Wie soll es weiter gehen

Die Zeit rennt und der Tag hat irgendwie nie genug Stunden für all die Dinge, die zu tun sind. In dieser Woche blieb nicht mal Zeit, um mal zwischendrin "Revue passieren" zu lassen. Jetzt am Sonntag nutze ich nun endlich ein paar freie Minuten, um die Gedanken zu sortieren. Mascha hat ihre Schulfreundin zu Besuch, schon seit gestern. Das Mädchen ist auch körperbehindert und so parken nun zwei Rollstühle neben unserem Fahrstuhl. Die Beiden kennen sich schon seit der 1. Klasse und sind noch immer ein Herz und eine Seele. Es war nicht einfach diese Freundschaft zu halten, denn beide gehen inzwischen in unterschiedliche Klassen und ein Besuch nach der Schule ist ausgeschlossen, da wir an entgegengesetzten Enden der Stadt wohnen. Das ist der Nachteil einer Förderschule. Solche Besuchswochenenden müssen geplant sein und es ist umso schöner zu sehen, wie gut sie sich verstehen. Gleichzeitig seh ich Johanna, die niemanden hat, mit dem sie derart verbunden ist.

Zu dritt spielen ist oft einfach schwierig, zumal die beiden 11jährigen oft ganz anders gelagerte Interessen haben. Das bestärkt uns in dem Entschluss, dass Johanna ab Herbst wieder in die Schule gehen soll, egal ob mit Chemotherapie oder ohne. Es ist einfach wichtig, dass sie Gleichaltrige um sich hat. Früher fiel es ihr schwer auf Kinder zuzugehen. Jetzt möchte sie unbedingt eine Freundin und mit diesem Ziel vor Augen nimmt sie inzwischen ohne Scheu Kontakt auf. Das konnte ich gerade am Mittwoch gut beobachten, als wir wieder mal zu Besuch in ihrer Klasse waren. Sie hat sich problemlos eingefügt und die Kinder haben sich gefreut, sie zu sehen. Die Klassenzusammensetzung ist allerdings ungünstig. Es gibt nur noch ein weiteres Mädchen, das viel zu ruhig ist, um für Johanna eine echte Spielpartnerin zu werden. Den Jungs kann Johanna motorisch und kräftemäßig überhaupt nichts entgegensetzen, auch wenn sie es immer wieder versucht. Aber es gab eine erfreuliche Nachricht. Im neuen Schuljahr soll ein Mädchen aus der Nachbarklasse dazukommen. Wir haben sie auch gleich kennengelernt. Die Kleine ist freundlich und sehr kontaktfreudig. Ihre körperlichen Probleme sind denen von  Johanna sehr ähnlich. Auch sie braucht für längere Strecken einen Rollstuhl, hat Schwierigkeiten mit dem Gleichgewicht und wohl eine leichte Sprachbehinderung. Sie könnten einander ebenbürtig sein, denn gerade die Motorik steht Johanna oft im Weg. Ihr wacher Verstand registriert natürlich, dass das Ergebnis ihrer Bemühungen z. B. beim Malen eben nicht so aussieht, wie es sollte. Darüber ist sie oft traurig. Das würde bei einer Freundin mit ähnlichen Schwierigkeiten natürlich nicht mehr so ins Gewicht fallen. Sie könnten sich gemeinsam an den kleinen Fortschritten freuen und zusammen Spaß haben, ganz normal so wie andere Kinder auch - so viel zu meinem Wunschdenken.

Wie es wirklich weitergeht, wird sich in den nächsten Wochen entscheiden. Nächste Woche gibt es den letzten Block Chemotherapie und dann gehts erstmal in den Urlaub - zwei Wochen im Kinderhospitz "St. Nikolaus". Darauf freuen wir uns schon sehr, zumal wir dort sehr gute Freunde treffen werden. Eine Familie mit einem schwermehrfachbehinderten Mädchen, einem süßen Rotschopf, die dieses Jahr in die Schule kommt. Außerdem haben sie noch ein 2 jähriges gesundes Mädchen, dass sich auch in unser Herz geschlichen hat. Eine Woche gemeinsam verbringen, mit dem Luxus die Verantwortung für unsere beiden Intensivkinder auch mal abgeben zu können, viel Zeit zu haben, um alles besprechen können, was einem auf der Seele liegt, denn die Probleme sind so ähnlich gelagert - der Kampf ist der Gleiche. Das schafft eine Nähe, die mit niemandem sonst zu erreichen ist.  Wir werden es genießen, weil es eben nicht selbstverständlich ist.

So ein Urlaub mit einem Intensivkind bedarf natürlich einiger Vorbereitung, denn was man vergißt, kann man nicht mal eben schnell im Supermarkt kaufen. Das betrifft vor allem die medizinischen Geräte und die Verbrauchsmaterialien wie Monitor, Sauerstoffkonzentrator, Trachealkanülen, Absaugkatheter usw. Da uns seit kurzem eine neue Firma mit diesen Dingen versorgt, wird es eine Zitterpartie, ob die Lieferung noch rechtzeitig vor dem Urlaub ankommt - zumal auch diese Firma ihren Hauptsitz nicht in Berlin hat. Vielleicht erinnern sich einige an unsere Schwierigkeiten mit der Sauerstoffversorgung. Da heißt es Hoffen und Warten. Das nächste Problem ist unser Auto, dass jetzt kleiner ist als beim letzten Urlaub - denn in der Regel brauchen wir bei Fahrten in der Stadt keinen großen Kofferraum und haben deshalb einen kleineren, kostengünstigeren, sparsameren Pkw erworben. Das Gepäck für zwei Wochen wird nun eine Herausforderung, weil die Hilfsmittel (wie Rollstuhl, Konzentrator und Co) schon so viel Platz einfordern. Eine Dachbox von Freunden sollte die Lösung sein. Aber das Gestänge passte nicht. Nun hoffen wir da auch mal, dass es noch rechtzeitig geliefert wird.

Nach unserem Urlaub soll dann wieder ein MRT von Kopf und Rücken gemacht werden, um den Erfolg / oder Mißerfolg der Therapie beurteilen zu können. Danach entscheidet sich, ob wir mit der Therapie weitermachen oder nicht. Johanna hat natürlich immer noch große Probleme beim Laufen, vor allem beim Hinstellen, Stillstehen und das Anhalten nach dem Laufen fällt ihr sehr schwer. Aber die Taubheitsgefühle in dem rechten Finger scheinen nach der Erhöhung des Epilepsiemedikamentes weg zu sein. Da liegt der Verdacht nahe, dass es epileptische Anfälle waren, die rein motorische Ausprägungen hatten - oder es ist der erste sichtbare Erfolg der Therapie. Wir wissen es nicht und die Ärzte natürlich auch nicht. Aber das ist ja nichts Neues. Johanna hat sich noch nie an irgendwelche medizinischen Lehrbücher gehalten. Sie hat immer noch ein Ass im Ärmel. Es geht ihr trotz allem gut. Das konnten auch meine Eltern sehen, die uns am Samstag besucht haben.  Bei Kaffee und Kuchen war es recht voll am Tisch im Wohnzimmer, zumal auch meine Schwester mit da war. Die Erdbeertorte wurde sehr zu meiner Freude bis zum letzten Krümel verputzt. Die Kinder haben gespielt, sogar zu dritt. Es war einfach schön, einen Tag in Familie zu haben - nur Micha fehlte, weil er arbeiten musste. Wollen wir mal sehen, wie die nächste Woche läuft.