Klee. Mit ganz kleinen Pflänzchen hat es angefangen und ich hab sie stehen lassen. Es erschien mir irgendwie passend. Nun breitet sich der Klee wie ein schützender Teppich zwischen den bunten Blümchen aus, die wir gepflanzt haben. Ein Lächeln auf dem Gesicht denke ich mir, das wird ihr gefallen, ich seh sie vor mir, auf einer Blumenwiese hält sie die Hände schützend über ein Gänseblümchen und freut sich: „Guck mal, so ein schönes Blümchen“. Wie behutsam sie manchmal über die Wiese ging, denn sie wollte kein Blümchen zertreten und keinen Käfer verletzen. Das war natürlich nicht immer so, aber doch so oft, dass es mir in Erinnerung geblieben ist.
Ja die Erinnerungen, passend zum Wetter muss ich an unsere gemeinsamen Urlaube denken. Der erste nach der Chemotherapie ist mir besonders in Erinnerung geblieben. Das war Zweitausend-sieben, merkwürdig da taucht sie schon wieder auf die „verflixte Sieben“. Wir hatten die Therapie nach einer schweren Krise von Johanna im Februar beendet und sie zu uns nach Hause geholt. Zum Erstaunen aller stabilisierte sich ihr Zustand und sie entwickelte sich so positiv, dass wir uns im Sommer getraut haben, in den Urlaub zu fahren – ganze sieben Tage lang. Unser Ziel war die Insel Sylt. Das Kinderhospiz Sonnenhof hat dort ein Ferienhaus, welches Familien wie wir nutzen können -zu einem bezahlbaren Preis. Schon die Fahrt dorthin, war ein Abenteuer. Micha fuhr mit Mascha und der kompletten Medizintechnik und reichlich Gepäck mit dem Auto. Dabei war der Wagen so voll bepackt, als ob wir auswandern wollten. Es macht halt keinen Unterschied, ob man nur eine oder drei Wochen fährt bei einem Intensivkind. Johanna wiederum fuhr mit mir und Marlene, einer Krankenschwester des Pflegedienstes, der uns zu Hause seit Johannas Entlassung unterstützte, mit der Bahn. Das war schon aufregend, aber es hat letzten Endes gut geklappt. Micha und Mascha holten uns vom Bahnhof ab und wir fuhren zu dem reetdachgedeckten Haus auf der „Insel der Reichen und Schönen“. Es war Küstenwetter, aber das war gut so. Eine solche Hitze wie derzeit wäre wohl keinem von uns gut bekommen. Wir hatten einen ebenerdigen Zugang zu unserer Ferienwohnung, ein großes Wohnzimmer, ein kleines Schlafzimmer und dahinter noch ein größeres Schlafzimmer, in dem wir drei schlafen konnten. Johanna bekam das kleine Zimmer davor, so konnte Marlene uns Johanna nach der Nacht übergeben, ohne viel Worte. Die große Gemeinschaftsküche bot viel Platz zum Kochen – im Haus sind eigentlich mehrere Wohnungen, aber wir waren zum Ende der Saison allein im Haus. Das Schönste allerdings war das üppige Spielzimmer im Souterrain.
Wenn wir uns heute manchmal daran erinnern, sagen wir oft, das Beste an diesem Urlaub war Marlene. Das hört sich merkwürdig an, aber sie hat uns so phantastisch unterstützt, dass wir uns tatsächlich erholen konnten. Sie betreute Johanna nachts, was für uns ungestörten Schlaf bedeutete, der nun einmal gerade im Urlaub sehr wichtig ist. Erstaunlicherweise brauchte sie aber nach der Schicht nur so wenig Schlaf, dass sie schon mittags wieder bereitstand, damit wir eine Pause machen konnten. Die brauchten wir dann meist auch alle. Die Seeluft macht müde, aber für die Kinder war es auch ein Segen. Salzluft inhalieren den ganzen Tag, das ist für ein Kind mit Tracheostoma die beste Therapie und auch die Große hatte weniger Probleme mit ihrem Asthma. Wir haben nicht sehr viel Action veranstaltet, das war auch nicht nötig. Der Strand war fußläufig zu erreichen. Natürlich haben die Kinder gebuddelt, Unmengen an Muscheln gesammelt und ich glaube, an zwei Tagen war es auch so warm, dass sogar Johanna mal mit den Füßen im Wasser war. Ansonsten war einfach viel Zeit zum Spielen an der frischen Luft oder eben im Spielzimmer, viel Zeit zusammen zu sein, weit weg von Ärzten und Klinik. Das war einfach unbezahlbar. An dieser Stelle noch einmal: Danke, Marlene – vielleicht liest Du ja mit.
