Warten und Hoffen

In den nächsten 3 Tagen warten und hoffen wir, das heisst wir warten auf einen freien Platz im übervollen OP-Plan und hoffen, dass es dann gelingt, einen internen Shunt zu legen. Die Chirurgen wollen bei dieser OP gleich noch Zellen vom Tumor entnehmen, um dann vielleicht genauer untersuchen zu können, was dort wächst. Das ist für uns allerdings zweitrangig, viel wichtiger ist, dass wir sie mit einem internen Shunt recht schnell nach Hause holen könnten. Endlich nach Hause - genau das wollen wir für sie und für uns.

Der Klinikalltag gestaltet sich schwierig. Es ist einfach zu eng in diesen Zimmern für jeweils 2 kleine Patienten mit Begleitperson und natürlich sind die Eltern immer mit vor Ort, denn jedes Kind kämpft hier einen harten Kampf gegen eine heimtückische Krankheit. Die Infusionsständer, zwei an der Zahl nehmen sehr viel Platz ein, aber Johanna bekommt Antibiotika und auch die Apparatur für den Shunt muss dicht an ihrem Kopfende stehen. Die Handhabung ist aufwendig, weil jede Lageveränderung, selbst das Legen auf den Bauch, eine Anpassung des Shunt erfordert, damit er nicht zu viel oder zu wenig Liquor fördert. Dazu noch der Monitor an den sie nun rund um die Uhr angeschlossen ist. Es hat was von "Tetris" als ich am Mittwochabend gemeinsam mit einer Krankenschwester versuche, alle Gerätschaften so umzuschieben, dass auch mein Bett Platz hat. Letztendlich "gewinne" ich und darf bei Johanna schlafen. Viel Schlaf bekomme ich allerdings nicht. Das Mädchen neben Johanna erbricht die ganze Nacht - Nebenwirkungen der Therapie. Mir wird nun endgültig klar, dass eine wie auch immer geartete Chemotherapie eine enorme Belastung wäre und das ohne Aussicht auf Heilung. Johanna kann zwar nicht Erbrechen, das wissen wir nun, aber sie hätte sicher mit anderen Nebenwirkungen zu kämpfen und müsste wochenlang in der Klinik bleiben.

Diese OP muss einfach gelingen. Der Freitagmorgen beginnt eigentlich ganz gut, sie ist fast pünktlich im OP, 3 Stunden später dann die niederschmetternde Nachricht, es hat nicht geklappt. Sie konnten keinen internen Shunt legen und auch die Gewebsentnahme gestaltete sich schwierig. Vermutlich ist der Ventrikel kollabiert. Also haben sie es noch auf der anderen Seite versucht, konnten ein bisschen Zellmaterial gewinnen, sind sich aber nicht sicher, ob das tatsächlich vom Tumor ist. Erneut wird ein externer Shunt gelegt. Am frühen Nachmittag komme ich nach der Arbeit bei Johanna an. Sie gefällt mir nicht, ist sehr schlapp und ihre Herzfrequenz ist zu niedrig. Später kommen noch Kopfschmerzen dazu und damit ist klar, der neue Shunt funktioniert nicht, sie muss nochmal in den OP. Zwei Operationen am Gehirn an einem Tag - das ist schon heftig. Gegen 19 Uhr kommt sie zurück auf die Intensivstation, schlafend zwar, aber mit normaler Herzfrequenz und einem externen Shunt. Wir sind genau da, wo wir am Morgen begonnen haben - einmal umsonst bitte.

Ich will endlich nach Hause. Dieses Warten zerrt an meinen Nerven. Allerdings bin ich auch verwundert, wie gut Johanna das alles wegsteckt. In den vergangenen Tagen war sie meistens gut gelaunt. Sie vertieft sich in ihre Bücher, taucht in ihre Geschichten ab und den Rest drumherum scheint sie einfach zu ignorieren. Auch diesen hinderlichen Kabelsalat, die EKG-Kabel am Brustkorb, den Schlauch aus dem Kopf, der das Hirnwasser nun in einen Beutel leitet, hat sie einfach akzeptiert. Wir können sie nur gelegentlich hinsetzen, denn meist bekommt sie recht schnell Kopfschmerzen. Also liegt sie praktisch den ganzen Tag. Das ist ein krasser Umbruch für unser sonst so aktives Kind. Sie hätte jeden Grund gehabt zu nörgeln, aber sie tut es nicht. Micha hat für sie inzwischen an der klappbaren Platte am Nachtisch ein Konstruktion gebastelt, so dass sie auch im Liegen malen kann, zumindest eine kleine Abwechslung im sonst so monotonen Klinikalltag.

Nun liegt sie zum zweiten Mal in dieser Woche auf der Intensivstation, zwei schwierige Hirnoperationen an einem Tag hinter sich, immer noch den Schlauch vom externen Shunt am Kopf. Ich habe keine Ahnung, wie sie morgen aufwachen wird und blicke ratlos auf mein schlafendes Kind.