Urlaub mit einem Intensivkind

Vier Wochen habe ich nun nicht geschrieben, zwei davon waren wir im Urlaub, der wunderschön war. Wir starteten mit einem Besuch bei einer befreundeten Familie, die selbst auch ein Intensivkind haben. Eine schöne Gelegenheit sich nach langer Zeit endlich wieder einmal persönlich zu treffen und so die lange Fahrt ins Allgäu aufzuteilen. Die ebenerdige Wohnung ist behindertengerecht und es war so toll, Johanna ohne Stolperfallen einfach laufen zu lassen,Terassentür auf und raus in den Innenhof zum spielen, alles ohne gleich das Absauggerät gleich einpacken zu müssen. Das blieb in Reichweite mal drin. Abends saßen wir gemütlich auf der Terasse oder drinnen, das Pulsoximeter problemlos im Blick.

So entspannt ging der Urlaub weiter. Im Kinderhospiz St. Nikolaus im Allgäu wurden wir schon erwartet. Die Aufnahme und auch das Ausladen verliefen ganz entspannt, da blieb auch Zeit für Kaffee und Kuchen. So sollten die nächsten Tage weiter gehen, ganz viel Entlastung bei der Pflege und Betreuung von Johanna, jeden Tag ausschlafen, sich an den Tisch setzen, nachdem man sich am Buffet was leckeres rausgesucht hat. Es gab ein Spielzimmer, ein Trampolinzimmer und den Garten, mit Buddelecke und Nestschaukel - alles ebenerdig - das war einfach perfekt für uns. Johanna durfte das erste Mal seit über 6 Jahren ins Therapiebad mit einem phantastischen Therapeuten, der super schnell das Vertrauen unser Tochter gewonnen hat und mit dem sie ohne Gefahr für die Lunge trotz Trachealkanüle im warmen Wasser "geschwommen" ist. Andere Highlights waren das Ponyreiten im Schongauer Märchenwald oder das Traktorfahren - sie sass selber am Steuer - im nahegelegenen Erlebnisbauernhof. Wir sind auch mit ihr Seilbahn gefahren und konnten bei wunderschönem Wetter die Aussicht ganz oben auf dem Berg geniessen.

Leider plagten Johanna am Ende der ersten Urlaubswoche die ersten Kopfschmerzen, die wir zunächst auf den Wetterumschwung schoben. Aber eine kleine Stimme im Hinterkopf fragte sich, ob es vielleicht ein Hirndruckproblem sein könnte. Die Kopfschmerzen traten bald täglich auf, so dass wir bei unserer Rückkehr nach Hause und einer Nacht mit sehr niedrigen Pulswerten die Notaufnahme der Klinik aufsuchten. Notfallmäßig musste eine externe Ableitung gelegt werden. Das MRT am nächsten Tag zeigte die eigentliche Ursache. Ein Tumor im linken Ventrikel, schnell wachsend, der den Shunt blockiert und auch schon in den rechten Ventrikel streut. Unsere Welt wurde aus den Angeln gehoben und ich war sprachlos vor Entsetzen.