Aus dem Alltag einer Familie mit einem tumorkranken Kind

Erinnerungen an das Geburtstagskind und die Torte, die es nie gab

Geburtstage sind immer besonders, gerade beim eigenen Kind. Man schwelgt in Erinnerungen und freut sich auf die Zukunft, das nächste Jahr, den nächsten Schritt. Doch wo keine Zukunft mehr ist, bleibt die Erinnerung, so hell und klar, als wäre es gestern gewesen. Der Tag ihrer Geburt, ein Sonntag und sie hatte es furchtbar eilig, auf diese Welt zu kommen, als wüßte sie, dass ihr nur eine kurze Zeit bleibt. Sie war ein Sternengucker. Das sind ganz besondere Menschen, sagte uns damals die Hebamme. Sie sollte recht behalten.

Und morgen sind es drei Jahre

Es ist Sommer - drei Jahre ist es nun her, seit Du weg bist. Wir sind gerade aus dem Urlaub zurück. Wir waren zu dritt in Frankreich, obwohl so ganz stimmt das nicht - ein kleines Foto von Dir hat seinen festen Platz im Wohnmobil meiner Eltern. So hast Du sie schon auf ihren Reisen begleitet und nun bist Du auch mit uns nach Frankreich gefahren mit dem Wohnmobil. Camping fandest Du immer toll. Wenn wir meine Eltern - Deine Großeltern besucht haben, wolltest Du immer in den Wohnwagen. "Ich will hier nur mal drin sitzen", hast Du gesagt und dann hast Du ganz still dagesessen und Dich umgeschaut und warst glücklich.

Zwei Jahre Ewigkeit

Es ist schon wieder Sommer, unfassbar eigentlich, aber die Zeit vergeht. Sie blickt nicht zurück, so wie ich. Ich vermisse Johanna - noch immer, noch mehr. Früh am Morgen ist sie mir am nächsten, wenn alles noch still ist im Haus. Seit Wochen höre ich dann Philip Poisel. Der Weltschmerz in der Stimme des jungen Sängers trifft den meinen. Holt die Erinnerungen hervor, ganz besonders die traurigen. Aber diesmal weiche ich nicht aus, schiebe sie nicht weg. Ich denke, dass ich es aufschreiben muss - endlich. Der Tod gehört zum Leben, sagt man. Aber wo fängt man da an.

Ein Großhirn ist beleidigt

Am Samstagmorgen wird Johanna nur schwer wach. Sie erkennt mich zwar, mag sich aber nicht so recht bewegen und noch viel weniger sprechen. Ein paar kurze Antworten auf meine Fragen bekomme ich zwar schon, aber dabei fällt mir sofort auf, dass die Mimik der linken Gesichtshälfte nicht richtig funktioniert. Auch die wenigen sparsamen Bewegungen, die Johanna selbst macht, beschränken sich auf die rechte Körperhälfte. Als ich bei der Visite einen Arzt darauf anspreche, meint dieser ganz trocken, nach zwei so schweren Eingriffen könne das Grosshirn schon mal länger "beleidigt sein". Super, nun auch noch ein beleidigtes Grosshirn, als ob der Tumor nicht reichen würde.

Warten und Hoffen

In den nächsten 3 Tagen warten und hoffen wir, das heisst wir warten auf einen freien Platz im übervollen OP-Plan und hoffen, dass es dann gelingt, einen internen Shunt zu legen. Die Chirurgen wollen bei dieser OP gleich noch Zellen vom Tumor entnehmen, um dann vielleicht genauer untersuchen zu können, was dort wächst. Das ist für uns allerdings zweitrangig, viel wichtiger ist, dass wir sie mit einem internen Shunt recht schnell nach Hause holen könnten. Endlich nach Hause - genau das wollen wir für sie und für uns.

Unser rätselhaftes Kind

Die Ankunft in der Klinik kann man fast als komisch bezeichnen. Zeitgleich kommen wir dort an, Micha vom Parkplatz, den er sicher eine Weile suchen musste, mit Mascha und einer munteren Johanna im Rollstuhl, die mir mit hochgestreckten Armen winkt und ich direkt von der U-Bahn. Das Gefühl der Erleichterung ist überwältigend, denn sie ist noch da - unsere Johanna - und wir sind zusammen. So war es schon immer, bei jeder dramatischen Krise kam der jeweils andere Partner sofort. Meistens war es Micha, der auf Arbeit alles stehen und liegen lassen musste. Heute ist es mal umgekehrt. Aber dieser Kampf kämpft sich leichter zu zweit, wobei leicht das falsche Wort ist, ich würde sagen, es ist nur so auszuhalten. Micha erzählt mir, dass sie während der Fahrt aufgewacht ist und seit dem singt sie fröhlich Bosse-Lieder mit. Mensch Mäuschen, sage ich, wenn Du willst, dass ich noch frei nehme, hättest du das einfach sagen sollen und nicht so ein Drama veranstalten. Wir müssen alle lachen.