Wir sind danach noch zweimal auf der Insel gewesen, beide Male ohne Pflegepersonal. 2008 war der Sommer auch ähnlich heiß wie in diesem Jahr. Wir hatten eine Wohnung im Souterrain auf der anderen Inselseite von Sylt. Das war in diesem Fall ein glücklicher Umstand, sonst wäre es wohl unerträglich gewesen. Das Haus war von einem Verein für Körperbehinderte, verfügte auch über ein Spielzimmer und sogar einen Strandrollstuhl. Den haben wir mit Johanna auch einmal ausprobiert. Das war ein großes Gefährt mit riesigen Plastikreifen – so hab ich es zumindest in Erinnerung – aber die Kinder hatten einen Heidenspaß, mit ihm durch die Gegend zu rollen. Bis zum Strand haben wir es mit diesem Rolli allerdings nie geschafft, aber im Sandburgenbauen waren Mascha und Micha am Ende Meister. Es war ein schöner Urlaub, aber durchaus auch anstrengend, weil wir nachts keine Entlastung durch Pflegepersonal hatten. Johanna brauchte nun mal zusätzlich Sauerstoff und durch ihre Atempausen alarmierte der Monitor eben mehr oder minder regelmäßig in der Nacht. An Erholung oder vernünftigen Schlaf ist da nicht zu denken. Bei unserem letzten Urlaub auf Sylt 2009 waren wir schon wesentlich mutiger. So sind wir mit den Kindern zum Beispiel auf einem „Piratenschiff“ mitgefahren. Man bekommt über die Jahre halt Routine beim Leben mit einem Intensivkind, aber wenn ich heute so darüber nachdenke, ein Notfall mit Johanna auf hoher See wäre wohl kein Spass gewesen. Wir haben daran nicht gedacht - glücklicherweise. Heute bin ich froh, dass wir uns manchmal einfach nicht darum geschert haben, dass sie krank ist. Ein Kind unter Chemo und wir gehen auf den Spielplatz oder in den Tierpark, warum nicht? Sie soll leben, Kind sein dürfen, trotz all dem Mist. Schließlich hatte Johanna insgesamt anderthalb Jahre Chemotherapie in der ersten Runde. Diese Zeit hätten wir ihr gestohlen und verlängert hätte sich ihr Leben nicht, das wissen wir heute. Also warum soll man nicht mit ihr in einem Schiff mitfahren, noch dazu mit einem Kapitän mit klassischen grauen Bart und einem Piraten, der so richtig schön böse aussah mit seiner Augenklappe. Johanna hatte wirklich Spass, hat die Schatzkarte bestaunt, die aus dem Wasser geholt worden war und war mit Feuereifer dabei, als wir später ein „anderes Boot angriffen“, die uns dann Bonbons rüberwerfen mussten, um sich freizukaufen. Ich muss unwillkürlich lächeln, wenn ich daran denke: das schwankende Boot mit einer schwankenden Johanna – unser kleiner Pirat. Piraten haben sieben Leben – ach nein, es war die Katze, die sieben Leben hat – egal, es ist sieben Jahre her, dass sie nicht mehr bei uns ist, sieben Jahre her, seit wir den letzten Urlaub mit ihr verbracht haben, im Allgäu – auch so eine schöne Reise, eine mit Abenteuern und Ruhe, mit besonders lieben Freunden und so unvergesslich, als wäre es gestern gewesen und besonders - weil danach alles anders war, weil danach plötzlich alles vorbei war. Deshalb bleibe ich bei der „verflixten Sieben“, denn bei all den schönen Erinnerungen, die ich hier niederschreibe, bleibt der Verlust und der ist nach sieben Jahren genauso furchtbar wie im ersten Jahr. Ich vermisse Dich, mein „Piratenkind“ - immer und heute ganz besonders.